罕病正妹「曾像破爛人偶」癱輪椅上!左眼幾乎失明 這3點讓她逆轉
- [ETtoday 新聞雲]網紅「Momo小浮誇」多年前罹患罕病視神經脊髓炎,不僅會狂嘔吐、頭皮臉部劇烈刺痛,還會全身抽筋、視線模糊,她形容當年就像個「乾癟空洞的破爛人偶」癱在輪椅上,幸好有母親的不離不棄,和醫護專業的治療,而面對龐大醫藥費,她更直言,保險真的好重要。......
網紅「Momo小浮誇」多年前罹患罕病視神經脊髓炎,不僅會狂嘔吐、頭皮臉部劇烈刺痛,還會全身抽筋、視線模糊,她形容當年就像個「乾癟空洞的破爛人偶」癱在輪椅上,幸好有母親的不離不棄,和醫護專業的治療,而面對龐大醫藥費,她更直言,保險真的好重要。
Momo小浮誇在臉書寫下長文,「還記得多年前首次發病,花了很多時間找原因,當時身體接二連三的出現異狀,家人陪著我頭痛醫頭、腳痛醫腳,看了無數科別幾乎掉乾眼淚,花了很多時間也差點放棄希望。」
她提到,那時身體不斷出現異狀,折磨到身心都要壞掉了,「從瘋狂嘔吐、打嗝連連、肢體無力、轉動眼球時的抽痛、視線重疊而模糊、無法分辨距離與顏色、口齒不清、吞嚥困難、嚴重便秘、全身抽筋痛苦地在地上打滾、頭皮與臉部表面無理由劇烈刺痛、營養不良導致大量落髮與睜不開眼皮等。」
那時,母親憔悴地站在她的輪椅後,等著醫師講出她最怕聽到的病症,即使歷經反覆的轉診、會診與誤診,他們對病名也早已不陌生,但總抱著一絲希望,然而最終還是「視神經脊髓炎,確診。」
眼看她像是一個乾癟空洞、面無血色的破爛人偶癱在輪椅上,母親顫抖地對醫生說,「醫師,請您救救我的女兒!她還這麼年輕,人生才剛開始,只要能降低傷害,我們都願意嘗試,即使需要龐大的醫藥費。」
Momo表示,「視神經脊髓炎」是罕見重大傷病「多發性硬化症」之後,才被發現的疾病,一個無明確病因,與遺傳無關且無法治癒的病症,「全台只有500~600位病友,早期治療方式常被混淆,不但沒效反而有害,它具有高度復發性,每一次復發對於神經細胞都是種不同程度傷害,會留下不可逆的視力傷害與肢體障礙,若沒能妥善治療,最終走向失能、臥床,或因為併發症而死亡。」
她直言,「重大傷病不一定要命,但一定要錢,感謝醫師準確判斷與細心治療,直至目前,這個可怕的病症僅讓我幾乎失去左眼視力,這些年都是依靠口服藥及施打標靶藥物穩定控制,一年平均約需耗費20萬元!」
Momo也笑說,在母親霸氣的背後,也幸好有保險支撐,「上述所有醫療費用皆由保險理賠!感恩母親!讚嘆保險!很難想像若當年沒有選擇標靶治療,現在的我會是什麼樣子?又將為這個家帶來多沉重的經濟負擔?」
最後,她更感性地說,「我真的很幸運!現在的我很好。感謝不離不棄的親友陪伴、有先見之明的霸氣媽媽、所有醫療從業人員、每位網上誇粉的支持、辛勤奔波的保險從業人員,以及生命教會我的事。」
長文感動上萬網友,紛紛表示「好勇敢,還有保險很重要」、「媽媽好有遠見,保險很重要」、「上一代的長輩有醫療保險觀念真的很棒」、「非常心疼,過程非常辛苦,但撐過才有未來美好的日子」。
Source: ETtoday 新聞雲
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Author: 周亭瑋
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