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香港罕見疾病聯盟引述港大最新研究發現,每67名港人便有1人患罕見疾病,佔本港人口約1.5%,料患者近11萬人。由於香港現沒有就罕見病下定義,令病人申請支援有困難,聯盟促請政府在施政報告為罕見病下定義,以便制定政策及增撥資源支援。

26歲罕見病患者陳嘉敏原是特殊教育助理,3年前開始身體器官持續衰退,令她無法工作,雙腿肌肉萎縮故需坐輪椅,視力、聽力及心肺功能等自上年起一直退化,目前右眼僅餘一成視力,但醫生一直無法確診病因。

輪椅幸獲有心人送贈

3年來她向12個專科求診,每月復康開支由2,000元至逾萬元不等。由於無法提供病名,陳多次申請政府復康支援被拒或擱置,如向社署申請資助購買視障所需特製眼鏡,等候逾一年才獲批款項,目前使用的多功能輪椅也是靠有心人送贈。但種種障礙沒有擊倒陳的生命,她現努力進修學士課程,早前更考獲獎學金。

聯盟推算香港患罕見病人數接近11萬人,形容本港「罕見病並不罕見」。港大醫學院兒童及青少年科學系臨牀副教授鍾侃言表示,罕見病大多與遺傳基因缺陷有關,但只有四成病患者能確診病因。

聯盟促請政府增設罕藥審批機制, 並設立臨牀遺傳職系,專門處理基因病變罕見病個案。立法會議員張超雄表示,現就草擬《罕見疾病條例草案》收集意見。

Source: 都市日報

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