譚麗時80 後公關公司創辦人 積極樂觀抗病助強直性脊椎病者
- [巴士的報]譚麗時(Angel Tam)的媽媽生下她後,確診患上強直性脊椎炎。而在她30歲時,這家族遺傳病也選中了她。看着媽媽由提枴杖至坐輪椅,狀況逐漸衰退,最後更要坐輪椅甚至因為食止痛藥太多而患上腎衰竭過身,享年67歲。身為女兒的也可能同一命運。盡管如此,Angel選擇與病同存,盡全力利用自己能力積極樂觀抗病助強直性脊椎病者。......
譚麗時(Angel Tam)的媽媽生下她後,確診患上強直性脊椎炎。而在她30歲時,這家族遺傳病也選中了她。看着媽媽由提枴杖至坐輪椅,狀況逐漸衰退,最後更要坐輪椅甚至因為食止痛藥太多而患上腎衰竭過身,享年67歲。身為女兒的也可能同一命運。盡管如此,Angel選擇與病同存,盡全力利用自己能力積極樂觀抗病助強直性脊椎病者。
媽媽的最後兩年
Angel雖然時常帶著爽朗的笑容,但她其實除了患有家族遺傳的強直性脊椎炎,亦先後經歷雙親逝世的痛。她的父親因末期肺癌離世,半年後患有強直性脊椎炎的母親因腎衰竭突然入院,兩年後亦離世了,為作為獨生女的Angel帶來沉重打擊。然而,Angel 是一位基督教,她一直依靠信仰。她亦從母親堅忍的個性學會逆難而上。媽媽的病況一直變差,也併發了腎病,加上糖尿病,大大小小病症數不清。有次她媽媽病危入了醫院深切治療部ICU,Angel跪在門口求醫生讓她度過難關,希望可多活兩年帶她四處玩,到不同地方如台灣旅遊,媽媽確是在開心愉快的日子度過餘生的兩年。
確診強直性脊椎炎
強直性脊椎炎確是Angel的夢魘,她一直憂心病症會遺傳,盡量養好身體。如說人到30歲是人生關口,這年歲也是Angel的轉捩點。「30歲時突然有天,大腿和小腿不知何故常感麻痺,求醫後接受連串驗血等檢查,也說因家族史關係,有機會遺傳到強直性脊椎炎,直至5年後,方被確診。」她形容兩個髖關節猶如針刺,觸及床邊也會痛入心脾,晚上入睡時轉身也會痛醒。無法子忍受痛楚,她現時也要服一粒止痛藥,那怕止痛藥可能會影響腎功能。早上起床她會有晨僵,每一朝都要花半小時至45分鐘來撑起床。待關節稍能郁動自如,會去洗一個熱水澡,才感覺骨頭稍紓緩。
公關公司為社會服務公團體推廣
由於身體狀況未能應付全職工作,她於2014年開設了公關公司,希望時間彈性些可讓自己稍事休息。她的公關事業也獲得傑出的成就,除了與不同的國際品牌合作外,她還運用公關的知識幫助不同的公共及社會服務團體包括香港強脊會社等團體,為他們提供專業意見,及幫助他們在媒體上推廣,令更多人能夠關注社會上不同的需要。她的貢獻亦得到廣泛認同,於2019年獲得全港時尚專業女性選舉獎項。
大眾誤解強直性脊椎炎
媽媽生前一直受強直性脊椎炎煎熬,角色轉到Angel身上,難免感觸殊深。她憶起曾到國內遍尋中醫、每次在港看醫生都是由沙田長途跋涉到薄扶林。對一個行動不便兼要拖着年幼女兒四處奔波的病人而言,其苦可知。由於大眾對強直性脊椎炎欠認知,母女倆飽受不友善目光,強直性脊椎炎的學名Ankylosing Spondylitis,簡稱AS,人們以為媽媽是患AIDS愛滋病。「就連拎枴杖,都會遭人白眼,叫她行開一點。這些我一一烙印心底,跟自己說長大後,無論如何都要努力,讓媽媽過好日子,也要幫助AS的病人。」
研究傷殘人士出行App
