【堅毅學生】腦癱中六女生不甘一世坐輪椅　發奮考DSE盼讀特殊教育助同路人

即使天生殘障，但仍笑著過。沈小筵就讀於香港耀能協會賽馬會田綺玲學校，是應屆DSE考生，也是一名患有痙攣性截癱的女生。1歲之前，小筵各方面發展正常，但到該走路的時候，她卻遲遲不會站起來行走，媽媽憶起，「看見她用腳尖用力蹬，但還是站不起來，從姿勢看，與正常人有點不一樣。」

媽媽立刻帶小筵到醫院檢查，醫生一看她的姿勢便確定她或是一位腦癱病人，下肢無力與麻痺。媽媽當下的腦海一片空白，「感覺完了，我就想她會不會是一個沒用的人、一個癱瘓的人。」

醫生表示，腦細胞死亡不會再生長，不像傷風感冒般，吃藥會康復，他還說出「無得醫」三個字，但媽媽卻沒有空間思考以後的事，只好接受事實。

中醫針灸 5歲終站立走路

西醫沒有治療方法，媽媽惟有尋求中醫的幫助，自確定患痙攣性截癱後，媽媽每天帶著小筵外出針灸、做物理治療。媽媽猶記得，未做針灸前，小筵雙腿堅硬伸直，不能彎曲，外出須手抱或坐嬰兒車。經過每星期針灸4至5天，漸見成效，腳筋慢慢變得柔軟，直到小筵5歲終於能站立走路。媽媽笑著說，

「某一天，她看著公園的小朋友愉快地玩滑梯，她突然鬆開手上助行架，自己站起來，慢慢一步一步向前走。」

開心不已的媽媽感覺神奇，對著小筵興奮地說：「你終於懂得自己站起來啊！」

遺憾沒有帶女兒多出門

雖然小筵懂得走路，但是每次踏出門口的一刻卻令母女倆想後退。媽媽哽咽說，「不是不想出去，但每次出去回來我們都累壞了。但我還是很遺憾少帶她外出，放假只能留在家裡。」坐在身旁的小筵理解媽媽的想法，笑著說：「出去太累，每次都身水身汗，不如留在家裡歎冷氣。」幸好，從小上教會的她，透過不同的活動、教友的介紹，從他人口中認識外面的世界。

鍛煉身體不想終身坐輪椅 

「我不想她退後，我不想她將來坐輪椅，我想她可以自己愈來愈好地走出去。」

即使小筵能站起來走路，但醫生指隨著成長、身體機能退化，她需要大量運動訓練肌肉，以支撐上身的重量，因此媽媽從小便督促她做運動。所幸的是，學校給予小筵鍛煉的機會，讓她參加不同的輪椅賽，不單令她變得更自信，還幫助她建立自我價值。小筵曾在2019年香港殘疾人田徑錦標賽輪椅賽中獲獎，也曾獲香港室內賽艇錦標賽暨慈善長途接力賽耀能盃混合組雙人1000米季軍，以及大埔區傑出服務公民奬。

「醫生說最差的情況是以後會坐輪椅，我不想累了就用輪椅，依賴輪椅，腳不動就會萎縮，機能會再差，跌下去就好難再好，我不希望去到那一步。」

為了將來不依賴輪椅，小筵撐過一個又一個艱苦的訓練，她最記得，在2019年的皇者之戰馬拉松兩公里輪椅公開賽中，作為6個參賽者中唯一一位女生，體格一定比不上，但她堅信自己，「我練習了好久，只能盡力做，最終取得第三，破了我個人最佳時間，對自己是一個肯定。」

望讀特殊教育助同路人

天性樂觀的小筵從不埋怨自己的不幸，面對手部疼痛仍堅持努力讀書，希望考入大學修讀特殊教育或社工，將來幫助有需要的人，

「我在特殊的環境長大，我想以自身的經歷幫助與我有相同經歷的人。」

在學習上，雖然小筵每天只溫習4個小時，但卻相等於正常人的7至8個小時；寫字對於常人來說是簡單的事，但小筵卻有時會「有字寫不出」。

不顧手痛堅持寫下去

由於手部的小肌肉難以控制，小筵寫下每一筆均需動用整隻手臂的力量，長時間下來，後頸肌肉便會發炎疼痛腫脹，對於考試需要加時的她來說，是一個難題。「痛都要堅持，考試有一種推動力，考完之後就敷冰紓緩。」有時候，小筵雙手疼痛得發抖，她堅持不吃消炎藥，

「我不想依賴藥物，不想以後一痛就吃藥，我休息一下就沒事。」

每次考試前，小筵都擔心不已。曾經有一次，當時全日考試，上下午各考一科，完成上午考試後，她立刻尋求物理治療師的幫助，「治療師問我能否拿筆，我整隻手發抖，完全沒力，痛到我完全不能控制，缺席下午的考試。」她深深明白，不是每個考試可以補考，她感恩在DSE考試中，手臂疼痛的情況並非一如以往嚴重，「最壞的結果沒有出現，就可以了。」

樂於助人教同學做功課

班主任黃老師形容，小筵是典型的香港少女，喜歡玩、喜歡韓星，但她又心疼小筵的堅強。黃老師曾經看過她在考試後雙腿無力，被老師以輪椅推著走，「她每次考試多正常考生一半時間，她經常不理手臂疼痛發炎，堅持撐下去，她很堅強。」黃老師欣賞小筵樂於助人的性格，她表示，小筵願意用自己的時間幫助其他同學，晚上還打電話教導同學做功課。

積極面對自身困難

在媽媽眼中，小筵樂天積極，然而，她又擔心女兒的過分樂觀，「很多時候我們吵架，我還在生氣時，她已經在唱歌跳舞，好像沒所謂一般，我擔心她沒有認真面對她身上發生的事，不會釋放自己。」對此，小筵雖同意媽媽的看法，可是她笑著回應：「應該說愁也一天，不愁也一天，我就開心地過。」