新聞專題 罕病人生難自棄 爭取做個普通人

根據世衞標準，每1萬人中，若病例只得6.5至10個個案，即屬罕病（罕見疾病）。目前，香港政府並未訂立罕病的定義，亦未曾制定相關的配套措施，令罕病病人成為處於醫療制度邊緣的一群。患有罕病脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）的譚永亨，全身只有兩根手指可以活動，但他努力融入大學生活，積極爭取成為一個「普通人」。

阿亨六個月大時被確診患上SMA，醫生指因沒有藥物或治療方法，估計他只能活至二十多歲，這令阿亨的父母大受打擊。譚媽媽回想當時道：「無法接受，我和先生兩個人互相抱着痛哭。我想過尋死，但若我死了，他（阿亨）豈不是更慘？」阿亨情況並不樂觀，但家人卻一直沒有放棄，他從小到大嘗試過不同的治療，可惜身體情況並未好轉。

住宿舍過獨立生活

阿亨擁有智力正常的腦袋，卻被囚困於無法動彈的軀體，他曾經質疑生命，甚至一度有點自暴自棄。但當想通後，他努力發奮，終於以優異成績考進中文大學，更首次成為離巢雛鳥，在家傭陪伴下入住學生宿舍，過其獨立生活；除了日常上課，他更會帶着外傭到街巿買菜，又或坐公共交通工具探訪朋友。阿亨指宿舍生活令自己成長不少：「以往很多事情都由家人為我決定：吃甚麼、做甚麼、何時睡覺和起牀、錢如何花。現在所有事都由自己去親身經歷，我自己去看這個世界，令我成長了很多。」父母最初很擔心阿亨能否獨立生活，但亦嘗試放手。譚媽媽道：「初時我很擔心，若他生了病怎辦？但他說在大學裏獨立生活，連小病都沒有了，不知他是否在哄我。」

以往阿亨一直就讀特殊學校，進入大學後，他要求自己與其他同學多作交流，並盡量不需要別人遷就、幫忙。他在校內積極參與團體活動，每逢開會必到，就連團體擺攤位，他亦親自到場，提供不少意見。他有感而發道：「若我們不試着活得像個正常人，便很難對別人說傷殘人士也有能力貢獻社會。」不過，他亦坦言與一般人交朋友會有困難：「在社交、友誼上，有一道閘，你無法達到別人期望。例如朋友去光顧快餐店直至深夜二、三時，基於交通、身體狀況等因素，我們未必做得到。」

自覺比別人幸運

雖然明白痊愈機會甚微，阿亨卻懂得放開和珍惜所有：「我覺得可以痊愈的機會並非沒有，但很小。我常常跟自己說，自己比很多人幸運，一般人未必可以自己出來獨立生活，但我已在走這條路。可以自立，最大意義是我真的可以活得像一個正常人，我享受別人的平等對待，將我視作普通人。」

新聞資料：SMA新藥費用昂貴

本周初有報道指，有一種治療SMA的新藥於去年底在美國正式上市，經測試，該新藥對SMA個別患者有顯著功效，有機會應用於其他SMA患者。去年本港有3名病童參與計劃，惟該新藥價格高昂，治療首年的費用高達75萬美元（約600萬港元），其後每年費用為37.5萬美元（約300萬港元），對SMA病人及家屬帶來巨大經濟壓力。該病症的慈善基金希望政府將新藥，納入醫管局藥物名冊內，為患者的家庭帶來希望。