【DSE2021】罕见病少年弃Band1英中读特殊校　克服神经退化DSE6科夺18分

患有罕见病的20岁程俊豪（Horace）以轮椅代步，身体机能日渐退化，手写执笔有难度，未能有条理顺畅地说话，然而身体的局限未有阻碍他奋力读书的决心。他4年前毅然由Band 1英中转读至肢体伤残儿童学校，DSE亦变相顺延了2年，如今他手持6科夺18分的成绩单，有感未如理想，但已尽力，而爸妈乐见儿子夺佳绩。

俊豪由细到大成绩出众，名列出茅考头几位，自动自觉读书，从不让父母操心，小时候就读丹拿山循道学校，妈妈程太回想儿子在小五六报考升中呈分试，成绩更突飞猛进，最终俊豪获Band 1英中港岛民生书院录取，更考入精英班。然而，儿子受罕见病影响，未能100%发挥实力，病患开始影响他的日常。

罕见病致神经退化

爸爸Michael指儿子的病未知正确的学名，数年前将基因资料送至荷兰进行DNA检测，才发现是一种极罕有的脑部受损致「神经退化性疾病」（Neuro degenerative disease），成因未明，现时未有服药，只靠中式推拿拉筋、物理及职业治疗等去延缓退化，他希望儿子现奇迹。

「儿子2岁多行路不稳，初期未有太在意，以为是扁平足影响，之后情况恶化，要扶著行路，用步行器辅助，到初中开始用轮椅代步，至今约7至8年了。言语能力方面，其实俊豪小时候未有异样，当时有感只是发展迟缓，慢慢开始说完整句子变得很吃力。」

本以为俊豪只是发展迟缓，可是却现倒退状况。爸妈一直带他去看医生及进行检查，只是未有找到因由，妈妈表示难免有感旁徨之时。

就读Band 1英中精英班

懂事的俊豪未有言弃，一直给予自己很高的目标。在中学时期，老师明白他的特殊学习需要，有建议他不用做毕功课，爸妈亦不给他压力，更默默心痛儿子的用功。妈妈表示儿子因为行动慢，做任何事都比人花更多时间，别人4时放学回家，他可能要5时，而回家做功课很多时至半夜12时、1时，中间吃饭又会花长时间，曾劝儿子任不用做毕功课，忧心明早会没精神上课，可是俊豪坚持做完所有功课。

「当时儿子每日大约只睡6、7小时，每天朝早叫他起身我都很心痛，想他睡多一会，幸好他随时随地可睡，返学搭车时可补眠。」

身体障碍转读特殊校

初中时，俊豪在Band 1英中的港岛民生书院就读精英班，功课不少，俊豪及爸妈心底知道压力不少，加上身体受限，医生建议俊豪转读特殊校。约4年前，俊豪主动提出转校，爸妈心领神会一切在心中，很支持儿子的决定，转入了香港红十字会甘乃迪中心，老师同样很有爱心、富教学热诚，而学园配套及治疗师更多，有助俊豪的发展。妈妈红著眼眶道谢︰「感谢儿子由细到大都遇到很多好老师、好校长，现时民生书院老师也有联络他。我们眼见儿子读了红十字会，成个人「松晒」，开心了。」

当然，转新校要适应新环境也不易事，妈妈指出以前儿子读英中，主要写英文为主，现时则要写多些中文，由于大小肌问题，其实执笔写英文比中文较轻松，俊豪在旁点头附和认同。

延长75%时间应考身心疲累

DSE考6科获18分得来不易，俊豪由于受神经退化影响，手指肌肉乏力难执笔，需要双手辅助才能缓慢地写字，如数字「5」会如英文字「S」歪歪斜斜。除了数学科手写应考外，其他用电脑输入再转为PDF档案交卷。由于言语能力不佳，不用考虑应考时由他人代写，而经评估获准延长75%作答时限，应考至下午，很疲累。俊豪努力地慢慢逐只字地说︰「DSE六科18分，有少少失望，因为未如理想，尤其中文及通识教育。」

数学和企业、会计及财务概论两科考获4；英文和资讯及通讯科技两科考获3；中文和通识教育两科考获2。由于中文比预期低分，未获普遍大学学士学位课程之最低要求「33222」，俊豪已申请覆核成绩。

爸爸赞儿克服障碍不简单

俊豪心目中预计是五科获20分，在旁的Michael透露当初有感儿子设定的目标很高，但父母支持他，而现时见证他获18分，爸妈很开心。

「儿子的情况考到如此高分很叻了，他要克服很多事，不简单，要很有毅力及坚持，令人佩服。」

现时俊豪JUPAS的选择偏向数理商科，希望入读大学修读数据分析一类学科为目标，现时首三志愿不分次序是理大的电子及资讯工程学（Electronic & Information Engineering，EIE）高级文凭、香港公开大学或香港恒生大学有关数据分析的学士学科。爸妈支持儿子任何决定，希望他开心就够︰

「预计儿子毕业离开红十字会特殊学校，将来的路更难走，但我们全力支持，关关难过关关过。」