父亲节快乐｜11岁女不能自理需日夜照顾 港爸甘愿捱到胃出血：她是天赐礼物

今年11岁的陈咏宁（Chloe）自幼患「天使综合症」，不懂说话、不能自理、严重智障、经常情绪失控。爸爸Joson及妈妈Joe初时难以接受，妈妈一度患上抑郁症，而爸爸更曾因照顾爱女操劳过度而胃出血、面瘫及眼中风。虽然一路走来不易，但两夫妇一直并肩作战、互相扶持，逐一克复各种难关。适逢父亲节，Joson希望藉著自身经历鼓励一众爸爸，并祝福天下所有父亲开心及健康。

土生土长的70后爸爸Joson接受《晴报》访问表示，他与太太育有两名女儿，大女咏宁不幸患上全香港至今不多于60宗、十分罕有的疾病「天使综合症」。他坦言，与太太起初组织家庭生育前均做足婚前检查、产前检查，而咏宁亦足月足磅出生；至女儿7个月大时发现异常，却一直难以找出病因。

当时，他与太太每日都以泪洗面，「要带女儿接受不同的治疗，试过同一时间超过十科，脑科、眼科、骨科、营养科、物理治疗、职业治疗、中医、针灸，说得出的全部都试过。但最惨的是，完全不知女儿发生甚么事。」

他表示，当时两夫妇每天回到家，一看到枱面上的医生、诊所等的卡片，便感到极大压力，「是亲朋戚友的介绍，叫我们去试……那时是我们人生中最黑暗的岁月。」更甚者，由于睡眠质素不佳，咏宁试过在每晚凌晨2时便起身玩天光，Joson及Joe只好轮流通宵照顾女儿，历时足足4年，「其实承受的压力也不少，甚至自己的身体状况，免疫系统出现崩溃，试过胃出血、面瘫，太太是个多愁善感的人，甚至有一段时间患上抑郁。」

咏宁还未查出病因之际，Joe意外怀上幼女Cherry。虽然曾经忐忑，但两夫妇很庆幸Cherry的出现，令他们原本封闭于少数社区的家庭，变成走出正常社区的一家4口。不过在养育Cherry的路上，Joson直言是毫不简单，「Cherry今年9岁，我记得她4、5岁前不太会说话。到6岁时接受评估，她被评核有社交及学习障碍……好感恩我们找到方法帮助她，现在她可与正常小朋友接轨，这是一个很大的感恩。」

Joson坦言，因为咏宁的病，令他们承受了不少奇异目光及闲言闲语，「好多人都觉得咏宁是个包袱、是来攞债，一些不好的事导致我们今日有报应。这句说话对我来说是戳中痛处、很不开心的。」

作为病患家庭，Joson一家经常被人嫌弃及白眼，但他明白这一切是源于不明白、不理解所致；为令社会更认识及了解天使综合症，两夫妇遂花一年时间学习如何筹组一个组织，终成立了香港天使综合症基金会，将爱传递给他人，「我们两个积蓄不多，每当一有仅馀积蓄便会投放入个会，就算我有细女Cherry，我们从没想过将责任交给她，去照顾家姐。这样做（成立基金会）比起留下积蓄，是更加有意义。」

两夫妇一路走来并不易，对于家人、朋友义无反顾的帮助及支持，Joson明白这并非是必然，因为十分感激。同时，他又感恩太太一直在陪伴在侧，「好感恩有太太在我身边一起并肩，多谢我太太！」对于咏宁的病，他仍然怀抱著希望，「对著咏宁，每天都是一个学习，因不会知道她明天会发生何事，不会有一个预期的目标。有时看到她有所退步，我们都感到心痛及惋惜，但我知道终有一日，咏宁的病是可以被医治。我们不奢望两名女儿有几叻，但希望令她们开开心心 健健康康。」

而成为爸爸后，Joson亦由昔日的大男孩，变成一名有勇气、有承担的男子汉，「咏宁的出现是一份礼物，Cherry的出现是一份恩赐。每个家庭都有自己的问题，每个小朋友都是独特的。爸爸未必一定要好叻，要有一份勇气去承担。藉著父亲节，我希望所有爸爸开开心心、健健康康！」