父親節快樂｜11歲女不能自理需日夜照顧 港爸甘願捱到胃出血：她是天賜禮物

今年11歲的陳詠寧（Chloe）自幼患「天使綜合症」，不懂說話、不能自理、嚴重智障、經常情緒失控。爸爸Joson及媽媽Joe初時難以接受，媽媽一度患上抑鬱症，而爸爸更曾因照顧愛女操勞過度而胃出血、面癱及眼中風。雖然一路走來不易，但兩夫婦一直並肩作戰、互相扶持，逐一克復各種難關。適逢父親節，Joson希望藉著自身經歷鼓勵一眾爸爸，並祝福天下所有父親開心及健康。

土生土長的70後爸爸Joson接受《晴報》訪問表示，他與太太育有兩名女兒，大女詠寧不幸患上全香港至今不多於60宗、十分罕有的疾病「天使綜合症」。他坦言，與太太起初組織家庭生育前均做足婚前檢查、產前檢查，而詠寧亦足月足磅出生；至女兒7個月大時發現異常，卻一直難以找出病因。

當時，他與太太每日都以淚洗面，「要帶女兒接受不同的治療，試過同一時間超過十科，腦科、眼科、骨科、營養科、物理治療、職業治療、中醫、針灸，說得出的全部都試過。但最慘的是，完全不知女兒發生甚麼事。」

他表示，當時兩夫婦每天回到家，一看到枱面上的醫生、診所等的卡片，便感到極大壓力，「是親朋戚友的介紹，叫我們去試……那時是我們人生中最黑暗的歲月。」更甚者，由於睡眠質素不佳，詠寧試過在每晚凌晨2時便起身玩天光，Joson及Joe只好輪流通宵照顧女兒，歷時足足4年，「其實承受的壓力也不少，甚至自己的身體狀況，免疫系統出現崩潰，試過胃出血、面癱，太太是個多愁善感的人，甚至有一段時間患上抑鬱。」

詠寧還未查出病因之際，Joe意外懷上幼女Cherry。雖然曾經忐忑，但兩夫婦很慶幸Cherry的出現，令他們原本封閉於少數社區的家庭，變成走出正常社區的一家4口。不過在養育Cherry的路上，Joson直言是毫不簡單，「Cherry今年9歲，我記得她4、5歲前不太會說話。到6歲時接受評估，她被評核有社交及學習障礙……好感恩我們找到方法幫助她，現在她可與正常小朋友接軌，這是一個很大的感恩。」

Joson坦言，因為詠寧的病，令他們承受了不少奇異目光及閒言閒語，「好多人都覺得詠寧是個包袱、是來攞債，一些不好的事導致我們今日有報應。這句說話對我來說是戳中痛處、很不開心的。」

作為病患家庭，Joson一家經常被人嫌棄及白眼，但他明白這一切是源於不明白、不理解所致；為令社會更認識及了解天使綜合症，兩夫婦遂花一年時間學習如何籌組一個組織，終成立了香港天使綜合症基金會，將愛傳遞給他人，「我們兩個積蓄不多，每當一有僅餘積蓄便會投放入個會，就算我有細女Cherry，我們從沒想過將責任交給她，去照顧家姐。這樣做（成立基金會）比起留下積蓄，是更加有意義。」

兩夫婦一路走來並不易，對於家人、朋友義無反顧的幫助及支持，Joson明白這並非是必然，因為十分感激。同時，他又感恩太太一直在陪伴在側，「好感恩有太太在我身邊一起並肩，多謝我太太！」對於詠寧的病，他仍然懷抱著希望，「對著詠寧，每天都是一個學習，因不會知道她明天會發生何事，不會有一個預期的目標。有時看到她有所退步，我們都感到心痛及惋惜，但我知道終有一日，詠寧的病是可以被醫治。我們不奢望兩名女兒有幾叻，但希望令她們開開心心 健健康康。」

而成為爸爸後，Joson亦由昔日的大男孩，變成一名有勇氣、有承擔的男子漢，「詠寧的出現是一份禮物，Cherry的出現是一份恩賜。每個家庭都有自己的問題，每個小朋友都是獨特的。爸爸未必一定要好叻，要有一份勇氣去承擔。藉著父親節，我希望所有爸爸開開心心、健健康康！」