6歲仔患肌肉萎縮　無車接送1周僅返3次學

多年前的「冰桶挑戰」引起公眾關注肌肉萎縮症病人，但熱潮過後，關注未有如以往熱烈。有慈善機構為肌肉萎縮症病人舉行活動，希望讓他們感受社會的關愛及嘉許他們的照顧者。有照顧者直言，曾因泊車、餐廳座位問題而與途人爭執，希望公眾在日常生活上可多點包容他們和患者。 

出席活動的吳先生和太太育有一名現年6歲、患有脊髓肌肉萎縮症的兒子。吳太直言，兒子今年剛升讀特殊學校小一，但因交通問題及兒子身體狀況，一星期只能上學三天，更曾因找不到車接送而令兒子不能上學。 

吳先生指，過去曾多次預約復康巴士，但未曾成功，他閒時會接送兒子，但大多停車場狹窄，沒有足夠空間可讓車尾放下斜板供兒子下車。而在街上泊車，放下斜板時，「有司機見到你有輪椅都就咁泊埋嚟」。他直言，希望交通配套可改善，例如增加復康巴士數量，更希望社會人士在生活小事上多諒解和忍耐。 

另一照顧者周太亦指，平日單是接送患病的女兒上學或覆診，每月交通費已需5000港元；而可以運載輪椅的車輛如的士的空間亦不足夠，希望政府或社會在交通方面可提供更多協助。 

活動由信願榮景慈善基金屬下的「IN 123」團體舉辦，邀請了30位患者及其照顧者出席，透過活動和表演增加義工與患者的交流。活動特設嘉許環節，將照顧者及患者分開，患者在義工協助下撰寫感謝卡給他們的照顧者。活動統籌駱裕祺表示，平日照顧者除了「照顧自己、洗衫、煮飯」，亦要負責患者的起居飲食，實是吃力，嘉許環節希望讓他們感受到社會上的支持。