【DSE2021】罕見病少年棄Band1英中讀特殊校　克服神經退化DSE6科奪18分

患有罕見病的20歲程俊豪（Horace）以輪椅代步，身體機能日漸退化，手寫執筆有難度，未能有條理順暢地說話，然而身體的局限未有阻礙他奮力讀書的決心。他4年前毅然由Band 1英中轉讀至肢體傷殘兒童學校，DSE亦變相順延了2年，如今他手持6科奪18分的成績單，有感未如理想，但已盡力，而爸媽樂見兒子奪佳績。

俊豪由細到大成績出眾，名列出茅考頭幾位，自動自覺讀書，從不讓父母操心，小時候就讀丹拿山循道學校，媽媽程太回想兒子在小五六報考升中呈分試，成績更突飛猛進，最終俊豪獲Band 1英中港島民生書院錄取，更考入精英班。然而，兒子受罕見病影響，未能100%發揮實力，病患開始影響他的日常。

罕見病致神經退化

爸爸Michael指兒子的病未知正確的學名，數年前將基因資料送至荷蘭進行DNA檢測，才發現是一種極罕有的腦部受損致「神經退化性疾病」（Neuro degenerative disease），成因未明，現時未有服藥，只靠中式推拿拉筋、物理及職業治療等去延緩退化，他希望兒子現奇蹟。

「兒子2歲多行路不穩，初期未有太在意，以為是扁平足影響，之後情況惡化，要扶著行路，用步行器輔助，到初中開始用輪椅代步，至今約7至8年了。言語能力方面，其實俊豪小時候未有異樣，當時有感只是發展遲緩，慢慢開始說完整句子變得很吃力。」

本以為俊豪只是發展遲緩，可是卻現倒退狀況。爸媽一直帶他去看醫生及進行檢查，只是未有找到因由，媽媽表示難免有感徬徨之時。

就讀Band 1英中精英班

懂事的俊豪未有言棄，一直給予自己很高的目標。在中學時期，老師明白他的特殊學習需要，有建議他不用做畢功課，爸媽亦不給他壓力，更默默心痛兒子的用功。媽媽表示兒子因為行動慢，做任何事都比人花更多時間，別人4時放學回家，他可能要5時，而回家做功課很多時至半夜12時、1時，中間吃飯又會花長時間，曾勸兒子任不用做畢功課，憂心明早會沒精神上課，可是俊豪堅持做完所有功課。

「當時兒子每日大約只睡6、7小時，每天朝早叫他起身我都很心痛，想他睡多一會，幸好他隨時隨地可睡，返學搭車時可補眠。」

身體障礙轉讀特殊校

初中時，俊豪在Band 1英中的港島民生書院就讀精英班，功課不少，俊豪及爸媽心底知道壓力不少，加上身體受限，醫生建議俊豪轉讀特殊校。約4年前，俊豪主動提出轉校，爸媽心領神會一切在心中，很支持兒子的決定，轉入了香港紅十字會甘迺迪中心，老師同樣很有愛心、富教學熱誠，而學園配套及治療師更多，有助俊豪的發展。媽媽紅著眼眶道謝︰「感謝兒子由細到大都遇到很多好老師、好校長，現時民生書院老師也有聯絡他。我們眼見兒子讀了紅十字會，成個人「鬆晒」，開心了。」

當然，轉新校要適應新環境也不易事，媽媽指出以前兒子讀英中，主要寫英文為主，現時則要寫多些中文，由於大小肌問題，其實執筆寫英文比中文較輕鬆，俊豪在旁點頭附和認同。

延長75%時間應考身心疲累

DSE考6科獲18分得來不易，俊豪由於受神經退化影響，手指肌肉乏力難執筆，需要雙手輔助才能緩慢地寫字，如數字「5」會如英文字「S」歪歪斜斜。除了數學科手寫應考外，其他用電腦輸入再轉為PDF檔案交卷。由於言語能力不佳，不用考慮應考時由他人代寫，而經評估獲准延長75%作答時限，應考至下午，很疲累。俊豪努力地慢慢逐隻字地說︰「DSE六科18分，有少少失望，因為未如理想，尤其中文及通識教育。」

數學和企業、會計及財務概論兩科考獲4；英文和資訊及通訊科技兩科考獲3；中文和通識教育兩科考獲2。由於中文比預期低分，未獲普遍大學學士學位課程之最低要求「33222」，俊豪已申請覆核成績。

爸爸讚兒克服障礙不簡單

俊豪心目中預計是五科獲20分，在旁的Michael透露當初有感兒子設定的目標很高，但父母支持他，而現時見證他獲18分，爸媽很開心。

「兒子的情況考到如此高分很叻了，他要克服很多事，不簡單，要很有毅力及堅持，令人佩服。」

現時俊豪JUPAS的選擇偏向數理商科，希望入讀大學修讀數據分析一類學科為目標，現時首三志願不分次序是理大的電子及資訊工程學（Electronic & Information Engineering，EIE）高級文憑、香港公開大學或香港恒生大學有關數據分析的學士學科。爸媽支持兒子任何決定，希望他開心就夠︰

「預計兒子畢業離開紅十字會特殊學校，將來的路更難走，但我們全力支持，關關難過關關過。」