从滇南到北京：手摇轮椅上的苦乐情

4月的昆明多雨潮湿，被雨水浸湿过的山道泥泞湿滑。从云南西双版纳到中国首都北京，这样的天气让美国人Josh和他的“手摇中国”团队在翻山越岭的跋涉路途中多了一份未知的危险。

天刚亮，已在云南昆明休整数日的团队成员们将行李逐一打包，再次踏上手摇之旅。这样的天气对于高位截瘫的队员们极其不利，但路途太远，一路上有太多未知情况，他们丝毫不敢耽搁。

“手摇中国”是2013年美国人Josh和Dom发起，与中国本地的肢残人共同组建的手摇自行车运动团队。“团队里什么样伤情的人都有，尤其针对脊髓损伤的伤友。”Josh说。

据公开资料显示，脊髓损伤是严重影响人类生活的中枢神经系统损伤，伤情往往导致损伤节段以下肢体严重功能障碍，是世界性医学难题。原中国女子体操队队员桑兰就是因脊髓损伤导致的高位截瘫。

2015年起，Josh带领手摇团队开启了数次挑战云南山地长征行动。当年，从云南香格里拉到大理洱海，次年，又从大理手摇到西双版纳。当谈及为什么将挑战的数次选地定在云南，Josh坦陈，云南是备受关注的旅游胜地，“希望我们的行动也能备受关注，只有这样才有机会引起更多人对残障人士的理解和接纳”。他说他曾在北京偶遇一位坐轮椅的患者在街边打车无人愿意搭载，感到匪夷所思。

作为最早加入手摇团队的成员之一，王丰已有数次的跋涉经历。但对于此次的行程，他的心里依然透著隐忧。

“和我们这些哥们一路互相搀扶，路上也遇到很多好人、很多趣事，还是挺开心的，就是对山路的安全有点担心！”王丰咧嘴笑了起来，乾涸的唇纹也跟著他的唇角裂开：为了避免旅途中因大小便失禁带来麻烦，他只敢喝很少的水。

1998年，15岁的王丰和同学去河边钓鱼，静坐了一小时后，就再也没能站起来。王丰被医院诊断脊髓损伤致高位截瘫，情绪跌入谷底，十年未曾出家门。为了使他重新振作，王丰的父母将家从五楼搬到一楼，开了一个便利店营生，迫使王丰与别人交流。因机缘巧合，2014年，王丰加入了“手摇中国”团队。

“每个伤友都有抑郁期，只是时间长短不同，有人可能一辈子都走不出来。”王丰说。谈笑间，王丰数次用坚硬健硕的双臂撑著轮椅把自己整个身体悬置在空中再放下，以此缓解因长期静坐引发的压疮危险。

“中国的伤友总在期盼著走路，但尽快适应轮椅上的生活是更重要的事。”Josh这样总结中美截瘫患者的心态差别。他说：“我见到过数以百计的中国脊髓损伤患者，他们的现实让我很吃惊。我问过其中很多人，他们几乎无一例外的只期盼走路，而不是面对真实的生活。那不是身体的病，而是心理的”。

2015年，中国科学院遗传与发育生物学研究所研究员戴建武在接受中新网记者采访时称，截至目前，中国脊髓损伤患者超过200万人，且以每年10万人的速度递增。

“中国有那么多脊髓损伤患者，愿意正视自己的似乎只有万分之一。”王丰说，一路走来，他们与各地的村民交流，在“傣秀”舞台上互动，与社会分享他们的艰难和光荣，生活已然变得丰富起来。“其实，我们都是坐著轮椅的‘健康人’”！