媽媽發放正能量 不讓病魔奪走女兒笑容

「就算是患病的小孩，他們都有權利開心和幸福。」這個不單是Yoki的信念，也是她對愛女懿晴（Haley）的承諾。

兩歲多發病 身體骨化變硬

2013年的冬天，Yoki初嘗當母親的滋味，雖然天氣寒冷，但心頭卻是暖暖的，Haley為她的世界帶來一片晴空。直至2016年仲夏，天色驟變，烏雲悄悄飄近，「那年8月，Haley的頸突然腫得很厲害，醫生覺得不尋常，要她即時入院」。

往後3年，Haley身體其他部位也經常離奇地有腫塊突出，但時長時消，有醫生估計她患的是血管瘤病症，亦有推斷那些是纖維瘤，甚至懷疑她身患癌症。及至2019年7月，才真相大白！「Haley因為意外跌傷左手，有輕微骨裂，需要打石膏。但康復後，骨科醫生卻從X光片看見傷患處竟新增了一塊骨頭，便懷疑她是FOP。」經DNA化驗，Haley最終確診患有俗稱「石頭人症」的罕見病「進行性骨化性纖維發育不良」（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP），此病暫時無法根治。

Yoki解釋，FOP是源於基因突變，由於身體修復系統異常，當患者的肌肉及筋腱有輕微創傷，患處組織會出現骨化的現象，「Haley的病徵很典型，先由頸部開始，繼而背部，再延至雙臂，都有骨化變硬的情况。不過，幸好，暫時仍只是上半身」。

辭職照顧 給女兒快樂童年

記者聽得膽戰心驚，Yoki卻說得一臉從容，「不知道她患什麼病的時候，其實最驚，反而確診了，我清楚知道她可以做什麼，不可以做什麼，我又能夠為她做什麼時，心境就變得平靜」。沒有哭嗎？眼前這個superwoman聳聳肩答道︰「很少。」她笑指自己性格較丈夫樂觀，尤其女兒發病後，知道需要發放更多正能量，撐起整個家。

為了全心全意照顧Haley，Yoki辭去小學教師一職，除了帶女兒覆診做治療，更多時間是帶她四處走走看，讓Haley享受快樂的童年，「我常告訴她，雖然是患病，但她都可以選擇開心，况且開心是一個能量，幫助她去面對這個病」。

或許Haley遺傳了媽媽樂天的性格，縱然病魔奪去了她頸項和雙臂的活動能力，卻奪不走她陽光燦爛的笑容。只要攝影師跟她猜幾個謎語，媽媽陪她溜滑梯，她的雙眼便立即瞇成一線，雖然隔着口罩，也能感受到她的快樂。

不讓自己怕 對未來充滿希望

Haley現於主流學校讀小學一年級，談起校園生活，她更像開籠雀一樣，「我喜歡返學呀」！小人兒告訴記者，她最愛視藝科，最怕普通話科，「因為普通話老師是訓導主任，全班都很驚她」，有空她亦會替同學「補習」，「教他們英文」。看來，這個「小學雞」的人緣也不錯。

Yoki說，當初應給Haley讀特殊學校抑或主流學校，也考慮了很久，「既想保護她，但亦想她盡量過正常小朋友的生活，兩者要拿揑」。目前Yoki仍讓Haley上體育課，但就再三叮嚀女兒一定要小心，保護雙腳，「一跌就可能以後行不到」。說到這裏，Yoki停頓了一會兒，不期然輕撫正在把玩毛公仔的Haley，「她本身很活躍，很喜歡行，很喜歡走，很喜歡跳，萬一行不到，是我最怕，最不想面對的場面」。

再強的媽媽，也有軟弱的一刻，但Yoki很快轉換話題，不讓自己怕，「無人可以預測她的病情，我對未來仍然充滿希望」！

知多啲
極罕「石頭人症」 結締組織骨化
根據支援全球FOP病人的非牟利組織International FOP Association（IFOPA）的資料指出，FOP（俗稱「石頭人症」）是一種極罕見的疾病，發病率約為200萬分之1，目前全球約有900名確診患者。此病會導致患者在無緣無故或受創傷下，於肌肉、肌腱、韌帶和其他結締組織中形成骨頭，新增的骨頭會逐漸遍佈關節，限制患者的活動，猶如把他囚禁在第二副骨骼中。