與中風患者攜手及家屬互助社 - 新健社
中風是香港主要的殺手病之一,輕微影響身體機能,嚴重會引致死亡,讓不少中風病患者終日活在惶恐中,因擔心後續手尾長,不少中風病患者的日常生活受影響,加上容易有後遺症,因此治療要分秒必爭。而當日受訪者是新健社的負責人劉先生,他親歷其境,訴說昔日發現身體出現中風狀況後,一路上心路歷程及加入新健社後開展的故事。......
中風是香港主要的殺手病之一,輕微影響身體機能,嚴重會引致死亡,讓不少中風病患者終日活在惶恐中,因擔心後續手尾長,不少中風病患者的日常生活受影響,加上容易有後遺症,因此治療要分秒必爭。而當日受訪者是新健社的負責人劉先生,他親歷其境,訴說昔日發現身體出現中風狀況後,一路上心路歷程及加入新健社後開展的故事。
患病經過
劉先生昔日是打理成衣出入口布匹生意,在48歲可謂事業如日方中的他,不料發現身體開始出現毛病。對當時被病纏身後要被迫馬上停工的一瞬間,令他大受打擊。
他謂:「由原本食玩訓,演變成半邊身中風(癱瘓),加上要停工或多或少會影響家庭運作,作為一家之主是經濟收入來源,治病需時,顧及家中女兒的學業,不願患病的情緒影響女兒,為總總問題憂心。
太太用行動支持丈夫 減重先生負擔
有家人的支持相當重要,正值中風還擔憂之際,獲太太支援抒解不少憂慮,獲太太大派定心丸。他坦言「最初難以接受半邊身中風的消息」要需時兩年,才平伏心情。但太太當時的一句「先調理好身體,再作打算吧 ! 收入方面不用擔心,自有能力分擔,反而別讓女兒擔心影響學業。」讓他平安渡過心理難關。
「其後為答謝太太和女兒無比關愛及照顧,決定用行動回報家人無條件的付出。」
重新進發 踏上復康路
受家人鼓勵後漸漸放寬心境,感激太太在短短患病日子中,為他解憂,安撫內心不安,再經過長達兩年的自我開解、沉殿,渡過心理關口逐漸釋懷,克服患病恐懼。
調理身子是良方
開始為復康作準備,深入了解中風資訊,可喜是從身邊的專業人士得知,復康過程縱然需時,但只要不定期進行復康治療調理身子,假以時日,便可痊癒。
與新健社結緣 認識同路人
經身邊人介紹下,成功走進病人自助組織 - 新健社,並展開與中風病患者的緊密關係。當時加入新健社的首個活動,活動借用了復康會場地,因而機緣巧合下認識復康會。運動期間,留意在場的參加者,發現在場中風情況還差的朋友也完成整個運動,若非現場親眼所見及接觸,肯定至今仍意志消沉。
因這個原因,徹底打消過去中風難以康復的想法。更苦心自問,為何從前有消極的想法?現在還有理由做不好嗎?這次事件燃起了加入運動班的決心,決定做運動這裹復康治療與病同行。
自加入運動班,心理狀態越變越好,少不了因為有復康會的社工支援及樂意輔導。在復康會上,學習兩堂太極課,其中太極18式、愛笑瑜珈等,會員邊做運動,邊身理上得到放鬆。
加入新健社後的得著
劉先生入會前,曾往復康會中心、沙田的威爾斯親王醫院,間中加入分區醫院活動; 入會後更被邀上水的分區委員會幫忙,再直上中央委員會。
支援患者及家屬 - 概括心理和身理
新健社是病人自助組織,活動由病人自發舉辦,並經由資深組長帶領組員。他是其中一個組員。
身理上中風患者最需要動態的活動,每星期恆常地做運動鍛鍊,牽動關節位。一般運動班會每星期維持至少一至兩堂,維持一小時半至一兩小時不等,約15分鐘至半小時聚集一起運動。要每星期恆常地做運動鍛鍊,如果不經常活動關節,會出現疼痛感覺。
照顧者的集聲渠道 直抒胸抑
心理上,為促進照顧者與照顧者間的交流,提供對話空間讓照顧者與照顧者圍坐一起分享,把各自的難題盡訴,分享照顧過程的辛酸,從中交換心得。當中談上家人中風後性情大變,脾氣差,經常大發雷霆,容易心生悶氣。照顧者可借活動上分享彼此相似經歷,從中抒發,宣洩心中的不快;經過互相交流,集思廣益交換遷就和忍讓的心得。
