【家有罕有病童】期昐新药　SMA病童家长：希望她可以多看这世界！

孩子给予父母的考验各不同：三十出头的 Sharon 育有一名四岁，患有脊髓肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的女儿珈珈，现时全身几近全瘫，只有左手尚有些微活动能力；她的智力与正常儿童无异，近月还天真的问妈妈：「我几时好返？可以行？点解我唔识行？」

妈妈听着愀心，跟记者道来自己的故事，不住流眼泪。「只是想有个希望，新药可以令她坐到……可以带她去楼下公园。」

四口之家，因为幼女的病，简单如一家人外出逛街也是奢望，终日埋首照料她的起居生活，甚至长期疏忽读二年级的长女，令 Sharon很难受，满心愧疚。

要为同类病患的家庭，站出来讲自身故事，挖起自己的伤痛——是想公众可以关注罕有病患者，让社会的资源，真正可以帮助这班弱势家庭。

在家的日与夜

仅有左手可以郁动的珈珈，对世界的认知，便是亲自拨弄电子屏幕的画面：游戏如何取分，Peppa pig与小丸子，小人儿毫不陌生；她知道本地两个主题公园，姐姐会去泳池游水……从未踏足过的社区，她认识不少场所，靠家人口述以及那小小电子屏幕的窗口－－到底是小朋友，愈「认识」得多，跃动的心，便想去探索？

「最近，她开始问我，几时可以好返？可以好像家姐，可以行……为甚么我不识行？」妈妈 Sharon说着，又留泪。

嫲嫲问珈珈，康复后想做甚么，她说：「帮嫲嫲包饺子。」妈妈说去海洋公园，珈珈则说：「Ocean Park好嘈呀！」事实上，她只是两岁左右，仅去过两个主题公园各一次，也是一家人仅有的外游。「不过，去完她马上发烧，大概太累了。」

每星期到住所楼下的训练中心上课，只是途经公园，躺着看有限的风景；对周遭的认知，是家人点点滴滴告诉她，她牢记下来：「姐姐教她背乘数表，读过两三次，她便记得。」Sharon说。于是，着珈珈即席「表演」给记者看。

姐姐渴望去主题公园住宿，虽然有机构愿意提供复康巴士接送等服务，不过，提着呼吸机出入，对珈珈来说，在车程躺着也颇辛苦。「怕她身体负荷不来，惊细菌感染。」特别因为珈珈的一半肺部因肌肉萎缩已塌陷，呼吸易出现困难，而血含氧量跌至很低时，曾出现过数次休克：他们亦已跟医院签下放弃入侵性抢救同意书，让女儿可以舒服离去。

日复日， 在家照顾女儿，奶奶、妈妈不时帮忙，她始终要对珈珈寸步不离，抽口水、痰、按摩；就算长女在旁边，难免忽略其感受：「连带她去公园玩也少。」有亲戚想带长女外出游玩，是她不愿去……皆因孩子的心愿，是父母跟自己一起玩。

在家如何游戏？公屋内的捉迷藏，由妹妹提示姐姐，爸爸在哪里……

对长女觉亏欠

「在姐姐角度，整天在家，的确很闷。」Sharon说，长女不时会说自己不理睬自己，只看着妹妹；偶尔，会作弄妹妹，像关掉她的电子游戏。两姊妹不时吵架。然而，姐姐也疼爱妈妈：「她会趁我不发觉，给妹妹试很少很少的雪糕（珈珈早已胃开造口，注射营养奶）。」而珈珈听到姐姐食爆炸糖的声音，嚷着要试，姐姐也由她；Sharon坦言，早已告诉姐姐，妹妹随时会离去：「她不出声，无说过甚么。」

曾经试过，学校有家长活动日，老师问学生去了哪里玩，姐姐当刻是转身望向自己：「很记得她那失望的表情……这代小朋友可以去很多地方旅行见识，她连澳门也未去过……她会问。不过，实在抽不到时间去。平时我只有尽量陪她玩，在家整食物，怎样也让她学琴。」皆因妹妹的护理，她觉得很难长时间假手于人。念及对女儿的亏欠，她的眼泪更多。「她会说：你都唔锡我，都无人陪我玩，只是钖妹妹……她 K3已经讲。」想做到公平？她想，也抽身不来。

她也年轻，没想过将来如何，包括自己与丈夫的感受：「都有想过可以出街食餐饭，睇戏……的确没有再做过。」曾因为压力大得在家嗌，哭。访问时，珈珈看着不断哭泣的妈妈，不断叫她帮自己做这个那个。

「其实我无埋怨，反而如果因为自己照顾不好，令她出现甚么问题，我会埋怨自己……现在，只想她尽量开心。」幼女给她的考验，亦令她改变对长女的教育方式：「我没有要求她很叻。以前未有妹妹前，都会想姐姐会否读书叻；现在，我只想她身体健康，不要有病。

「我觉得自己的家，好像停顿……所有事都固定下来，连活动空间都无。」

有没有想过，珈珈早些走……对她，对自己家人也是一种解脱？

「有……与她相处时间愈久，对她的感情会愈深……会愈不舍得她走……她又不会再辛苦，因为不懂得吞口水，只识流出来；又无得玩－－她的生活，很无意义。」Sharon哭诉。而她的心声，相信也是不少家有罕有病童的家庭心声。

给孩子一个希望

脊髓肌肉萎缩症（下简称 SMA） 属隐性遗传病的一种罕见病，约 10 万人才有 1 名患者；因遗传基因变异，不能制造足够运动神经元所需的蛋白，引致肌肉乏力，不但影响肢体活动能力，甚至令呼吸及吞咽困难；患者分为一至四 型，以一型病情最严重，普遍出生后数月病发，存活不过两岁；而四型病情较轻，多数成年后才发病。近年获美国食品及药物管理局认可的药物「Spinraza」，可帮助患者的「后备基因」制造更多所需蛋白，改善患者活动能力，惟该药不可口服，要注射至脊髓，首年要注射六次（约六百万港币）往后每年三次（共三百万，需长期注射，一旦停药，病情或会恶化。）

行政长官林郑月娥刚发表首份「施政报告」，亦透露将与食物及衞生局局长与药厂商讨，承诺会争取尽快引进药物－－这是否珈珈一个希望？

「新药希望可以令她肌肉有力一些，起码可以坐得好些，去远些少的地方，时间也可长些。」Sharon一家四口，只有丈夫一份接近二万的月薪，而珈珈的高额残疾津贴有 $3300，不过，医疗开支，像月租抽痰器、呼吸机已用了$4000，而其他每月医疗消耗品，像纱布、吸痰喉、观察心跳器；以及营养奶等，也占上家庭收入差不多一半。她这类不够资格申请综援，每月用度也刚刚好的，期望可增加高额残疾津贴，而社区支援服务，Sharon希望有到访的物理治疗，帮女儿做运动：「每星期一次落中心做物理治疗，真的不足够。」

珈珈外出，会要求大人用自己想要的饰物，手表，甚至哪一款卡通袜；这些配饰，小朋友其实看不到自己整体模样，但却很有要求；记者特别拍照，先给她「过目」……看着她牵牵咀角，心突然揪住－－灵魂囿于动弹不得的皮囊有何感觉？我不会知道真正感受。旁观珈珈属于儿童的生命力，那份努力去探索新奇事物－－这个社会，可会给她机会，过一种有质素的生活？