肌肉萎縮症女鬥士 求電動輪椅看世界

「趁我仍然精神，希望做我好想做嘅嘢，好想去唔同地方見識下，趁自己仲郁到，去感受呢個世界，另外可以出版一本講返自己故事嘅書，作為一個紀錄。」39歲的安琪正值壯年，卻不幸於2006年時確診患上肌肉萎縮症，家人中父親及弟弟亦同患此病。雖患上不治之症，她沒有自暴自棄，3年前病情急速惡化出現脊柱側彎，手腳逐漸不靈活，要以輪椅代步，但無阻她接觸新事物。她很快迷上硬地滾球，一度入選港隊受訓。不過近日使用多年的電動輪椅已殘舊，加上體積太大家中無法容納，盼獲援助更換新型電動輪椅。

性格樂觀的安琪，上有一兄、下有一弟，已婚的她原本從事旅遊業，之後轉職社福機構，2004年報讀社工兼讀課程，後來因腦瘤問題停工一年，之後身體轉差，但感覺丈夫一直以來的照顧及包容。

2006年發病時，她正值25歲的黃金年齡，「有一日讀part-time course時轉堂突然暈咗，醫生話我屋企人有肌肉萎縮症嘅history，所以幫我抽組織(檢驗)，最後話我係遺傳肌肉萎縮症。」安琪發病前正修讀社工碩士課程，但未畢業便發病，只能放下學業治病。

她指最初幾年情況未惡化，直至2012年轉差，「嗰年有腦瘤要做手術，之後康復過，可以行到，但到12年開始一路差落去，除咗手腳無力，行平路都會跌，咁依家隻手遞唔到，夜晚瞓覺轉唔到身。」

當時她仍可利用手杖慢慢行，或乘的士出入，可是她患上的是肌營養不良症，病情會影響大肌肉運作，情況最差時會出現「心口肌肉可能唔夠力呼吸，最後或者會用呼吸機，最差係用呼吸機同長期卧床。」不過當時她的手指仍可郁動，但「腳板會下垂，腰、膊頭肌肉全部會萎縮，亦遞唔到，腰會向前，肚會向前凸，變咗自己企唔到。」2013年時她曾為此接受手術，希望改善。

可是手術後，康復進度不理想，曾因行動不便乘公共交通工具時遭司機不禮貌對待，令她整整一年不敢外出，可是之後病情轉差。「醫生同我講，話有機會最後會全癱，郁唔到，可能只可以瞓喺床度。」至2016年，她更要使用輪椅代步，「因為脊柱側彎行唔到，亦令到胃血管壓扁，出現內臟移位。」

不過，她改用輪椅後雙腳少了活動，「肌肉跌得好快，加埋脊椎側彎成日壓住神經線，腰會好痛，有時喺屋企都唔能夠落床，就算落床都行得好辛苦，因為企喺度完全望唔到地板，要靠感覺同記憶去感覺地下，腳板可能喺地下掃住打橫行，跣住跣住咁由房去廁所，有時最痛時要慢慢逐級逐級坐落地板，再爬下爬下、跣下跣下去。」

她指，現時住所面積300多呎，房間又有間隔，現時所用的輪椅體積太大，現時在家中使用難以入房，「考慮過將間隔改為開放式，但師傅報價可能要30萬，因為地線要整過。」她補充，之前在家試過跌倒，「斷咗腳趾條筋，跌到下巴要縫針，左手手指骨折。」因此希望轉用電動小輪椅，「咁樣就可直接入房、入廚房，活動範圍會多咗。」

安琪發病前喜歡行山旅遊，「做咗10幾年義工，病之後唔敢出街，唔想俾從前嘅朋友見到依家嘅自己。」一度收埋自己的她，在2016年病情惡化後認識了硬地滾球，開始投入練習及參賽，「有時比賽贏波攞獎，做到教練要我做嘅嘢，嗰種成功感同滿足感好鼓勵到自己繼續去努力生存。」當時，她一度入選港隊受訓，但因訓練密集，每星期要訓練多天，她因出入不便，加入港隊一年多便退隊，但仍有練習及參加私人比賽，更曾去台灣參賽，奪得亞軍，但近年病情加劇，雙手無力，最終亦放棄了。

另外，她試過參加跆拳道及輪椅武術，希望自己未去到全癱之前可作不同嘗試。除了動的一面，她亦學習畫油畫，「雖然唔係畫得好靚，但自己覺得有啲嘢我都做到，同埋透過畫畫可以令自己沉醉喺幅畫度，自己嘅痛都好似少咗。」

回首這幾年病情惡化是上天對自己的最大考驗，她坦言最初不接受患上肌肉萎縮症的現實，但她知道不能放棄，想通了便努力面對，上網尋找有關肌肉萎縮症的資料，認識這個跟她共度餘生的疾病。同時，她亦經常到學校及社福機構參予分享會，跟市民及學生分享自己的抗病經歷。

她說很珍惜自己仍有活動能力的日子，即使活動能力一日一日減少，即使別人看似簡單的煮一餐飯，對她亦不是易事，「例如好簡單煮飯，我切唔到菜、切唔到肉，就用鉸剪去剪，剪菜，剪肉，人哋用半個鐘我就用兩個鐘，都希望堅持。」她亦希望自己的堅持可以減輕丈夫照顧她的壓力。

「蘋果日報慈善基金」了解「安琪」的情況後，得悉她需要購買電動輪椅，關顧主任正協助她籌措。

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