新闻专题 罕病人生难自弃 争取做个普通人

根据世衞标准，每1万人中，若病例只得6.5至10个个案，即属罕病（罕见疾病）。目前，香港政府并未订立罕病的定义，亦未曾制定相关的配套措施，令罕病病人成为处于医疗制度边缘的一群。患有罕病脊髓肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）的谭永亨，全身只有两根手指可以活动，但他努力融入大学生活，积极争取成为一个「普通人」。

阿亨六个月大时被确诊患上SMA，医生指因没有药物或治疗方法，估计他只能活至二十多岁，这令阿亨的父母大受打击。谭妈妈回想当时道：「无法接受，我和先生两个人互相抱着痛哭。我想过寻死，但若我死了，他（阿亨）岂不是更惨？」阿亨情况并不乐观，但家人却一直没有放弃，他从小到大尝试过不同的治疗，可惜身体情况并未好转。

住宿舍过独立生活

阿亨拥有智力正常的脑袋，却被囚困于无法动弹的躯体，他曾经质疑生命，甚至一度有点自暴自弃。但当想通后，他努力发奋，终于以优异成绩考进中文大学，更首次成为离巢雏鸟，在家佣陪伴下入住学生宿舍，过其独立生活；除了日常上课，他更会带着外佣到街巿买菜，又或坐公共交通工具探访朋友。阿亨指宿舍生活令自己成长不少：「以往很多事情都由家人为我决定：吃甚么、做甚么、何时睡觉和起牀、钱如何花。现在所有事都由自己去亲身经历，我自己去看这个世界，令我成长了很多。」父母最初很担心阿亨能否独立生活，但亦尝试放手。谭妈妈道：「初时我很担心，若他生了病怎办？但他说在大学里独立生活，连小病都没有了，不知他是否在哄我。」

以往阿亨一直就读特殊学校，进入大学后，他要求自己与其他同学多作交流，并尽量不需要别人迁就、帮忙。他在校内积极参与团体活动，每逢开会必到，就连团体摆摊位，他亦亲自到场，提供不少意见。他有感而发道：「若我们不试着活得像个正常人，便很难对别人说伤残人士也有能力贡献社会。」不过，他亦坦言与一般人交朋友会有困难：「在社交、友谊上，有一道闸，你无法达到别人期望。例如朋友去光顾快餐店直至深夜二、三时，基于交通、身体状况等因素，我们未必做得到。」

自觉比别人幸运

虽然明白痊愈机会甚微，阿亨却懂得放开和珍惜所有：「我觉得可以痊愈的机会并非没有，但很小。我常常跟自己说，自己比很多人幸运，一般人未必可以自己出来独立生活，但我已在走这条路。可以自立，最大意义是我真的可以活得像一个正常人，我享受别人的平等对待，将我视作普通人。」

新闻资料：SMA新药费用昂贵

本周初有报道指，有一种治疗SMA的新药于去年底在美国正式上市，经测试，该新药对SMA个别患者有显著功效，有机会应用于其他SMA患者。去年本港有3名病童参与计划，惟该新药价格高昂，治疗首年的费用高达75万美元（约600万港元），其后每年费用为37.5万美元（约300万港元），对SMA病人及家属带来巨大经济压力。该病症的慈善基金希望政府将新药，纳入医管局药物名册内，为患者的家庭带来希望。