【家有罕有病童】期昐新藥　SMA病童家長：希望她可以多看這世界！

孩子給予父母的考驗各不同：三十出頭的 Sharon 育有一名四歲，患有脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的女兒珈珈，現時全身幾近全癱，只有左手尚有些微活動能力；她的智力與正常兒童無異，近月還天真的問媽媽：「我幾時好返？可以行？點解我唔識行？」

媽媽聽着愀心，跟記者道來自己的故事，不住流眼淚。「只是想有個希望，新藥可以令她坐到……可以帶她去樓下公園。」

四口之家，因為幼女的病，簡單如一家人外出逛街也是奢望，終日埋首照料她的起居生活，甚至長期疏忽讀二年級的長女，令 Sharon很難受，滿心愧疚。

要為同類病患的家庭，站出來講自身故事，挖起自己的傷痛——是想公眾可以關注罕有病患者，讓社會的資源，真正可以幫助這班弱勢家庭。

在家的日與夜

僅有左手可以郁動的珈珈，對世界的認知，便是親自撥弄電子屏幕的畫面：遊戲如何取分，Peppa pig與小丸子，小人兒毫不陌生；她知道本地兩個主題公園，姐姐會去泳池遊水……從未踏足過的社區，她認識不少場所，靠家人口述以及那小小電子屏幕的窗口－－到底是小朋友，愈「認識」得多，躍動的心，便想去探索？

「最近，她開始問我，幾時可以好返？可以好像家姐，可以行……為甚麼我不識行？」媽媽 Sharon說着，又留淚。

嫲嫲問珈珈，康復後想做甚麼，她說：「幫嫲嫲包餃子。」媽媽說去海洋公園，珈珈則說：「Ocean Park好嘈呀！」事實上，她只是兩歲左右，僅去過兩個主題公園各一次，也是一家人僅有的外遊。「不過，去完她馬上發燒，大概太累了。」

每星期到住所樓下的訓練中心上課，只是途經公園，躺着看有限的風景；對周遭的認知，是家人點點滴滴告訴她，她牢記下來：「姐姐教她背乘數表，讀過兩三次，她便記得。」Sharon說。於是，着珈珈即席「表演」給記者看。

姐姐渴望去主題公園住宿，雖然有機構願意提供復康巴士接送等服務，不過，提着呼吸機出入，對珈珈來說，在車程躺着也頗辛苦。「怕她身體負荷不來，驚細菌感染。」特別因為珈珈的一半肺部因肌肉萎縮已塌陷，呼吸易出現困難，而血含氧量跌至很低時，曾出現過數次休克：他們亦已跟醫院簽下放棄入侵性搶救同意書，讓女兒可以舒服離去。

日復日， 在家照顧女兒，奶奶、媽媽不時幫忙，她始終要對珈珈寸步不離，抽口水、痰、按摩；就算長女在旁邊，難免忽略其感受：「連帶她去公園玩也少。」有親戚想帶長女外出遊玩，是她不願去……皆因孩子的心願，是父母跟自己一起玩。

在家如何遊戲？公屋內的捉迷藏，由妹妹提示姐姐，爸爸在哪裏……

對長女覺虧欠

「在姐姐角度，整天在家，的確很悶。」Sharon說，長女不時會說自己不理睬自己，只看着妹妹；偶爾，會作弄妹妹，像關掉她的電子遊戲。兩姊妹不時吵架。然而，姐姐也疼愛媽媽：「她會趁我不發覺，給妹妹試很少很少的雪糕（珈珈早已胃開造口，注射營養奶）。」而珈珈聽到姐姐食爆炸糖的聲音，嚷着要試，姐姐也由她；Sharon坦言，早已告訴姐姐，妹妹隨時會離去：「她不出聲，無說過甚麼。」

曾經試過，學校有家長活動日，老師問學生去了哪裏玩，姐姐當刻是轉身望向自己：「很記得她那失望的表情……這代小朋友可以去很多地方旅行見識，她連澳門也未去過……她會問。不過，實在抽不到時間去。平時我只有盡量陪她玩，在家整食物，怎樣也讓她學琴。」皆因妹妹的護理，她覺得很難長時間假手於人。念及對女兒的虧欠，她的眼淚更多。「她會說：你都唔錫我，都無人陪我玩，只是鍚妹妹……她 K3已經講。」想做到公平？她想，也抽身不來。

她也年輕，沒想過將來如何，包括自己與丈夫的感受：「都有想過可以出街食餐飯，睇戲……的確沒有再做過。」曾因為壓力大得在家嗌，哭。訪問時，珈珈看着不斷哭泣的媽媽，不斷叫她幫自己做這個那個。

「其實我無埋怨，反而如果因為自己照顧不好，令她出現甚麼問題，我會埋怨自己……現在，只想她盡量開心。」幼女給她的考驗，亦令她改變對長女的教育方式：「我沒有要求她很叻。以前未有妹妹前，都會想姐姐會否讀書叻；現在，我只想她身體健康，不要有病。

「我覺得自己的家，好像停頓……所有事都固定下來，連活動空間都無。」

有沒有想過，珈珈早些走……對她，對自己家人也是一種解脫？

「有……與她相處時間愈久，對她的感情會愈深……會愈不捨得她走……她又不會再辛苦，因為不懂得吞口水，只識流出來；又無得玩－－她的生活，很無意義。」Sharon哭訴。而她的心聲，相信也是不少家有罕有病童的家庭心聲。

給孩子一個希望

脊髓肌肉萎縮症（下簡稱 SMA） 屬隱性遺傳病的一種罕見病，約 10 萬人才有 1 名患者；因遺傳基因變異，不能製造足夠運動神經元所需的蛋白，引致肌肉乏力，不但影響肢體活動能力，甚至令呼吸及吞嚥困難；患者分為一至四 型，以一型病情最嚴重，普遍出生後數月病發，存活不過兩歲；而四型病情較輕，多數成年後才發病。近年獲美國食品及藥物管理局認可的藥物「Spinraza」，可幫助患者的「後備基因」製造更多所需蛋白，改善患者活動能力，惟該藥不可口服，要注射至脊髓，首年要注射六次（約六百萬港幣）往後每年三次（共三百萬，需長期注射，一旦停藥，病情或會惡化。）

行政長官林鄭月娥剛發表首份「施政報告」，亦透露將與食物及衞生局局長與藥廠商討，承諾會爭取盡快引進藥物－－這是否珈珈一個希望？

「新藥希望可以令她肌肉有力一些，起碼可以坐得好些，去遠些少的地方，時間也可長些。」Sharon一家四口，只有丈夫一份接近二萬的月薪，而珈珈的高額殘疾津貼有 $3300，不過，醫療開支，像月租抽痰器、呼吸機已用了$4000，而其他每月醫療消耗品，像紗布、吸痰喉、觀察心跳器；以及營養奶等，也佔上家庭收入差不多一半。她這類不夠資格申請綜援，每月用度也剛剛好的，期望可增加高額殘疾津貼，而社區支援服務，Sharon希望有到訪的物理治療，幫女兒做運動：「每星期一次落中心做物理治療，真的不足夠。」

珈珈外出，會要求大人用自己想要的飾物，手錶，甚至哪一款卡通襪；這些配飾，小朋友其實看不到自己整體模樣，但卻很有要求；記者特別拍照，先給她「過目」……看着她牽牽咀角，心突然揪住－－靈魂囿於動彈不得的皮囊有何感覺？我不會知道真正感受。旁觀珈珈屬於兒童的生命力，那份努力去探索新奇事物－－這個社會，可會給她機會，過一種有質素的生活？