硬地滾球改變輪椅上的人生　90後肌肉萎縮症運動員學會不再介意世俗眼光

從小患脊髓肌肉萎縮症的何宛淇，輪椅自小學時期已伴在她左右。樂觀的她積極發展，不但成為運動員，更做Food Blogger，快樂地享受每一天。

宛淇五、六個月大時，媽媽發現她不能自如地爬行，安坐時也會突然跌下。經過醫生多重檢驗後，約2歲確診脊髓肌肉萎縮症。去片聽她的故事：

肌肉萎縮症的病情會慢慢變差，宛淇每行一步都更吃力、愈來愈慢，高小時終要轉用手推輪椅。初時可用助行架走路，但力不從心。知道該怎樣做，但不能發力。

＊為甚麼其他小朋友能跑能跳，想去哪就衝過去，但我不行？我連跌了筆、倒杯水都要別人幫忙，自己想做的事都做不了。＊

病情惡化 難跨越心理難關

羨慕過其他健全小朋友，樂觀的宛淇偶會失落和自卑，尤其由手動輪椅，轉為電動輪椅的時候。因手的力量減退，可能只走100米，也要花10至15分鐘，所以要轉電動輪椅。雖然看似方便，但對宛淇而言，是種心理負擔。

「一變電動，好像按個掣就完成了事，失去用自己的力量推動前進、自己發力的感覺。換個角度想，其實是因為我做不了（推輪椅），才要用它。」

脊髓肌肉萎縮症患者的心肺功能較差，容易感染，宛淇小學時期最差試過年年肺炎入院，不能呼吸，要戴氧氣罩，嚴重到要進深切治療部。因肺容量較小，又不像普通人般容易清理，細菌一直累積就變肺炎。

積極面對歧視

小時候有段時間要用嬰兒車，途人會在旁指指點點。繁忙時間人山人海，坐輪椅乘搭交通工具，也有人嫌麻煩和阻路，但見多了、人成熟了，反而令宛淇有不一樣的看法。

「以前發生得多點，現在少了很多。遇上這些事情，我不會因而不想外出，反而覺得可能是他們對輪椅人士缺乏認識，或未接觸過，未必了解我們真正的需要，所以這樣想。」

能夠拋開外界眼光帶來的壓力，源自家人和朋友無限的支持。她說：「我知道即使外界怎樣說也好，家人仍會愛我和幫我，我也不應該再介意甚麼。」

突破成為運動員

直至初中，誤打誤撞遇上改變一生的硬地滾球，2008年被教練賞識而加入港隊。小時候覺得唯一的出路就是讀書，但硬地滾球帶給她學術以外的成就和肯定，奪過亞殘運一金一銅、巴西奧運第5名，這項運動助她建立自我價值。

「無論是體育上的成就，甚至我敢於走出來分享生命的勇氣，都是硬地滾球帶給我的。」

打破常人眼中的框框，宛淇畢業後選擇做全職傷殘運動員，雖然曾經猶豫，但最後不想日後後悔，想為自己的夢想走下去，走到運動員的最高舞台——奧運。宛淇放眼2020年的東京奧運，期望能爭取更好成績。

為輪椅人士覓食

不只運動，宛淇更做Food Blogger，走勻港島和九龍區。輪椅人士的選擇局限於商場內，普遍都是連鎖、偏貴的餐廳。如果想吃地道食品或小店，並不容易。

有次走遍全條街，沒一家店能讓輪椅人士進內用餐。一家粉麵店老闆發現宛淇，主動在店外為她開張小桌，讓她吃麵，令宛淇十分感動。她不介意因違例而被罰錢，只希望宛淇能好好吃飯，二人自此亦成為好友。

門前有一級、餐廳空間窄，輪椅人士都需要考慮，惟網上資訊鮮於提及這部分，宛淇就作為資訊整合者。不少輪椅朋友因為她的推薦，食物選擇大大增加。

「有人覺得外出好困難，要擔心交通和擁擠，可能去到又吃不到，我就走出來告訴他們，哪間能去，哪間不能。」

告別標籤的包容

今年25歲的宛淇，常到中小學分享，藉自身經歷激勵年輕人。以前的她有一套，覺得健全人士應如何去了解和接納傷殘人士，現在她有不一樣的想法。

「大家可以了解我們，但毋須遷就或同情我們。我希望大家能一視同仁。我們只不過有少許困難，但其實非傷殘人士也好，也會有困難，大家都一樣。」

困難的大小不應用肢體劃分，包容接納前需拋開標籤前設，毋須特別待遇。走在街上會有人會特意讓宛淇先行，或叫朋友讓開，但她並不需要額外的空間，也不需要別人讓她先行。

「我會覺得，是否因為我坐輪椅，所以要特別遷就？」

宛淇形容，現在的生活是剛剛好的滿足，感恩遇到的所有人事物，陪伴她走這條不平凡的路，即使是不好的經歷仍會感恩。縱使沒有自理能力，洗澡、過凳、上洗手間等動作都需要幫忙，但現在有新藥待用，注射後可提高手部力量及心肺功能，宛淇正等待能用藥那天， 希望可完全照顧自己。