基於患者不願接受事實,導致家庭出現不和睦、親人離異的事件偶有發生,因此借由活動如書法班,卡拉OK班,讓照顧者和患者能好好對話溝通,除了給予大眾餘樂的機會,也讓照顧者的心理同樣受關顧。
親赴醫院探訪經歷
「過去到醫院探訪,感化一名同樣是中風患者的同路人,以過來人身份分享自身中風的經過,歷呈/故事。」
是次親身到北區醫院探訪病患者及家屬,當時看見兩夫婦,其中先生患上半邊身中風,巧合地與昔日發病情形吻合,時間相似,當下有種同病相憐感覺。
最初探訪時,先生對太太不太理踩,於是詢問太太,她寒喧數句回應「自中風後,先生沉默寡言,默不作聲,不理採他人,亦不情願吃東西。」終日悶悶不樂,坦言不知如何迎合先生,對於先生毫無反應動靜,苦無對策。
為展開對話主動朝向他,打從心底分享昔日自身的復康經歷。難以想像往日的情況與你現況相同,情況還要更差。交代「由開工至發病無力,經常日復日幻想有一日自己能下床,在不影響女兒學業和太太上班情況下照顧自己,不願加重家人的負擔和擔心。」
當時他未有太大起息,於是反問他太太表現有多擔心,不上班都為要全心照顧你,難道你仍選擇視若無睹? 只顧自己自怨自艾? 身邊太太的感受你不在乎?實在太自私了。」雖然當時口吻有點重,但一切基於要感化點醒他。再說:「 不如試想開些,好好接受自己,改成下定決心養病,勤力做復康治療,有時間查看復康資訊,定時留意身體進展,善待自己,等同對太太的一份重視。
更說:「相比自己昔日情況,比你現況還要差,如今已康復,現今已不用手持拐杖自己行走、行動自如,正是實例,只有身體多做運動,才有望進展及有起息,不妨試多與太太交談,放寬心接受,正視問題。有需要盡量向她提出,太太願意配合,不要再讓她擔心了。」
話以至此,他點頭示意,但反應不大。於是,緊接探望下一位院友,當探訪完結前再回到他的床前,發現他有所轉變,終於與太太互動,慢慢接過她的食物吞嚥。探病時間結束,太太走過來道謝,感激用故事開導先生,然而回覆:不必言謝,只是分享心聲和經歷。
事隔三星期,在上水廣場巧遇兩夫婦,看見他能手持拐杖緩緩地行走,當刻看見他重拾信心,深受感動。
事過境遷,至今劉先生依然覺得在云云醫院採訪個案中最深刻是以上個案,很高興「自己不是專業醫護人員」但運用自身經歷,感染他人,促使一眾病友與病患共存,心懷決心朝向康復路。
「劉先生的心願讓身邊原本意志消沉的人重燃希望,以探訪形式實踐幫助同路人。」
中風時期,聽前輩一席話
劉先生透露,中風期間說話能力有間接受影響;直至聽見一位前輩- 他是沙田瀝源創會長,亦是一名中學校長。退休後有次中風爆血管,影響說話能力,在未能如常談天遇上挫敗時,開始嘗試打開書本,逐隻逐隻字邊讀邊練習發音,甚至訓練轉換句子,重新說話。成為組織主席後,更帶出透過閱讀台灣學者的書籍,有助訓練發音;更自行編寫課業,以自身經驗幫助同路人。
早幾年,前輩在沙田威爾斯親王醫院開設「開心唱歌學國話班」,劉先生亦有前去棒場。他就是其中一位同路人,透過自身經歷感化身邊人的中風患者。
中風隱閉患者由不接受到開放接受的心路歷程
「中風患者需要一段適應期,才慢慢走出疾病的陰霾,坦然接受患病事實。」
當時半邊身中風的他,有幸同在沙田醫院做物理治療期間認識婆婆,其後更成為好友。
同路人開解互相鼓勵猶其重要,還記得她每次去復康會做運動時,誠意拳拳致電邀約打兵兵球。當時半邊身中風,身體感乏力,未有太大動力和意欲打兵兵,不過她表示打的過程會遷就力度,速度會慢慢進行,結果被她真誠打動。自此當每次去沙田威爾斯親皇醫院覆診等侯拿藥時,會習常去復康會一趟,找她打兵兵球打發時間。
輔具對中風患者有甚麼幫助?
