肌肉萎缩症女斗士 求电动轮椅看世界

「趁我仍然精神，希望做我好想做嘅嘢，好想去唔同地方见识下，趁自己仲郁到，去感受呢个世界，另外可以出版一本讲返自己故事嘅书，作为一个纪录。」39岁的安琪正值壮年，却不幸于2006年时确诊患上肌肉萎缩症，家人中父亲及弟弟亦同患此病。虽患上不治之症，她没有自暴自弃，3年前病情急速恶化出现脊柱侧弯，手脚逐渐不灵活，要以轮椅代步，但无阻她接触新事物。她很快迷上硬地滚球，一度入选港队受训。不过近日使用多年的电动轮椅已残旧，加上体积太大家中无法容纳，盼获援助更换新型电动轮椅。

性格乐观的安琪，上有一兄、下有一弟，已婚的她原本从事旅游业，之后转职社福机构，2004年报读社工兼读课程，后来因脑瘤问题停工一年，之后身体转差，但感觉丈夫一直以来的照顾及包容。

2006年发病时，她正值25岁的黄金年龄，「有一日读part-time course时转堂突然晕咗，医生话我屋企人有肌肉萎缩症嘅history，所以帮我抽组织(检验)，最后话我系遗传肌肉萎缩症。」安琪发病前正修读社工硕士课程，但未毕业便发病，只能放下学业治病。

她指最初几年情况未恶化，直至2012年转差，「嗰年有脑瘤要做手术，之后康复过，可以行到，但到12年开始一路差落去，除咗手脚无力，行平路都会跌，咁依家只手递唔到，夜晚瞓觉转唔到身。」

当时她仍可利用手杖慢慢行，或乘的士出入，可是她患上的是肌营养不良症，病情会影响大肌肉运作，情况最差时会出现「心口肌肉可能唔够力呼吸，最后或者会用呼吸机，最差系用呼吸机同长期卧床。」不过当时她的手指仍可郁动，但「脚板会下垂，腰、膊头肌肉全部会萎缩，亦递唔到，腰会向前，肚会向前凸，变咗自己企唔到。」2013年时她曾为此接受手术，希望改善。

可是手术后，康复进度不理想，曾因行动不便乘公共交通工具时遭司机不礼貌对待，令她整整一年不敢外出，可是之后病情转差。「医生同我讲，话有机会最后会全瘫，郁唔到，可能只可以瞓喺床度。」至2016年，她更要使用轮椅代步，「因为脊柱侧弯行唔到，亦令到胃血管压扁，出现内脏移位。」

不过，她改用轮椅后双脚少了活动，「肌肉跌得好快，加埋脊椎侧弯成日压住神经线，腰会好痛，有时喺屋企都唔能够落床，就算落床都行得好辛苦，因为企喺度完全望唔到地板，要靠感觉同记忆去感觉地下，脚板可能喺地下扫住打横行，跣住跣住咁由房去厕所，有时最痛时要慢慢逐级逐级坐落地板，再爬下爬下、跣下跣下去。」

她指，现时住所面积300多尺，房间又有间隔，现时所用的轮椅体积太大，现时在家中使用难以入房，「考虑过将间隔改为开放式，但师傅报价可能要30万，因为地线要整过。」她补充，之前在家试过跌倒，「断咗脚趾条筋，跌到下巴要缝针，左手手指骨折。」因此希望转用电动小轮椅，「咁样就可直接入房、入厨房，活动范围会多咗。」

安琪发病前喜欢行山旅游，「做咗10几年义工，病之后唔敢出街，唔想俾从前嘅朋友见到依家嘅自己。」一度收埋自己的她，在2016年病情恶化后认识了硬地滚球，开始投入练习及参赛，「有时比赛赢波攞奖，做到教练要我做嘅嘢，嗰种成功感同满足感好鼓励到自己继续去努力生存。」当时，她一度入选港队受训，但因训练密集，每星期要训练多天，她因出入不便，加入港队一年多便退队，但仍有练习及参加私人比赛，更曾去台湾参赛，夺得亚军，但近年病情加剧，双手无力，最终亦放弃了。

另外，她试过参加跆拳道及轮椅武术，希望自己未去到全瘫之前可作不同尝试。除了动的一面，她亦学习画油画，「虽然唔系画得好靓，但自己觉得有啲嘢我都做到，同埋透过画画可以令自己沉醉喺幅画度，自己嘅痛都好似少咗。」

回首这几年病情恶化是上天对自己的最大考验，她坦言最初不接受患上肌肉萎缩症的现实，但她知道不能放弃，想通了便努力面对，上网寻找有关肌肉萎缩症的资料，认识这个跟她共度馀生的疾病。同时，她亦经常到学校及社福机构参予分享会，跟市民及学生分享自己的抗病经历。

她说很珍惜自己仍有活动能力的日子，即使活动能力一日一日减少，即使别人看似简单的煮一餐饭，对她亦不是易事，「例如好简单煮饭，我切唔到菜、切唔到肉，就用铰剪去剪，剪菜，剪肉，人哋用半个钟我就用两个钟，都希望坚持。」她亦希望自己的坚持可以减轻丈夫照顾她的压力。

「苹果日报慈善基金」了解「安琪」的情况后，得悉她需要购买电动轮椅，关顾主任正协助她筹措。

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