先天肌肉无力从未走路 一只手指打字努力圆梦成作家

「人的生命只有一次，我不想虚度年华。」

因为患有先天肌肉疾病，今年36岁的高淳出生至今从没走过路，终生与轮椅为伴。父母为他到处求诊问医，但都不见成效，不过他多年来克服身体障碍，用功读书，还对文学创作产生兴趣。他从2002年开始把自创的诗歌和散文在各报章投稿，其后更开始创作小说，即使手指肌肉软弱无力，也坚持在键盘上逐字敲打，结集成书。他自言即使坐在轮椅上，也要努力追梦。

高淳1984年于北京出生，因为10个月大时还不懂爬行，父母遂带他到医院检查，却发现他患有先天性肌肉弛缓综合症，以致其肌肉无法正常活动，还会逐渐萎缩，因此他出生至今从没走过路，只能以轮椅代步。眼看儿子身患残疾，高淳的父母也从未放弃，先后带他到北京、上海、无锡、镇江各大医院求医，可惜每次也失望而回，高父说：「针灸、推拿、吃药都试过了，反正听到甚么医院能治，我们就去，甚么办法能治，我们就去试。」

为了照顾高淳，高母还特意辞掉棉纺厂的工作，每天提早起床照顾他洗漱、穿衣、吃饭，再推轮椅送他上学。由于轮椅需要占用的空间大，高淳只能坐在课室最后排，但他身型较矮小，无法看清黑板，只好在轮椅上加放木板，不过长时间坐在木板上又令他的臀部长出褥疮。高父说，每当儿子放学回家后，褥疮都因磨损破损，伤口和裤子都粘在一起，「我只能把裤子一点一点地撕下来，再给他敷上药」。

受到身体缺憾所限，高淳的求学路上波折重重，但他都咬紧牙关一一撑过，初中时一直名列前茅。对文学创作甚有兴趣的他，还先后于初一写下第一篇诗歌，及于初三发表第一篇小说《请柬》。「虽然我的分数很高，但当时在(江苏省)常熟(市)，没有任何一个高中愿意收我这个残疾学生。」他无奈的说道。

无法如愿升学，他曾经自学电脑编码2年，却发现自己始终对文学创作有兴趣，于是重新投入写作，还把自己创作的诗歌、散文和小说发送到各大报章投稿。至2003年起，他又报读鲁迅文学院培训中心的课程，学习小说写作。

由于他的手脚肌肉软弱无力，普通的电脑打字写作对他来说也十分艰辛，常常要重复按键5、6次才能成功输入。他逐字逐字慢慢书写，花上4年时间终于写下逾151万字的长篇小说《风逝》，并于2009年正式出版发行。他接著又写下多篇诗歌、散文和短篇小说，并于2012年出版了中短篇小说集《夜雨十年灯》。

就在创作事业渐上轨道之际，他因肠道溃疡入院，随后的数年间，又多次因脾胃功能失调及消化不良等因久坐而出现的病症入院接受治疗。今年初，高淳更因慢性胰腺炎急性发作而入院2星期，还发现其左腹后侧长有一个9.6厘米的肿瘤，惟因先天性肌肉弛缓综合症的关系，他无法接受手术，只能靠吃药来治疗。

不过即使病塌床上，他仍继续坚持以手提电脑写书，形容：「我写作时，能暂时忘记病症，感觉生活也变得充实了。」他还直言，不欲被先天缺憾而限制理想：「人的生命只有这一次，既然活著，就要好好地活。更何况，我的梦想还在路上等著我呢，我推著轮椅也得赶过去啊！」