【生命斗士】患罕见病每日插鼻管进食　20岁少女最大心愿：好好吃顿饭

对一般人来说，吃饭是简单不过的事，但对四川女孩王雨知来说，却是人生最大的心愿。今年20岁的她患有罕见病克隆氏症（Crohn's disease），由于无法正常消化食物，不能正常进食，只能透过鼻肠管输营养液。近日她拍片分享自己的生活，虽然受疾病折磨，她仍以一面阳光笑容示人，又指最大的梦想是好好吃一顿饭。

根据内地媒体报道，目前就读大学2年级的王雨知，在4年年前开始经常肚泻，原以为是肠胃道较弱引致，没想到后来情况愈趋严重，更曾因肠胃问题两度住院治疗。

去年，因疫情关系，王雨知在家中上课，导致长时间缺乏运动，加上作息不规律，再次出现肚泻症状，不到一个月暴瘦10公斤，后来到医院进行详细检查，确诊克隆氏症。

报道指，克隆氏症是一种罕见疾病，吃下去的食物不能够消化，累积在肠道内，影响患者的生活质量，严重者会导致其他并发症。

得知病情后，王雨知一度崩溃，男友更因此跟她分手。

「我那时感觉天都要塌了，一直哭一直闹，想著我还这么年轻，生活怎么能这样对待我？」

目前王雨知只能透过一条插入肠道的管子，将营养液注入身体，经过约2个月的「鼻饲期」后，才能正常进食。她早前分享了自己的生活片段，她身穿睡衣，笑脸盈盈地示范如何进食营养粉。

她要先花费10分钟调制营养液，再一泵一泵按压到自己的肠子里，而且不能太快，否则消化不了，轻则会拉肚子，重则要去医院换新的肠管。

「对大家来说，坐在餐桌前好好吃一顿丰盛的美食是一件再简单不过的事，可这却成了我最大的梦想。」

不过她表示，这个病有活动期和缓解期，进入缓解期后就可以和正常人一样吃饭。在「鼻饲期」，王雨知每天脸上都要黏著肠管，起初她以为会被同学歧视，但后来发现同学都很关心她的健康，经常在生活和学习上给予照顾。

目前她已经坦然面对自己的病情，并表示会积极生活，亦希望透过影片鼓励其他病友。

「其实这个病没那么可怕，大家一定要积极地面对美好的未来。」

经常腹泻或腹痛或患克隆氏症

克隆氏症其中一种炎症性肠病，患者较多为青年一族，惟发病成因至今未明。香港炎症性肠病学会会长、兼肠胃肝脏科专科医生李建纲指出，其发病与遗传基因有关，病徵如下：

1. 常见病徵包括腹泻和腹痛
2. 大便带血和黏液
3. 体重下降
4. 发烧或贫血等情况
5. 肛门周边亦可能出现如肛裂，瘘管，脓肿等病变