无惧渐冻 我不是废人 朱清良

「因为生病的关系，没有办法讲话讲太久，就用事先录音的方式授课，同学有问题还是可以提出来，我会当场回答，有点像纸上谈兵！」从台大医学院5楼实验室坐著电动轮椅穿越走廊到另一端的上课教室路上，免疫学研究所副教授朱清良边「走」边跟我说：「今天上的课是基础免疫学里面的单株抗体应用。」

采访当天，北冕台风外围环流和强烈东北季风南北夹击，全台又湿又冷，气象局还接连对北台湾发布大雨特报和强风特报，但朱清良还是在印尼籍看护阿莉的陪同下，坐著电动轮椅从家里搭捷运到台大上课。原本坚持自己走路搭捷运，因接连在捷运站跌倒2次，有次还跌到头破血流，额头缝了5针，他终于接受渐冻人协会建议，改用电动轮椅代步。

「我本来想能够走就尽量走，或许还可以延缓病情恶化！可是这个病最麻烦的是，你不晓得肌肉什么时候会突然没力，整个人就瘫软跌倒。呵呵呵……」朱清良从无奈转为开朗地说，还好搭捷运蛮方便的。说著说著，教室就到了。他忽然侧著脸告诉我们：「我先跟同学说一下，免得有人睡觉被你们拍到，哈哈哈！」很难想像如此开朗的笑声是发自无药可医的渐冻症患者，还是人人称羡的台大教授。

这堂课是免疫学研究所的必修课「基础免疫学」，由不同老师联合教授，朱清良负责3堂课，这次是他第3次开讲。「我每次上课都会找个助教帮忙，今天是愤怒鸟。」尽管双手已很难使力，但手指头还算灵活，按著滑鼠把游标指向萤幕简报档的卡通图案，朱清良风趣地开场。

「1984年诺贝尔医学奖颁给发展出单株抗体的两位学者……」、「如果你们做出来的Western blot（蛋白质转渍法，免疫遗传学常用的实验方法）画出来的抗体像毛毛虫一样，千万别给你的老板，他会把你当掉……」朱清良利用预录音档搭配电脑动画和影片，再穿插口头补充，段落分明地跟同学讲解，过程中不忘也停顿问同学有没有问题，不知不觉1个小时就过去了。

当个有贡献的病友 整个人突然活过来

大家听得认真，也勤做笔记。第1次上课时，同学们还有点不习惯，现在不但习惯，也感受到朱清良的用心，觉得他讲得蛮清楚的。曾在研究所面试跟朱清良有一面之缘的张姓研究生心疼地说：「去年底参加面试，朱老师还是健康的，没想到半年后开学报到，老师就生病了。」相对于学生的不舍，朱清良直言，确诊罹患渐冻症之初，满心都是不甘与不解。

前年底右手开始无力，他还以为是50肩；去年2月左手跟著使不上力，才住院检查，在排除各种可能后，却换来青天霹雳。「这个病机率这么低，怎么会是我？是不是我以前有做什么不好的事情，才会有这种报应？」无法接受自己得了不治之症，朱清良整个人魂不守舍。「当时的感觉就是『大限已至』，好像明天就要面对死亡，那种心情很恐惧！我把自己封闭起来，也怕别人知道。」

「我现在能够干嘛？觉得自己好像是个废人。既然不知道能够干什么，那就什么事都不要做好了！」临床统计渐冻症发病后平均寿命仅2至5年，让朱清良难过的自暴自弃。「那是种心境封锁。每天到实验室，跟学生简单谈一下，就关在研究室里面；随便看点东西，就下班回家，不再像以前跟学生讨论热络。我也知道家人很担心跟煎熬，但我心情就是很差，他们也不知道怎么帮忙。」

被渐冻症囚禁在绝望幽谷的朱清良，虽然不甘就此向命运低头，凭著自己的医学专长寻找各种医疗协助，却始终拒绝再跟人群接触。直至去年底，拗不过周围同事推荐，鼓励他到渐冻人协会看看，才勉强答应加入。「他们派员跟我访谈，我才发现他们提供很多资源协助，为病友做很多事，我也在那里认识很多病友，让我重新找回自己的价值。」

渐冻症发病前的朱清良，是台湾第一个把中医草药应用在树突细胞免疫研究中的人，例如从灵芝研究发现免疫调节蛋白，经动物试验证实可以活化小鼠树突细胞，增强癌症疫苗启动T细胞对抗癌细胞能力，延长罹癌病鼠生命。此外他也经常应邀演讲推广科普教育，跟大众说明免疫系统作用机制；喜欢看漫画的他，还义不容辞帮忙出版社审订免疫学漫画教科书。

「大家都觉得免疫很难懂，又觉得它很重要，标榜增强免疫的保健食品，几乎都很好卖。很多健康节目都在讲，却都讲不出个所以然。我就想有没有办法让大家觉得它简单。」朱清良说：「出国开会搭车到机场，跟运将聊天知道我在大学教书，好奇地问我教什么？我就说免疫，并反问他知道免疫是什么吗？他就说电视常常在讲，但是都听不懂。」

