妈妈发放正能量 不让病魔夺走女儿笑容

「就算是患病的小孩，他们都有权利开心和幸福。」这个不单是Yoki的信念，也是她对爱女懿晴（Haley）的承诺。

两岁多发病 身体骨化变硬

2013年的冬天，Yoki初尝当母亲的滋味，虽然天气寒冷，但心头却是暖暖的，Haley为她的世界带来一片晴空。直至2016年仲夏，天色骤变，乌云悄悄飘近，「那年8月，Haley的颈突然肿得很厉害，医生觉得不寻常，要她即时入院」。

往后3年，Haley身体其他部位也经常离奇地有肿块突出，但时长时消，有医生估计她患的是血管瘤病症，亦有推断那些是纤维瘤，甚至怀疑她身患癌症。及至2019年7月，才真相大白！「Haley因为意外跌伤左手，有轻微骨裂，需要打石膏。但康复后，骨科医生却从X光片看见伤患处竟新增了一块骨头，便怀疑她是FOP。」经DNA化验，Haley最终确诊患有俗称「石头人症」的罕见病「进行性骨化性纤维发育不良」（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP），此病暂时无法根治。

Yoki解释，FOP是源于基因突变，由于身体修复系统异常，当患者的肌肉及筋腱有轻微创伤，患处组织会出现骨化的现象，「Haley的病徵很典型，先由颈部开始，继而背部，再延至双臂，都有骨化变硬的情况。不过，幸好，暂时仍只是上半身」。

辞职照顾 给女儿快乐童年

记者听得胆战心惊，Yoki却说得一脸从容，「不知道她患什么病的时候，其实最惊，反而确诊了，我清楚知道她可以做什么，不可以做什么，我又能够为她做什么时，心境就变得平静」。没有哭吗？眼前这个superwoman耸耸肩答道︰「很少。」她笑指自己性格较丈夫乐观，尤其女儿发病后，知道需要发放更多正能量，撑起整个家。

为了全心全意照顾Haley，Yoki辞去小学教师一职，除了带女儿覆诊做治疗，更多时间是带她四处走走看，让Haley享受快乐的童年，「我常告诉她，虽然是患病，但她都可以选择开心，况且开心是一个能量，帮助她去面对这个病」。

或许Haley遗传了妈妈乐天的性格，纵然病魔夺去了她颈项和双臂的活动能力，却夺不走她阳光灿烂的笑容。只要摄影师跟她猜几个谜语，妈妈陪她溜滑梯，她的双眼便立即眯成一线，虽然隔着口罩，也能感受到她的快乐。

不让自己怕 对未来充满希望

Haley现于主流学校读小学一年级，谈起校园生活，她更像开笼雀一样，「我喜欢返学呀」！小人儿告诉记者，她最爱视艺科，最怕普通话科，「因为普通话老师是训导主任，全班都很惊她」，有空她亦会替同学「补习」，「教他们英文」。看来，这个「小学鸡」的人缘也不错。

Yoki说，当初应给Haley读特殊学校抑或主流学校，也考虑了很久，「既想保护她，但亦想她尽量过正常小朋友的生活，两者要拿揑」。目前Yoki仍让Haley上体育课，但就再三叮咛女儿一定要小心，保护双脚，「一跌就可能以后行不到」。说到这里，Yoki停顿了一会儿，不期然轻抚正在把玩毛公仔的Haley，「她本身很活跃，很喜欢行，很喜欢走，很喜欢跳，万一行不到，是我最怕，最不想面对的场面」。

再强的妈妈，也有软弱的一刻，但Yoki很快转换话题，不让自己怕，「无人可以预测她的病情，我对未来仍然充满希望」！

知多啲
极罕「石头人症」 结缔组织骨化
根据支援全球FOP病人的非牟利组织International FOP Association（IFOPA）的资料指出，FOP（俗称「石头人症」）是一种极罕见的疾病，发病率约为200万分之1，目前全球约有900名确诊患者。此病会导致患者在无缘无故或受创伤下，于肌肉、肌腱、韧带和其他结缔组织中形成骨头，新增的骨头会逐渐遍布关节，限制患者的活动，犹如把他囚禁在第二副骨骼中。