無懼漸凍 我不是廢人 朱清良

「因為生病的關係，沒有辦法講話講太久，就用事先錄音的方式授課，同學有問題還是可以提出來，我會當場回答，有點像紙上談兵！」從台大醫學院5樓實驗室坐著電動輪椅穿越走廊到另一端的上課教室路上，免疫學研究所副教授朱清良邊「走」邊跟我說：「今天上的課是基礎免疫學裡面的單株抗體應用。」

採訪當天，北冕颱風外圍環流和強烈東北季風南北夾擊，全台又濕又冷，氣象局還接連對北台灣發布大雨特報和強風特報，但朱清良還是在印尼籍看護阿莉的陪同下，坐著電動輪椅從家裡搭捷運到台大上課。原本堅持自己走路搭捷運，因接連在捷運站跌倒2次，有次還跌到頭破血流，額頭縫了5針，他終於接受漸凍人協會建議，改用電動輪椅代步。

「我本來想能夠走就盡量走，或許還可以延緩病情惡化！可是這個病最麻煩的是，你不曉得肌肉什麼時候會突然沒力，整個人就癱軟跌倒。呵呵呵……」朱清良從無奈轉為開朗地說，還好搭捷運蠻方便的。說著說著，教室就到了。他忽然側著臉告訴我們：「我先跟同學說一下，免得有人睡覺被你們拍到，哈哈哈！」很難想像如此開朗的笑聲是發自無藥可醫的漸凍症患者，還是人人稱羨的台大教授。

這堂課是免疫學研究所的必修課「基礎免疫學」，由不同老師聯合教授，朱清良負責3堂課，這次是他第3次開講。「我每次上課都會找個助教幫忙，今天是憤怒鳥。」儘管雙手已很難使力，但手指頭還算靈活，按著滑鼠把游標指向螢幕簡報檔的卡通圖案，朱清良風趣地開場。

「1984年諾貝爾醫學獎頒給發展出單株抗體的兩位學者……」、「如果你們做出來的Western blot（蛋白質轉漬法，免疫遺傳學常用的實驗方法）畫出來的抗體像毛毛蟲一樣，千萬別給你的老闆，他會把你當掉……」朱清良利用預錄音檔搭配電腦動畫和影片，再穿插口頭補充，段落分明地跟同學講解，過程中不忘也停頓問同學有沒有問題，不知不覺1個小時就過去了。

當個有貢獻的病友 整個人突然活過來

大家聽得認真，也勤做筆記。第1次上課時，同學們還有點不習慣，現在不但習慣，也感受到朱清良的用心，覺得他講得蠻清楚的。曾在研究所面試跟朱清良有一面之緣的張姓研究生心疼地說：「去年底參加面試，朱老師還是健康的，沒想到半年後開學報到，老師就生病了。」相對於學生的不捨，朱清良直言，確診罹患漸凍症之初，滿心都是不甘與不解。

前年底右手開始無力，他還以為是50肩；去年2月左手跟著使不上力，才住院檢查，在排除各種可能後，卻換來青天霹靂。「這個病機率這麼低，怎麼會是我？是不是我以前有做什麼不好的事情，才會有這種報應？」無法接受自己得了不治之症，朱清良整個人魂不守舍。「當時的感覺就是『大限已至』，好像明天就要面對死亡，那種心情很恐懼！我把自己封閉起來，也怕別人知道。」

「我現在能夠幹嘛？覺得自己好像是個廢人。既然不知道能夠幹什麼，那就什麼事都不要做好了！」臨床統計漸凍症發病後平均壽命僅2至5年，讓朱清良難過的自暴自棄。「那是種心境封鎖。每天到實驗室，跟學生簡單談一下，就關在研究室裡面；隨便看點東西，就下班回家，不再像以前跟學生討論熱絡。我也知道家人很擔心跟煎熬，但我心情就是很差，他們也不知道怎麼幫忙。」

被漸凍症囚禁在絕望幽谷的朱清良，雖然不甘就此向命運低頭，憑著自己的醫學專長尋找各種醫療協助，卻始終拒絕再跟人群接觸。直至去年底，拗不過周圍同事推荐，鼓勵他到漸凍人協會看看，才勉強答應加入。「他們派員跟我訪談，我才發現他們提供很多資源協助，為病友做很多事，我也在那裡認識很多病友，讓我重新找回自己的價值。」

漸凍症發病前的朱清良，是台灣第一個把中醫草藥應用在樹突細胞免疫研究中的人，例如從靈芝研究發現免疫調節蛋白，經動物試驗證實可以活化小鼠樹突細胞，增強癌症疫苗啟動T細胞對抗癌細胞能力，延長罹癌病鼠生命。此外他也經常應邀演講推廣科普教育，跟大眾說明免疫系統作用機制；喜歡看漫畫的他，還義不容辭幫忙出版社審訂免疫學漫畫教科書。

「大家都覺得免疫很難懂，又覺得它很重要，標榜增強免疫的保健食品，幾乎都很好賣。很多健康節目都在講，卻都講不出個所以然。我就想有沒有辦法讓大家覺得它簡單。」朱清良說：「出國開會搭車到機場，跟運將聊天知道我在大學教書，好奇地問我教什麼？我就說免疫，並反問他知道免疫是什麼嗎？他就說電視常常在講，但是都聽不懂。」

