求學路上的罕見病男孩

每天早晨7點半，爸爸會扶著洋洋出門上學，陽光斜斜地照在他一跛一跛的腿上，泛著暖色。

洋洋自小被檢查出一種稱為杜氏進行性肌營養不良（簡稱DMD）的罕見病，隨著年齡的增長，行動能力會逐漸退化。在中國，像洋洋一樣的孩子約7萬人，對抗病痛、頑強求學、為了更好地活著，他們的成長就像被早早劇透的電影。

DMD的病症表現可以粗略理解為“肌無力”加“漸凍症”，初期跑不快、跳不起，而後肌細胞不可抑制地萎縮壞死，失去行動能力坐上輪椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。這種病至今還沒有研發出特效藥。

“ 爸爸，同學們長得好快”

生活在北京的洋洋今年10歲，出生時有黃疸，經檢查發現了杜氏進行性肌營養不良（簡稱DMD）。這是一種幾乎只發生在男孩身上的隱性遺傳基因缺陷，平均每3500個活產男嬰中，就有一例。作為一種罕見病，全國患者大約有7萬人。

“爸爸，一個假期同學們都長得好快啊。”這個學期，洋洋在朝陽師範附小上5年級了，但個頭卻只到同齡人的肩膀。假期裡，洋洋的肌肉萎縮開始加劇，穿鞋時腳背彎曲，跛腳情況比以前嚴重，倒地之後腿部肌肉已經不足以支撐他靠自己站起來。

DMD的病症表現可以粗略理解為“肌無力”加“漸凍症”，初期跑不快、跳不起，而後肌細胞不可抑制地萎縮壞死，失去行動能力坐上輪椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。最終，患者會在呼吸衰竭、心力衰竭的情形下離世。目前可查的數據顯示，未經治療的DMD患者壽命不超過20歲。

這種病至今還沒有研發出特效藥。從檢查出DMD開始，患者需要長期服用腎上腺糖皮質激素，激素對於病症的藥理作用至今還未完全清楚，但已經是臨床實踐中效果最好的藥，長期堅持服用，能延長孩子的壽命，以及3-5年的行走時間。

但同時，激素會抑制孩子的生長發育，代謝紊亂導致身體發胖，所以每個服用激素的DMD患者都個子小小、白白胖胖。為了盡可能抵消藥物帶來的副作用，他們需要吃更多的藥以補充鈣質、利尿去水腫、營養心肌……為了增強抵抗力，洋洋還從小吃蜜製中藥丸。

不久前，洋洋去醫院做檢查，彩超結果顯示，由於肌肉萎縮，他的心臟泵血功能已經低於正常標準。加上新開的藥，現在，洋洋每天早晨上學前要吃將近10種藥。

吃過藥，洋洋自覺站上30度傾斜金屬板做拉伸。為了抵​​抗腿部肌肉萎縮，早上要站15分鐘，晚上睡前要按摩拉伸半個小時。假性腫大的小腿在微微發抖，“現在習慣了，沒那麼疼了”，洋洋臉上沒有過多表情，拉伸是他一天最難捱的時候。

“這小孩走路一瘸一拐的。”快到校門口，送孩子上學的家長隨口說著。洋洋假裝什麼都沒聽見，低頭扭著身體徑直走進校門。

從踉踉蹌蹌到失去行走能力

今年23歲的DMD患者曹兆昱回憶說，雖然這個階段聽到的嘲笑最多，但能跑能跳的小學生活，是他這輩子最快樂、最自由的一段時光了。

小學四年級的時候，曹兆昱在操場上摔倒了。

腿部肌肉萎縮加劇，使曹兆昱已經不能靠自己站起來。於是，他用手扒著地，磨搓著往400米外的主席台爬。手擦出了血，新褲子也磨破了，曹兆昱夠到主席台，用上肢力量把身子拉起來，站穩。

