先天肌肉無力從未走路 一隻手指打字努力圓夢成作家

「人的生命只有一次，我不想虛度年華。」

因為患有先天肌肉疾病，今年36歲的高淳出生至今從沒走過路，終生與輪椅為伴。父母為他到處求診問醫，但都不見成效，不過他多年來克服身體障礙，用功讀書，還對文學創作產生興趣。他從2002年開始把自創的詩歌和散文在各報章投稿，其後更開始創作小說，即使手指肌肉軟弱無力，也堅持在鍵盤上逐字敲打，結集成書。他自言即使坐在輪椅上，也要努力追夢。

高淳1984年於北京出生，因為10個月大時還不懂爬行，父母遂帶他到醫院檢查，卻發現他患有先天性肌肉弛緩綜合症，以致其肌肉無法正常活動，還會逐漸萎縮，因此他出生至今從沒走過路，只能以輪椅代步。眼看兒子身患殘疾，高淳的父母也從未放棄，先後帶他到北京、上海、無錫、鎮江各大醫院求醫，可惜每次也失望而回，高父說：「針灸、推拿、吃藥都試過了，反正聽到甚麼醫院能治，我們就去，甚麼辦法能治，我們就去試。」

為了照顧高淳，高母還特意辭掉棉紡廠的工作，每天提早起床照顧他洗漱、穿衣、吃飯，再推輪椅送他上學。由於輪椅需要佔用的空間大，高淳只能坐在課室最後排，但他身型較矮小，無法看清黑板，只好在輪椅上加放木板，不過長時間坐在木板上又令他的臀部長出褥瘡。高父說，每當兒子放學回家後，褥瘡都因磨損破損，傷口和褲子都粘在一起，「我只能把褲子一點一點地撕下來，再給他敷上藥」。

受到身體缺憾所限，高淳的求學路上波折重重，但他都咬緊牙關一一撐過，初中時一直名列前茅。對文學創作甚有興趣的他，還先後於初一寫下第一篇詩歌，及於初三發表第一篇小說《請柬》。「雖然我的分數很高，但當時在(江蘇省)常熟(市)，沒有任何一個高中願意收我這個殘疾學生。」他無奈的說道。

無法如願升學，他曾經自學電腦編碼2年，卻發現自己始終對文學創作有興趣，於是重新投入寫作，還把自己創作的詩歌、散文和小說發送到各大報章投稿。至2003年起，他又報讀魯迅文學院培訓中心的課程，學習小說寫作。

由於他的手腳肌肉軟弱無力，普通的電腦打字寫作對他來說也十分艱辛，常常要重複按鍵5、6次才能成功輸入。他逐字逐字慢慢書寫，花上4年時間終於寫下逾151萬字的長篇小說《風逝》，並於2009年正式出版發行。他接著又寫下多篇詩歌、散文和短篇小說，並於2012年出版了中短篇小說集《夜雨十年燈》。

就在創作事業漸上軌道之際，他因腸道潰瘍入院，隨後的數年間，又多次因脾胃功能失調及消化不良等因久坐而出現的病症入院接受治療。今年初，高淳更因慢性胰腺炎急性發作而入院2星期，還發現其左腹後側長有一個9.6厘米的腫瘤，惟因先天性肌肉弛緩綜合症的關係，他無法接受手術，只能靠吃藥來治療。

不過即使病塌床上，他仍繼續堅持以手提電腦寫書，形容：「我寫作時，能暫時忘記病症，感覺生活也變得充實了。」他還直言，不欲被先天缺憾而限制理想：「人的生命只有這一次，既然活著，就要好好地活。更何況，我的夢想還在路上等著我呢，我推著輪椅也得趕過去啊！」