硬地滚球改变轮椅上的人生　90后肌肉萎缩症运动员学会不再介意世俗眼光

从小患脊髓肌肉萎缩症的何宛淇，轮椅自小学时期已伴在她左右。乐观的她积极发展，不但成为运动员，更做Food Blogger，快乐地享受每一天。

宛淇五、六个月大时，妈妈发现她不能自如地爬行，安坐时也会突然跌下。经过医生多重检验后，约2岁确诊脊髓肌肉萎缩症。去片听她的故事：

肌肉萎缩症的病情会慢慢变差，宛淇每行一步都更吃力、愈来愈慢，高小时终要转用手推轮椅。初时可用助行架走路，但力不从心。知道该怎样做，但不能发力。

＊为甚么其他小朋友能跑能跳，想去哪就冲过去，但我不行？我连跌了笔、倒杯水都要别人帮忙，自己想做的事都做不了。＊

病情恶化 难跨越心理难关

羡慕过其他健全小朋友，乐观的宛淇偶会失落和自卑，尤其由手动轮椅，转为电动轮椅的时候。因手的力量减退，可能只走100米，也要花10至15分钟，所以要转电动轮椅。虽然看似方便，但对宛淇而言，是种心理负担。

「一变电动，好像按个掣就完成了事，失去用自己的力量推动前进、自己发力的感觉。换个角度想，其实是因为我做不了（推轮椅），才要用它。」

脊髓肌肉萎缩症患者的心肺功能较差，容易感染，宛淇小学时期最差试过年年肺炎入院，不能呼吸，要戴氧气罩，严重到要进深切治疗部。因肺容量较小，又不像普通人般容易清理，细菌一直累积就变肺炎。

积极面对歧视

小时候有段时间要用婴儿车，途人会在旁指指点点。繁忙时间人山人海，坐轮椅乘搭交通工具，也有人嫌麻烦和阻路，但见多了、人成熟了，反而令宛淇有不一样的看法。

「以前发生得多点，现在少了很多。遇上这些事情，我不会因而不想外出，反而觉得可能是他们对轮椅人士缺乏认识，或未接触过，未必了解我们真正的需要，所以这样想。」

能够抛开外界眼光带来的压力，源自家人和朋友无限的支持。她说：「我知道即使外界怎样说也好，家人仍会爱我和帮我，我也不应该再介意甚么。」

突破成为运动员

直至初中，误打误撞遇上改变一生的硬地滚球，2008年被教练赏识而加入港队。小时候觉得唯一的出路就是读书，但硬地滚球带给她学术以外的成就和肯定，夺过亚残运一金一铜、巴西奥运第5名，这项运动助她建立自我价值。

「无论是体育上的成就，甚至我敢于走出来分享生命的勇气，都是硬地滚球带给我的。」

打破常人眼中的框框，宛淇毕业后选择做全职伤残运动员，虽然曾经犹豫，但最后不想日后后悔，想为自己的梦想走下去，走到运动员的最高舞台——奥运。宛淇放眼2020年的东京奥运，期望能争取更好成绩。

为轮椅人士觅食

不只运动，宛淇更做Food Blogger，走匀港岛和九龙区。轮椅人士的选择局限于商场内，普遍都是连锁、偏贵的餐厅。如果想吃地道食品或小店，并不容易。

有次走遍全条街，没一家店能让轮椅人士进内用餐。一家粉面店老板发现宛淇，主动在店外为她开张小桌，让她吃面，令宛淇十分感动。她不介意因违例而被罚钱，只希望宛淇能好好吃饭，二人自此亦成为好友。

门前有一级、餐厅空间窄，轮椅人士都需要考虑，惟网上资讯鲜于提及这部分，宛淇就作为资讯整合者。不少轮椅朋友因为她的推荐，食物选择大大增加。

「有人觉得外出好困难，要担心交通和拥挤，可能去到又吃不到，我就走出来告诉他们，哪间能去，哪间不能。」

告别标签的包容

今年25岁的宛淇，常到中小学分享，藉自身经历激励年轻人。以前的她有一套，觉得健全人士应如何去了解和接纳伤残人士，现在她有不一样的想法。

「大家可以了解我们，但毋须迁就或同情我们。我希望大家能一视同仁。我们只不过有少许困难，但其实非伤残人士也好，也会有困难，大家都一样。」

困难的大小不应用肢体划分，包容接纳前需抛开标签前设，毋须特别待遇。走在街上会有人会特意让宛淇先行，或叫朋友让开，但她并不需要额外的空间，也不需要别人让她先行。

「我会觉得，是否因为我坐轮椅，所以要特别迁就？」

宛淇形容，现在的生活是刚刚好的满足，感恩遇到的所有人事物，陪伴她走这条不平凡的路，即使是不好的经历仍会感恩。纵使没有自理能力，洗澡、过凳、上洗手间等动作都需要帮忙，但现在有新药待用，注射后可提高手部力量及心肺功能，宛淇正等待能用药那天， 希望可完全照顾自己。