“操場上有人，甚至有我們班的人。”曹兆昱用“怨恨”兩個字形容。他回到教室，抄起金屬制的班級牌衝進老師辦公室，被四五個同學按倒在地，用跳繩綁在椅子上。

跛腳走路被同學模仿笑話，惱羞成怒打架，每週被叫家長，成了曹兆昱小學生活的惡性循環。因為上課搗亂，曹兆昱經常到教室門口罰站，後來乾脆上著課自己就跑出教室四處閒晃。

因為種種“劣跡”，曹兆昱多次被學校停課回家。“據說校長辦公室牆上貼著預備開除的學生名單，第一個就是我。”

“現在已經沒什麼能打倒我了。”曹兆昱歪坐在電動輪椅上，雙手垂放在腰間，兩腳內扣搭在腳踏板上。每隔十幾分鐘，他要用肩膀的力量快速帶動整個身子，把坐姿調整到舒服的狀態。殘聯每年會發放新的輪椅坐墊，但因為習慣，現在這個坐墊曹兆昱已經用了好幾年。

今年，曹兆昱從北京聯合大學畢業。如今，他的腿部肌肉已經完全纖維化，脊柱側彎變形，“早就放棄了站起來的希望”，用變形的手指控制電動輪椅推桿，成為他坦然接受的行走方式。但在他的回憶裡，從踉踉蹌蹌到完全失去行走能力，一步步失望，是一片黑暗的日子。

他說，如果不是家人幾次要求自己重回學校上學，現在的他可能還是那個每天在角落研究用胡椒面等工具“一招制敵”的孩子，一個活在恨和怨中的孩子。

“只要你還想，我就背你上學”

10歲左右，DMD患兒會陸續坐上輪椅。來自廣東的陳斌現在清華大學讀博，他的病情相對好一些，坐上輪椅的時間推遲到12歲。

“上樓還要人背。”那時，即便考試成績年級第一，他也逃不過低年級孩子的指指點點。穿衣、洗臉、吃飯，所有微不足道的小事都需要人協助，於是，陳斌想放棄了。

“讀書也沒什麼用，被扶著上樓已經要心理鬥爭很久，後來還要人背。”他說，自己沒臉見同學。

那天之後，陳斌一個多星期沒去上課。其實在兩公里外的出租屋裡，他還是會每天六點半起床，然後卻坐在床上發呆、糾結。終於在中午鼓足勇氣，讓媽媽陪著騎自行車到校門口，然後圍著學校一圈一圈轉。轉到下午五點放學，再跟著人流一起回家，周而復始。

媽媽不知道要怎麼安慰陳斌，只能陪著。自從陳斌7歲檢查出DMD，媽媽便從事業單位辭職，留在家裡全職照料。陳斌的學習成績一直很好，小學成績全縣第一，考上了全市最好的中學，因為不方便，選擇了離家近的學校。下節課要換教室，陳斌提前15分鐘偷偷發短信給媽媽，媽媽就立馬趕到學校背著陳斌到下一個教室，然後回家。

陳斌家租的房子在沒有電梯的5樓。媽媽添置了一台跑步機，每天陪著陳斌跑半個小時。跑完拉伸，晚上睡覺前按照康復師的手法按摩，一天沒停過。“不要害怕，只要你還想，我就背你上學。”媽媽說。

同樣作為DMD患兒的母親，李晴有些力不從心。她和丈夫現在北京市海淀區從事IT行業，因為通勤時間長，每天都是早7點出門，晚9點回家。孩子跟洋洋同歲，卻已經坐上了輪椅。此前一直找護工負責照料，因為護工離開，護理價格升高，去年，65歲的婆婆從江西老家來到北京照料孫子。

因為孩子的病情，李晴和丈夫再沒出過差，錯失了很多職業晉升的機會。目前，國外有相關新藥臨床試驗，或許有可能參加，但需要較高花費和家人照顧。李晴不知道，如果特效藥研發生產，但買不起，她會多責怪自己。

