【坚毅学生】脑瘫中六女生不甘一世坐轮椅　发奋考DSE盼读特殊教育助同路人

即使天生残障，但仍笑著过。沈小筵就读于香港耀能协会赛马会田绮玲学校，是应届DSE考生，也是一名患有痉挛性截瘫的女生。1岁之前，小筵各方面发展正常，但到该走路的时候，她却迟迟不会站起来行走，妈妈忆起，「看见她用脚尖用力蹬，但还是站不起来，从姿势看，与正常人有点不一样。」

妈妈立刻带小筵到医院检查，医生一看她的姿势便确定她或是一位脑瘫病人，下肢无力与麻痹。妈妈当下的脑海一片空白，「感觉完了，我就想她会不会是一个没用的人、一个瘫痪的人。」

医生表示，脑细胞死亡不会再生长，不像伤风感冒般，吃药会康复，他还说出「无得医」三个字，但妈妈却没有空间思考以后的事，只好接受事实。

中医针灸 5岁终站立走路

西医没有治疗方法，妈妈惟有寻求中医的帮助，自确定患痉挛性截瘫后，妈妈每天带著小筵外出针灸、做物理治疗。妈妈犹记得，未做针灸前，小筵双腿坚硬伸直，不能弯曲，外出须手抱或坐婴儿车。经过每星期针灸4至5天，渐见成效，脚筋慢慢变得柔软，直到小筵5岁终于能站立走路。妈妈笑著说，

「某一天，她看著公园的小朋友愉快地玩滑梯，她突然松开手上助行架，自己站起来，慢慢一步一步向前走。」

开心不已的妈妈感觉神奇，对著小筵兴奋地说：「你终于懂得自己站起来啊！」

遗憾没有带女儿多出门

虽然小筵懂得走路，但是每次踏出门口的一刻却令母女俩想后退。妈妈哽咽说，「不是不想出去，但每次出去回来我们都累坏了。但我还是很遗憾少带她外出，放假只能留在家里。」坐在身旁的小筵理解妈妈的想法，笑著说：「出去太累，每次都身水身汗，不如留在家里叹冷气。」幸好，从小上教会的她，透过不同的活动、教友的介绍，从他人口中认识外面的世界。

锻炼身体不想终身坐轮椅 

「我不想她退后，我不想她将来坐轮椅，我想她可以自己愈来愈好地走出去。」

即使小筵能站起来走路，但医生指随著成长、身体机能退化，她需要大量运动训练肌肉，以支撑上身的重量，因此妈妈从小便督促她做运动。所幸的是，学校给予小筵锻炼的机会，让她参加不同的轮椅赛，不单令她变得更自信，还帮助她建立自我价值。小筵曾在2019年香港残疾人田径锦标赛轮椅赛中获奖，也曾获香港室内赛艇锦标赛暨慈善长途接力赛耀能杯混合组双人1000米季军，以及大埔区杰出服务公民奬。

「医生说最差的情况是以后会坐轮椅，我不想累了就用轮椅，依赖轮椅，脚不动就会萎缩，机能会再差，跌下去就好难再好，我不希望去到那一步。」

为了将来不依赖轮椅，小筵撑过一个又一个艰苦的训练，她最记得，在2019年的皇者之战马拉松两公里轮椅公开赛中，作为6个参赛者中唯一一位女生，体格一定比不上，但她坚信自己，「我练习了好久，只能尽力做，最终取得第三，破了我个人最佳时间，对自己是一个肯定。」

望读特殊教育助同路人

天性乐观的小筵从不埋怨自己的不幸，面对手部疼痛仍坚持努力读书，希望考入大学修读特殊教育或社工，将来帮助有需要的人，

「我在特殊的环境长大，我想以自身的经历帮助与我有相同经历的人。」

在学习上，虽然小筵每天只温习4个小时，但却相等于正常人的7至8个小时；写字对于常人来说是简单的事，但小筵却有时会「有字写不出」。

不顾手痛坚持写下去

由于手部的小肌肉难以控制，小筵写下每一笔均需动用整只手臂的力量，长时间下来，后颈肌肉便会发炎疼痛肿胀，对于考试需要加时的她来说，是一个难题。「痛都要坚持，考试有一种推动力，考完之后就敷冰纾缓。」有时候，小筵双手疼痛得发抖，她坚持不吃消炎药，

「我不想依赖药物，不想以后一痛就吃药，我休息一下就没事。」

每次考试前，小筵都担心不已。曾经有一次，当时全日考试，上下午各考一科，完成上午考试后，她立刻寻求物理治疗师的帮助，「治疗师问我能否拿笔，我整只手发抖，完全没力，痛到我完全不能控制，缺席下午的考试。」她深深明白，不是每个考试可以补考，她感恩在DSE考试中，手臂疼痛的情况并非一如以往严重，「最坏的结果没有出现，就可以了。」

乐于助人教同学做功课

班主任黄老师形容，小筵是典型的香港少女，喜欢玩、喜欢韩星，但她又心疼小筵的坚强。黄老师曾经看过她在考试后双腿无力，被老师以轮椅推著走，「她每次考试多正常考生一半时间，她经常不理手臂疼痛发炎，坚持撑下去，她很坚强。」黄老师欣赏小筵乐于助人的性格，她表示，小筵愿意用自己的时间帮助其他同学，晚上还打电话教导同学做功课。

积极面对自身困难

在妈妈眼中，小筵乐天积极，然而，她又担心女儿的过分乐观，「很多时候我们吵架，我还在生气时，她已经在唱歌跳舞，好像没所谓一般，我担心她没有认真面对她身上发生的事，不会释放自己。」对此，小筵虽同意妈妈的看法，可是她笑著回应：「应该说愁也一天，不愁也一天，我就开心地过。」