当晞晞还很小的时候,旁人总会安慰说: 「上天给你这样的一个孩子就是因为你能好好照顾他嘛!」我相信他来到这个家, 他是幸福的,因为父母十分爱惜他,两家人也接纳这严重智障的孩子,但我......幸福吗?
晞晞七个月大就开始抽筋,医生的诊断是 「婴儿痉挛」,是脑痫症中最难医治的一种。直至现在,他每天也会有不同形式的 发作。在脑部手术前,他发作时会摔倒在 地上,以致额头、眼角和下颔疤痕累累。 为了看顾他不会跌倒,令我心力交瘁,但更多的是心有不忿,埋怨他令我丧失了自在的人生!
曾经有一段日子,我会跟著别人四处求神拜佛,那里有好医生就去那里,吃什么会好起来就买来吃,生活就围著这些事情团团转,当孩子的病况一点也没有好转就感到愤怒和迷惘,想起他的将来就会泪流满脸!
要坦然接受孩子是严重智障,对我来说要经历一段漫长的时间。在加入严协之前,透过学校知道有「严重弱智人士家长协会」的存在,但当时我觉得晞晞怎会是严重弱智呢? 严重弱智简直难听死了!
后来因著信仰的关系,我再思考自己和孩子的关系和将来: 与其长嗟短叹,倒不如在自己还有能力的时候,为他和严重智障群体做一点事情。香港估计有七万至十万智障人士,而严重智障人口只有一万多,可说是弱势中的弱势,孩子不能发声,只能依靠父母为他们争取应有的权利和服务。
事实上,随著晞晞长大,离开特殊学校,以现时政府为严重智障人士提供的康复服务,既没有接受持续教育的机会,所谓展能中心和院舍也只是另一个笼牢,毕业后才是最艰难的时刻。
刚加入严协时,现实与想像的很不一样, 因为没有会址和职员(去年利用社署资助聘请了一位兼职同工),所有会务和杂务诸如影印、邮寄、搬搬抬抬都是干事们亲力亲为,有时也会被繁琐的工作淹没,感到沮丧。不过,晞晞就是我最大的动力,泄气过后再朝著目标前进!
投入干事会工作看似是无偿付出,但实际我得的比失的多: 重新肯定自己的能力和价值。离开职场多年,因为要处理会务,再次学习电脑文书; 因为要向政府提交意见书,重拾写作的能力; 因为要在立法会争取服务和福利,学懂在会议上三分钟内精简地陈述意见。最重要的是,我的人生一无成就,但原来还有一点能力帮助别人。
孩子带著我走过人生的高山低谷,在另一 条轨道上与同路人并肩而行!
因著你,我是幸福的 !