從滇南到北京：手搖輪椅上的苦樂情

4月的昆明多雨潮濕，被雨水浸濕過的山道泥濘濕滑。從雲南西雙版納到中國首都北京，這樣的天氣讓美國人Josh和他的“手搖中國”團隊在翻山越嶺的跋涉路途中多了一份未知的危險。

天剛亮，已在雲南昆明休整數日的團隊成員們將行李逐一打包，再次踏上手搖之旅。這樣的天氣對於高位截癱的隊員們極其不利，但路途太遠，一路上有太多未知情況，他們絲毫不敢耽擱。

“手搖中國”是2013年美國人Josh和Dom發起，與中國本地的肢殘人共同組建的手搖自行車運動團隊。“團隊里什麼樣傷情的人都有，尤其針對脊髓損傷的傷友。”Josh說。

據公開資料顯示，脊髓損傷是嚴重影響人類生活的中樞神經系統損傷，傷情往往導致損傷節段以下肢體嚴重功能障礙，是世界性醫學難題。原中國女子體操隊隊員桑蘭就是因脊髓損傷導致的高位截癱。

2015年起，Josh帶領手搖團隊開啟了數次挑戰雲南山地長征行動。當年，從雲南香格里拉到大理洱海，次年，又從大理手搖到西雙版納。當談及為什麼將挑戰的數次選地定在雲南，Josh坦陳，雲南是備受關注的旅遊勝地，“希望我們的行動也能備受關注，只有這樣才有機會引起更多人對殘障人士的理解和接納”。他說他曾在北京偶遇一位坐輪椅的患者在街邊打車無人願意搭載，感到匪夷所思。

作為最早加入手搖團隊的成員之一，王豐已有數次的跋涉經曆。但對於此次的行程，他的心裡依然透著隱憂。

“和我們這些哥們一路互相攙扶，路上也遇到很多好人、很多趣事，還是挺開心的，就是對山路的安全有點擔心！”王豐咧嘴笑了起來，乾涸的唇紋也跟著他的唇角裂開：為了避免旅途中因大小便失禁帶來麻煩，他只敢喝很少的水。

1998年，15歲的王豐和同學去河邊釣魚，靜坐了一小時後，就再也沒能站起來。王豐被醫院診斷脊髓損傷致高位截癱，情緒跌入穀底，十年未曾出家門。為了使他重新振作，王豐的父母將家從五樓搬到一樓，開了一個便利店營生，迫使王豐與別人交流。因機緣巧合，2014年，王豐加入了“手搖中國”團隊。

“每個傷友都有抑鬱期，只是時間長短不同，有人可能一輩子都走不出來。”王豐說。談笑間，王豐數次用堅硬健碩的雙臂撐著輪椅把自己整個身體懸置在空中再放下，以此緩解因長期靜坐引發的壓瘡危險。

“中國的傷友總在期盼著走路，但盡快適應輪椅上的生活是更重要的事。”Josh這樣總結中美截癱患者的心態差別。他說：“我見到過數以百計的中國脊髓損傷患者，他們的現實讓我很吃驚。我問過其中很多人，他們幾乎無一例外的只期盼走路，而不是面對真實的生活。那不是身體的病，而是心理的”。

2015年，中國科學院遺傳與發育生物學研究所研究員戴建武在接受中新網記者採訪時稱，截至目前，中國脊髓損傷患者超過200萬人，且以每年10萬人的速度遞增。

“中國有那麼多脊髓損傷患者，願意正視自己的似乎只有萬分之一。”王豐說，一路走來，他們與各地的村民交流，在“傣秀”舞台上互動，與社會分享他們的艱難和光榮，生活已然變得豐富起來。“其實，我們都是坐著輪椅的‘健康人’”！