朱清良當場發揮教授說文解字的本領，譬喻身體如果是個國家，免疫系統就是國防部，細菌、病毒或癌細胞就如同外侵的敵人，哪裡有敵人侵略，免疫系統就會派部隊去殲滅他；樹突細胞、T細胞和B細胞等免疫細胞就是身體的防衛部隊，像陸海空三軍各有專長。但國防部要派部隊抗敵，須靠傳令兵發號施令，免疫系統就是靠細胞激素命令免疫細胞出戰。「呵呵，我每次這樣講，大家就都聽懂了。」

也因為研究醫學，又善於解釋科普，加入協會的朱清良，意外成為病友諮詢對象。「協會希望我能夠幫忙講解最新的研究發展、解釋大家的疑惑！國內學研機構發表與漸凍症有關的研究成果，都會邀請我參加，當病友與學者的溝通橋樑。」參加過幾次活動之後，朱清良重新找到自己存在的價值，不再覺得是個廢人。「從那個時候開始，整個心情就全部轉變，不再那麼孤單、無助，反而覺得自己是有貢獻的病友，整個人突然就活過來！」

從漸凍症桎梏的幽暗心牢脫困而出，朱清良徹底拋開台大教授的光環，不再畏懼旁人驚訝又憐憫的眼光，公開以病友身分出席中研院「發現預測漸凍症發病生物標記」研究成果發表會，還以受試者身分參與科技部「漸凍症病友智慧溝通系統」實驗計劃，測試智慧眼控裝置能否協助病友與外界溝通。「漸凍症病患到後期，話沒辦法講，身體也沒辦法動，眼控就是利用眼球移動操控電腦，說你想說的話、做你想做事情，讓人家知道你想要做什麼事情。」

「我試用覺得那個機器確實是很有幫助。可惜這個計劃沒有延續補助，做到一半就停掉了，也不曉得為什麼？」朱清良無奈地說：「都已經做到這個程度，怎麼就不繼續補助了呢？唉……這是台灣學界常碰到的問題，研究計劃做到一半，就擺在那裡進退不得。」

他原本打算參與科技部「語音銀行計劃」，把自己聲音保留下來，沒有想到這個計劃也暫時中斷。還好太太協助，在家裡上網找錄音程式，用電腦把上課要講的錄下來，錄好這個學期的課程，下學期也開始錄製。「以後就算我不能講話，還可以用這種方式繼續上課。只是不曉得學生能不能接受。這個學期開始用這種方式上課，效果似乎還不錯，我自己也覺得蠻意外的。」

沒事就看海綿寶寶 讓我度過人生低潮

因為課都排在下午，朱清良擔心學生聽到打瞌睡，特別配合授課內容在講義加進他喜愛的動漫畫主角，透過視覺效果提振學生精神。除了憤怒鳥，還有他最喜歡的海綿寶寶。「不曉得為什麼，我就是喜歡看漫畫。高中之前，喜歡《城市獵人》和《天才小釣手》，有趣又有想像力；現在最喜歡無厘頭的海綿寶寶。我們做事情為什麼要這麼制式、照著白紙黑字去做，為何不能像海綿寶寶那樣不按牌理出牌？」

談到海綿寶寶，朱清良笑呵呵說：「從美國回來到國衛院做了5年研究，跟主管理念不合，就自己辭職。到台大前在家裡待了1年，沒事就看海綿寶寶，陪我度過人生低潮，那時候失業，全靠太太養。」每次看到海綿寶寶的無厘頭，朱清良總是驚訝自省：「誒……他怎麼突然會講這種話？怎麼會做這種動作？你就會覺得對啊！我為什麼要這麼嚴肅？有什麼規定一定要這麼做！」

海綿寶寶是朱清良最喜愛的動畫主角，他罹患漸凍症後，也默默陪伴他在研究室做研究。但或許是造化弄人，最讓朱清良驚訝的是，海綿寶寶創作者也是漸凍症患者，在去年不敵病魔往生。

原以為10年前掛冠離開國衛院，已經是人生最大挫折，沒想到現在碰到的竟是致命衝擊。「可以很殘忍地問您一個問題嗎？您對未來有什麼期許和計劃？會恐懼嗎？」面對我冒昧又無情的提問，朱清良毫不介意地說：「沒關係！其實我也一直在想這個問題。我絕對不會跟你說我對未來沒有恐懼，我當然會恐懼。我們都知道可能最後的結果是什麼。有一天我整個人臥病在床，每天都癱在那裡，我該怎麼辦？」

「不管怎麼樣，我對自己還是有些期許，尤其是學生的體諒和不離不棄。他們都很認真，我一定要對他們負責，一定要讓他們畢業，讓他們的研究有很好的成果，至少這個是我現階段的期許。能夠做到什麼程度，我也沒把握。因為身體的變化，不是我可以控制的。」

朱清良語氣堅定地說：「我會堅持，只要身體可以支撐，就會繼續做下去。畢竟教學和研究是讓我快樂的事情，我能夠做的，就繼續做下去，可以讓我暫時忘掉恐懼。哈哈哈！」

朱清良 54歲

現職：台大醫學院免疫學研究所副教授
學歷：
★中興大學植物病理學系學士
★清華大學輻射生物研究所碩士
★國防醫學院╱中央研究院生命科學所博士
家庭：已婚，育有1子1女
經歷：
★美國加州大學舊金山分校免疫學程博士後研究員
★國家衛生研究院疫苗研發中心、免疫醫學中心助研究員
★中國醫藥大學免疫學研究所合聘助理教授