6岁仔患肌肉萎缩 无车接送1周仅返3次学
- [On.cc]多年前的「冰桶挑战」引起公众关注肌肉萎缩症病人,但热潮过后,关注未有如以往热烈。有慈善机构为肌肉萎缩症病人举行活动,希望让他们感受社会的关爱及嘉许他们的照顾者。有照顾者直言,曾因泊车、餐厅座位问题而与途人争执,希望公众在日常生活上可多点包容他们和患者。 ......
多年前的「冰桶挑战」引起公众关注肌肉萎缩症病人,但热潮过后,关注未有如以往热烈。有慈善机构为肌肉萎缩症病人举行活动,希望让他们感受社会的关爱及嘉许他们的照顾者。有照顾者直言,曾因泊车、餐厅座位问题而与途人争执,希望公众在日常生活上可多点包容他们和患者。
出席活动的吴先生和太太育有一名现年6岁、患有脊髓肌肉萎缩症的儿子。吴太直言,儿子今年刚升读特殊学校小一,但因交通问题及儿子身体状况,一星期只能上学三天,更曾因找不到车接送而令儿子不能上学。
吴先生指,过去曾多次预约复康巴士,但未曾成功,他闲时会接送儿子,但大多停车场狭窄,没有足够空间可让车尾放下斜板供儿子下车。而在街上泊车,放下斜板时,「有司机见到你有轮椅都就咁泊埋嚟」。他直言,希望交通配套可改善,例如增加复康巴士数量,更希望社会人士在生活小事上多谅解和忍耐。
另一照顾者周太亦指,平日单是接送患病的女儿上学或覆诊,每月交通费已需5000港元;而可以运载轮椅的车辆如的士的空间亦不足够,希望政府或社会在交通方面可提供更多协助。
活动由信愿荣景慈善基金属下的「IN 123」团体举办,邀请了30位患者及其照顾者出席,透过活动和表演增加义工与患者的交流。活动特设嘉许环节,将照顾者及患者分开,患者在义工协助下撰写感谢卡给他们的照顾者。活动统筹骆裕祺表示,平日照顾者除了「照顾自己、洗衫、煮饭」,亦要负责患者的起居饮食,实是吃力,嘉许环节希望让他们感受到社会上的支持。
资料来源: On.cc
网址: 原文网址
「IN 123」,肌肉萎缩症,照顾者嘉许,香港
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