每位中風患者的患病程度不同,考慮各因素並按不同需要而定。一般嚴重要卧床,出入會坐輪椅,使用四腳、三腳叉等輔具,情況較好會用上「士的」外出。身體更好情況的甚至可不須輔具協助,但就要在上斜或凹凸不平的路上留神,如步行十幾步上樓梯旁邊需有扶手,幾級樓梯除外。有部份患者對行走存在少量心理壓力,這時最好身邊人輔助,防止跌倒風險安全至上。
新健社有沒有入會要求 ?
入會資格主要是中風患者和中風病人家屬,沒有仔細的資格審查,毋需醫生證明,只需恆常出席本會活動或參加活動認識。入會年期一年,會費50元,綜緩是25元。負責人說: 入會前要懷著殷切的心,入會後積極參與活動,成員間互相交流,有助為會內帶來積極正面影響。
他形容: 中風患者起初易有情緒低落及孤軍作戰的感覺,不想家人朋友擔心,因而找藉口借絕親朋戚友的上門探訪,例如借進行物理治療為由婉拒對方。
無障礙設施的重要性
無障礙設施對他們來說缺一不可,自動升降機更是大多數會員認為最佳選用的無障礙設施。
中風會員的扶手電梯事件
只於為何升降機如此重要,就因曾有會友反映部份扶手電梯速度快,使用四腳叉外出搭扶手電梯會心驚膽戰要步步為營,固對於升降機較為有安全感,反之對扶手電梯甚為反感。
有會友把自己的經歷帶出,仍有部份人未能接納、認識,出於尊重體諒行動不便人士的苦況,而嘗試過被對方出口所傷,使他甚為難受。
該次事件在前往深圳期間發生,使用扶手電梯而受到的不禮貌對待。情形是這樣的,據之當時所有人使用右手邊扶手,由於半邊身中風右手不能使用又要用左手扶杖,固然要站在左手邊的扶手,因而惹來後方一名女子的不滿。她多番出言呼喝,即使身邊同行朋友連番解釋亦不理會不諒解,繼續無理取鬧,甚至要出動港鐵職員調停解釋,才緩緩平息事件。事件雖暫告一段落,卻反映社會上仍有少部份人士,對傷殘人士欠缺包容和同理心。
教育大眾 互建包容
「言者無心、聽者有意」這句話發人深省,別莫視說話的威力。就上述事件中以攻擊別人弱點,這種觸動他人痛處是不要得的交惡行為,往往令患者造成難以承受的傷害。因而展現同理心,建立包容、禮讓、禮儀和尊重顯得重要,使社區多一份和樂融融景象。
過去活動及未來展望
新建社已進行不少分區活動,鼓勵患者和照顧者參加。包括關注中風老友記「談、笑、用、兵」,沙田醫院「棕香水暖迎端陽」活動,我們都是小小無障行者,沙田醫院義工分享一天遊等...
建立無障礙社區,對中風患者的幫助帶來關鍵作用
對中風者而言,家人的關愛和同路人的支持很重要,再加上付諸行動定期接受復康治療對病情好轉帶關鍵作用,一切有賴多方配合。
如想了解更多「新健社(中風患者及家屬互助社) 」的資訊,可瀏覽:
網站 : http://www.hk-stroke-a.org.hk/
Facebook : https://www.facebook.com/ntnorthd.hksa
Author: Freeguider
新健社,中風患者,家屬互助社
Previous 衝破障礙「一同夢」起行