Red Deer父母启动$ 32K-GoFundMe为患有神经肌肉疾病的儿子购买轮椅
- [ctvnews]雷德迪尔(RED DEER)-雷德迪尔(Red Deer)的一个三岁男孩患有神经肌肉疾病,其父母开了一个GoFundMe来给他买新的轮椅。......
雷德迪尔(RED DEER)-雷德迪尔(Red Deer)的一个三岁男孩患有神经肌肉疾病,其父母开了一个GoFundMe来给他买新的轮椅。
梅森·塞沃德(Mason Seward)三个月大时,被诊断出患有1型脊髓性肌萎缩症(一种由于脊髓和脑干的运动神经元降低而导致肌肉无力的疾病)。
医生告诉梅森(Mason)的父母麦迪逊(Madison)和布莱克·苏厄德(Blake Seward),该疾病的90%的婴儿都不会超过2岁。
麦迪逊说:“这绝对是毁灭性的。”
但是,梅森(Mason)最近才三岁,他的症状正在改善。他参与了一项名为Zolgensma的基因疗法的临床试验,该疗法用于治疗脊髓性肌萎缩症。
现在,他可以使用更多的手和手臂,并在支撑下站立几秒钟。
“在接受治疗之前,他无法握住头部,甚至无法移动左腿。他的身体已经恶化了很多,”布雷克说。
“我们真的不知道未来会是什么样,但是他每天都在变得越来越强大。”
现在,麦迪逊和布莱克希望筹集足够的资金来购买梅森一款新型的全地形轮椅,称为“行动追踪椅”,这将使他更容易在不同的环境中穿行。
“梅森是一位冒险家,所以我们把他带到了一块土地上,意识到他确实无法逃脱。他刚刚在平坦的地面上工作的轮椅,所以我们找到了这把椅子,可以帮助他到处都是泥泞,上坡,穿过沙子,草丛的地方,”麦迪逊说。
“我们正在露营。在我们生孩子之前,我们每天都在户外远足,我们的孩子似乎继承了这个基因。他们总是想出去探索。我们希望能够给他机会探索自然。”布雷克说。
布雷克补充说,行动追踪者一生也将对他有用。
布莱克说:“这把椅子实际上应该适合他的馀生,因此它将成为他一生的工具。”
但是,最重要的是,麦迪逊和布雷克希望主席能给他们更多机会与梅森分享不同的经历,而这是原本不可能的。
“我们不知道未来会是什么样。布莱克说:“我们正在努力尽力享受每一天,并尽一切可能与梅森共度美好时光。”
GoFundMe已筹集了超过6,500美元的资金。
资料来源: ctvnews
网址: 原文网址
神经,肌肉,疾病,轮椅,肌萎,治疗,经历,工具
Previous 借助卷帘的经验,一名截瘫患者使用轮椅继续跳舞 Next UI研究人员重新设计轮椅