新闻专题 罕病人生难自弃 争取做个普通人
根据世衞标准,每1万人中,若病例只得6.5至10个个案,即属罕病(罕见疾病)。目前,香港政府并未订立罕病的定义,亦未曾制定相关的配套措施,令罕病病人成为处于医疗制度边缘的一群。患有罕病脊髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA)的谭永亨,全身只有两根手指可以活动,但他努力融入大学生活,积极争取成为一个「普通人」。......
根据世衞标准,每1万人中,若病例只得6.5至10个个案,即属罕病(罕见疾病)。目前,香港政府并未订立罕病的定义,亦未曾制定相关的配套措施,令罕病病人成为处于医疗制度边缘的一群。患有罕病脊髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA)的谭永亨,全身只有两根手指可以活动,但他努力融入大学生活,积极争取成为一个「普通人」。
阿亨六个月大时被确诊患上SMA,医生指因没有药物或治疗方法,估计他只能活至二十多岁,这令阿亨的父母大受打击。谭妈妈回想当时道:「无法接受,我和先生两个人互相抱着痛哭。我想过寻死,但若我死了,他(阿亨)岂不是更惨?」阿亨情况并不乐观,但家人却一直没有放弃,他从小到大尝试过不同的治疗,可惜身体情况并未好转。
住宿舍过独立生活
阿亨拥有智力正常的脑袋,却被囚困于无法动弹的躯体,他曾经质疑生命,甚至一度有点自暴自弃。但当想通后,他努力发奋,终于以优异成绩考进中文大学,更首次成为离巢雏鸟,在家佣陪伴下入住学生宿舍,过其独立生活;除了日常上课,他更会带着外佣到街巿买菜,又或坐公共交通工具探访朋友。阿亨指宿舍生活令自己成长不少:「以往很多事情都由家人为我决定:吃甚么、做甚么、何时睡觉和起牀、钱如何花。现在所有事都由自己去亲身经历,我自己去看这个世界,令我成长了很多。」父母最初很担心阿亨能否独立生活,但亦尝试放手。谭妈妈道:「初时我很担心,若他生了病怎办?但他说在大学里独立生活,连小病都没有了,不知他是否在哄我。」
以往阿亨一直就读特殊学校,进入大学后,他要求自己与其他同学多作交流,并尽量不需要别人迁就、帮忙。他在校内积极参与团体活动,每逢开会必到,就连团体摆摊位,他亦亲自到场,提供不少意见。他有感而发道:「若我们不试着活得像个正常人,便很难对别人说伤残人士也有能力贡献社会。」不过,他亦坦言与一般人交朋友会有困难:「在社交、友谊上,有一道闸,你无法达到别人期望。例如朋友去光顾快餐店直至深夜二、三时,基于交通、身体状况等因素,我们未必做得到。」
自觉比别人幸运
虽然明白痊愈机会甚微,阿亨却懂得放开和珍惜所有:「我觉得可以痊愈的机会并非没有,但很小。我常常跟自己说,自己比很多人幸运,一般人未必可以自己出来独立生活,但我已在走这条路。可以自立,最大意义是我真的可以活得像一个正常人,我享受别人的平等对待,将我视作普通人。」
新闻资料:SMA新药费用昂贵
本周初有报道指,有一种治疗SMA的新药于去年底在美国正式上市,经测试,该新药对SMA个别患者有显著功效,有机会应用于其他SMA患者。去年本港有3名病童参与计划,惟该新药价格高昂,治疗首年的费用高达75万美元(约600万港元),其后每年费用为37.5万美元(约300万港元),对SMA病人及家属带来巨大经济压力。该病症的慈善基金希望政府将新药,纳入医管局药物名册内,为患者的家庭带来希望。
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