朱清良当场发挥教授说文解字的本领，譬喻身体如果是个国家，免疫系统就是国防部，细菌、病毒或癌细胞就如同外侵的敌人，哪里有敌人侵略，免疫系统就会派部队去歼灭他；树突细胞、T细胞和B细胞等免疫细胞就是身体的防卫部队，像陆海空三军各有专长。但国防部要派部队抗敌，须靠传令兵发号施令，免疫系统就是靠细胞激素命令免疫细胞出战。「呵呵，我每次这样讲，大家就都听懂了。」

也因为研究医学，又善于解释科普，加入协会的朱清良，意外成为病友谘询对象。「协会希望我能够帮忙讲解最新的研究发展、解释大家的疑惑！国内学研机构发表与渐冻症有关的研究成果，都会邀请我参加，当病友与学者的沟通桥梁。」参加过几次活动之后，朱清良重新找到自己存在的价值，不再觉得是个废人。「从那个时候开始，整个心情就全部转变，不再那么孤单、无助，反而觉得自己是有贡献的病友，整个人突然就活过来！」

从渐冻症桎梏的幽暗心牢脱困而出，朱清良彻底抛开台大教授的光环，不再畏惧旁人惊讶又怜悯的眼光，公开以病友身分出席中研院「发现预测渐冻症发病生物标记」研究成果发表会，还以受试者身分参与科技部「渐冻症病友智慧沟通系统」实验计划，测试智慧眼控装置能否协助病友与外界沟通。「渐冻症病患到后期，话没办法讲，身体也没办法动，眼控就是利用眼球移动操控电脑，说你想说的话、做你想做事情，让人家知道你想要做什么事情。」

「我试用觉得那个机器确实是很有帮助。可惜这个计划没有延续补助，做到一半就停掉了，也不晓得为什么？」朱清良无奈地说：「都已经做到这个程度，怎么就不继续补助了呢？唉……这是台湾学界常碰到的问题，研究计划做到一半，就摆在那里进退不得。」

他原本打算参与科技部「语音银行计划」，把自己声音保留下来，没有想到这个计划也暂时中断。还好太太协助，在家里上网找录音程式，用电脑把上课要讲的录下来，录好这个学期的课程，下学期也开始录制。「以后就算我不能讲话，还可以用这种方式继续上课。只是不晓得学生能不能接受。这个学期开始用这种方式上课，效果似乎还不错，我自己也觉得蛮意外的。」

没事就看海绵宝宝 让我度过人生低潮

因为课都排在下午，朱清良担心学生听到打瞌睡，特别配合授课内容在讲义加进他喜爱的动漫画主角，透过视觉效果提振学生精神。除了愤怒鸟，还有他最喜欢的海绵宝宝。「不晓得为什么，我就是喜欢看漫画。高中之前，喜欢《城市猎人》和《天才小钓手》，有趣又有想像力；现在最喜欢无厘头的海绵宝宝。我们做事情为什么要这么制式、照著白纸黑字去做，为何不能像海绵宝宝那样不按牌理出牌？」

谈到海绵宝宝，朱清良笑呵呵说：「从美国回来到国卫院做了5年研究，跟主管理念不合，就自己辞职。到台大前在家里待了1年，没事就看海绵宝宝，陪我度过人生低潮，那时候失业，全靠太太养。」每次看到海绵宝宝的无厘头，朱清良总是惊讶自省：「诶……他怎么突然会讲这种话？怎么会做这种动作？你就会觉得对啊！我为什么要这么严肃？有什么规定一定要这么做！」

海绵宝宝是朱清良最喜爱的动画主角，他罹患渐冻症后，也默默陪伴他在研究室做研究。但或许是造化弄人，最让朱清良惊讶的是，海绵宝宝创作者也是渐冻症患者，在去年不敌病魔往生。

原以为10年前挂冠离开国卫院，已经是人生最大挫折，没想到现在碰到的竟是致命冲击。「可以很残忍地问您一个问题吗？您对未来有什么期许和计划？会恐惧吗？」面对我冒昧又无情的提问，朱清良毫不介意地说：「没关系！其实我也一直在想这个问题。我绝对不会跟你说我对未来没有恐惧，我当然会恐惧。我们都知道可能最后的结果是什么。有一天我整个人卧病在床，每天都瘫在那里，我该怎么办？」

「不管怎么样，我对自己还是有些期许，尤其是学生的体谅和不离不弃。他们都很认真，我一定要对他们负责，一定要让他们毕业，让他们的研究有很好的成果，至少这个是我现阶段的期许。能够做到什么程度，我也没把握。因为身体的变化，不是我可以控制的。」

朱清良语气坚定地说：「我会坚持，只要身体可以支撑，就会继续做下去。毕竟教学和研究是让我快乐的事情，我能够做的，就继续做下去，可以让我暂时忘掉恐惧。哈哈哈！」

朱清良 54岁

现职：台大医学院免疫学研究所副教授
学历：
★中兴大学植物病理学系学士
★清华大学辐射生物研究所硕士
★国防医学院╱中央研究院生命科学所博士
家庭：已婚，育有1子1女
经历：
★美国加州大学旧金山分校免疫学程博士后研究员
★国家卫生研究院疫苗研发中心、免疫医学中心助研究员
★中国医药大学免疫学研究所合聘助理教授