到現在，婆婆還不知道孫子到底得了什麼病。她只覺得孫子腿上沒勁兒，就要多按摩、多鍛煉。有時，婆婆還逼著孩子長時間站立，用力壓孩子膝蓋，按得孩子直喊疼。

“多鍛煉，總有一天會慢慢好起來。”婆婆堅信。

“停課回家”還是“特需學校”？

洋洋入學那年，洋洋的爸爸向學校隱瞞了孩子的病情。6歲時，洋洋的行動基本正常，他希望老師能把孩子當成普通學生，不必另眼相看。更重要的是，他隱隱有所擔心。

擔心來自一個比洋洋大兩歲的DMD患兒，軒軒。2013年夏天，軒軒通過了一所普通公立小學的入學考試，同時也在入學體檢中發現了DMD基因缺陷。等到開學，家人發現孩子沒有被錄取。校方解釋稱，信息錄入時不小心把孩子名字漏了。軒軒爸爸不知道要不要相信這個解釋，最終把孩子送進了私立學校。

即便順利入了學，學校建議休學的例子也偶有發生。

“家長們基本能理解學校的顧慮。”洋洋爸爸說，一個一碰就倒的孩子，就是一個安全隱患，無論學校還是家長，擔心不可避免。為了讓孩子留下來，有家長與學校協商簽訂免責協議，孩子在學校因身體原因受傷均與學校無關。

洋洋爸爸只跟老師說，孩子腿部肌肉發育不太好，盡量不要做太激烈的運動。但小學生跳繩是體育課期末必測項目，半年後，孩子的病瞞不住了，沒辦法，洋洋爸爸把診斷證明拿到了老師面前。

要不然去特殊學校？幾乎每個DMD患兒家長的腦海中都出現過這個想法。但目前特殊學校大都以視力、聽力、智力三類為主，DMD患兒除了行動不便，視、聽、智力與常人幾乎無異。

於是，有家長嘗試創建面向DMD兒童的學校。軒軒所在的私立學校採用的是一種在國內較新的教育模式，文化課教學節奏緩慢，音樂、園藝等技藝類課程佔比較高，通過建立一個不同於分數的評價標準讓學生重新審視自身價值。軒軒父母覺得，這對於有過心理創傷的孩子們來說十分合適。2014年，軒軒父母拿出十幾萬元，聯繫朋友在北京市昌平區為DMD患兒專門創建了一所學校。

軒軒父母稱之為“特需學校”。不同於義務教育，特需學校的學費是個不小的壓力。儘管一再壓縮，每年5萬的學費還是讓很多家長難以承擔。有學生的父親是出租車司機，就申請在學校做兼職，用勞力抵償部分費用。

學校開辦後規模不大，總共招收了十幾個學生。但出乎他們意料的是，其中絕大多數孩子是智力障礙和自閉症兒童。“家長還是希望孩子能享受正常的教育環境，在可能的情況下多與社會接觸。”軒軒爸爸說，由於缺少相關辦學資質，前段時間，特需學校已被要求停課，回家的學生中， DMD患兒只剩下一個。

夢一樣的畢業典禮

當年讓陳斌重回學校的是學校輔導員的話。在陳斌徘徊在校門口的第11天，學校輔導員偶然間看到了他，並在放學後跟著陳斌回了家，“只記得老師說不用怕，你能做的事情還有很多。”如今，陳斌回憶起14年前這段故事，印象最深的就是老師的笑，“很溫暖”。

幸運的是，洋洋爸爸擔心的事情也沒有發生。

洋洋的老師在得知孩子的病情后，幫忙開了體育課免修，開始每周定時跟家長溝通。校長偶然看到洋洋雙手扒住欄杆扭著身子爬樓梯，向班主任詢問了情況，四年級需要到3層時，特意讓洋洋所在班級搬到了1層。今年，整個年級組沒有按照慣例搬到另一棟教學樓的高層，而是全部留在了1層。

但是，教育不止於照顧。

洋洋像所有這個年紀的男孩子一樣頑皮。或許是因為長期服用激素，洋洋上課常常不可控地起立，然後圍著教室轉圈；因為肌肉力量不足，洋洋拿筆困難，課上練習題和課下作業做得特別慢；或許出於自我保護，跟同學發生爭執碰到自己時，洋洋會本能地大聲喊叫，跌倒在地。