關顧年輕人,她也沒忘病人的需要。她親身目睹媽媽和身邊的病友因病情所限,出外走走甚至簡單如吃頓飯,也很不容易。Angel去年於香港浸會大學修讀首屆人工智能與數碼媒體理學碩士,更準備研發應用程式「傷殘人士友好指南」服務社群。她一直請教2011十大傑出青年趙傑文研究App可以怎樣讓傷殘人士用得到,希望讓坐輪椅的也能出外走走甚至簡單如吃頓,因為推着輪椅找間餐廳也難,有樓梯固然卻步,如餐廳是卡位座,輪椅人士也只能望門興歎。她一直有個心願,解決傷殘人士的出行難題,研究出可讓傷殘人士在社區出行的應用程式。她已擬定了整個計劃,亦吸引了義務設計師及公司在技術上支援,待疫情後立即進行。她期待終有一日傷殘人士有App在手,找無障礙餐廳、找醫院診所都變得輕而易舉。
疫症初期組織捐贈多餘的口罩給病人組織
Angel對社會發展的貢獻更感染了不少於20位義工幫助有需要的朋友。她更在疫症初期口罩難求的情況下,組織「We connect mask with love」的活動希望身邊朋友捐贈多餘的口罩一起主動幫助路向四肢傷殘人士協會、香港強脊會及腎病基金的病人組織,捐贈口罩及有關物資。捐贈口罩及有關物資。
舉辦相關活動幫助強直性脊椎炎病人
她也經常協助舉辦相關活動幫助強直性脊椎炎病人,更借出公司為香港強脊會的小型活動基地,待強直性脊椎炎可以在不同地方進行活動。Angel希望病人透過不同舉辦的活動及醫學講座,了解更多醫治的方法和有關強直性脊椎炎的最新資訊。現在正安排與醫生安排新的宣傳方法幫助更多強直性脊椎炎病人得到資訊。
香港強脊會主席林韋雄更是由細看住Angel長大亦是Angel媽媽的朋友。他表示永遠也不會忘見當初疫情開頭口罩難求時Angel主動送上口罩給我們不能出外的會友。更因此吸引了不少團體聯繫香港強脊會提供幫助大眾關注傷殘人士、強直性脊椎炎病患者,包括半島青年商會、和政府的幫助。他亦很多謝Angel經常在報章上宣傳強直性脊椎炎引起大眾關注。他更邀請Angel將來加入香港強脊會作執事利用她在媒體和公關的力量宣傳強直性脊椎炎,引起大眾的關注。林韋雄指出: 「 強直性脊椎炎並不是十分罕見的病,但這種病往往受到患者忽略甚至被誤解,誤將此病作其他病患治理,以致得不到適當的治療而加重病情是,希望透過Angel幫助下在媒體上宣傳,使市民增加對『強直性脊椎炎』之認識和關注,患者亦能極面對『強直性脊椎炎』,建立自助互助精神。」
電台分享強直性脊椎炎痛症小知識
同時,她運用了其公關的專業,喚起更多公眾了解這個病及關心這個病的患者,她不單為香港疼痛基金錄製了13集香港電台節目「痛愛香港」,希望透過患者身份分享痛症小知識分享強直性脊椎炎的情況,喚醒大眾關懷長期痛症患者。她直到今日更一直在不同媒體上分享強直性脊椎炎患資訊,更吸引不少團體聯繫香港強脊會提供幫助大眾關注傷殘人士、強直性脊椎炎病患者,包括半島青年商會、詠春同學會和政府的幫助。
以上種種襄助之舉,Angel坦言是助人也助己。「我不知自己何時坐輪椅,在我尚有能力許可下,能盡力回饋社會,是我最感喜悅的事。」她在媒體上看到強直性脊椎炎病人報道,會主動聯絡,如有需要盼一盡綿力,誠是有心人。「其實有朝一日,可能要別人幫返轉頭。」
Angel延減病情方法,是勤力地進行水療,使關節郁動得靈活些,但她心知,病情已屆到注射生物製劑階段,但助人的熱誠沒退減半分。「我性格頗硬頸,做任何事都會堅持到最後,全力以赴。因為時間是不等待人的,明天的事難預料,活在當下,做得幾多得幾多。」她的座右銘是:面對逆境,堅持到底,用自己的力量去創造更好的人生。
Source: 巴士的報
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