有次洋洋跟同學發生矛盾，了解狀況後，當時的班主任王芳給他講了“狼來了”的故事。王芳說，班級一直強調尊重差異，洋洋需要行動上的照顧，但更需要心理上的平等對待。“不要因為自己的身體情況自卑或自暴自棄，也不能產生弱者心理，處處尋求特殊對待。”

這個學期，洋洋爸爸收到了班主任的短信——數學課上，洋洋十分專注地聽完了整堂課，練習題也按時在下課前完成，數學老師說，這是洋洋表現最好的一次。

曹兆昱的改變是在小學五年級，新換的語文老師誇他作文寫得好。“那時老師偷偷跟我說，以後不喜歡的課，可以不上，教學樓走廊上擺的圖書可以隨意借閱。”

沒過多久，語文老師在課上把曹兆昱的作文當作範文讀，受到鼓勵的他甚至把爸爸的初中語文課本翻出來，把課文全背了一遍。漸漸地，曹兆昱開始願意坐下來認真聽課，成績逐漸提高，同學們也開始願意跟他交流，曹兆昱從愛打架的“破壞王”變成了勵志故事。

小學畢業典禮上，曹兆昱拄著雨傘，作為學生代表上台演講，“曾經在校長開除名單首位的人，竟然站在了台上。”回憶那一刻，曹兆昱說，到現在都覺得夢幻。

偶然的幸運，一個接著一個。

“如果不上學，我不敢想像”

“其實對我來說，一直唸書是不斷失望的過程。”曹兆昱說，高中生物課上，他知道了什麼叫基因缺陷；通過網絡檢索，他知道了至今還沒有根治這個病的特效藥，十六七歲的患者腿部肌肉纖維化已經不可逆，他再沒有治癒的可能了。

“但如果不上學，一直呆在家裡，現在的我會是什麼樣，我也不敢想像。”

近期，國際上發現意大利有一款用於癌症治療的藥物，或許對DMD病情有緩解，準備進行臨床試驗。北京協和醫院神經科副主任醫師戴毅了解到國內有類似的上市藥物，準備也在國內做進一步臨床研究。國外DMD基因治療藥物即將進入最後一期臨床試驗，國內治療經驗逐漸積累，標準激素治療配合輔助器械，患者壽命有望延長到35歲。“說不定下一秒，在世界某個角落，特效藥就研製成功了。”曹兆昱笑著說。

他想為自己設計一副外骨骼，幫助自己重新站起來。於是，理科偏弱的曹兆昱在大學選擇學習計算機編程。外骨骼的夢想沒有實現，但利用自己的專業，曹兆昱設計了一個遠程教育網站。他知道，因為各種現實的困難，在DMD這個群體中，像他一樣能夠幸運地讀到大學的人並不多。“即便無法出門，這個群體也需要學習和工作，自食其力實現自己的價值。”

基於這個網站，今年夏天，曹兆昱和陳斌等幾位病友合作啟動了名為“泛罕見病及行動受限者的成長陪伴教育項目”，並以該項目參加了北京文化創意大賽。DMD患者不僅需要通識教育，還需要職業教育，類似平面設計、動畫製作、視頻剪輯、新媒體運營等，都是適合他們參與的工作。目前，北京至愛杜氏肌營養不良關愛中心已經在與教育培訓企業聯絡合作，希望把相關課程鏈接到這個網站中。

曹兆昱坐在臥室裡，描繪著自己的計劃，眼裡放著光。桌子上相片，是小學時還未坐上輪椅的自己，身旁是最愛玩的滑板車，跑不動的時候，騎上車能讓他感受到速度帶來的自由。

他的同伴陳斌說：“每個人的自由都有一個規界，在這個框架內，我們可以做任何事，也就是說，我們擁有絕對自由。”

傍晚，洋洋放學回家，5歲的妹妹跑過來，纏著哥哥陪她讀新買的繪本。2014年，妹妹出生，洋洋又多了一個陪伴。平時，父母刻意培養洋洋的閱讀習慣，四五歲時學兒童畫、今年開始學習素描，將來還計劃學國際象棋。

“未來即使坐上輪椅，我也希望他能做些事情。”洋洋的爸爸說。（文中洋洋、軒軒、李晴均為化名）