當晞晞還很小的時候,旁人總會安慰說: 「上天給你這樣的一個孩子就是因為你能好好照顧他嘛!」我相信他來到這個家, 他是幸福的,因為父母十分愛惜他,兩家人也接納這嚴重智障的孩子,但我......幸福嗎?
晞晞七個月大就開始抽筋,醫生的診斷是 「嬰兒痙攣」,是腦癇症中最難醫治的一種。直至現在,他每天也會有不同形式的 發作。在腦部手術前,他發作時會摔倒在 地上,以致額頭、眼角和下頷疤痕累累。 為了看顧他不會跌倒,令我心力交瘁,但更多的是心有不忿,埋怨他令我喪失了自在的人生!
曾經有一段日子,我會跟著別人四處求神拜佛,那裡有好醫生就去那裡,吃什麼會好起來就買來吃,生活就圍著這些事情團團轉,當孩子的病況一點也沒有好轉就感到憤怒和迷惘,想起他的將來就會淚流滿臉!
要坦然接受孩子是嚴重智障,對我來說要經歷一段漫長的時間。在加入嚴協之前,透過學校知道有「嚴重弱智人士家長協會」的存在,但當時我覺得晞晞怎會是嚴重弱智呢? 嚴重弱智簡直難聽死了!
後來因著信仰的關係,我再思考自己和孩子的關係和將來: 與其長嗟短歎,倒不如在自己還有能力的時候,為他和嚴重智障群體做一點事情。香港估計有七萬至十萬智障人士,而嚴重智障人口只有一萬多,可說是弱勢中的弱勢,孩子不能發聲,只能依靠父母為他們爭取應有的權利和服務。
事實上,隨著晞晞長大,離開特殊學校,以現時政府為嚴重智障人士提供的康復服務,既沒有接受持續教育的機會,所謂展能中心和院舍也只是另一個籠牢,畢業後才是最艱難的時刻。
剛加入嚴協時,現實與想像的很不一樣, 因為沒有會址和職員(去年利用社署資助聘請了一位兼職同工),所有會務和雜務諸如影印、郵寄、搬搬抬抬都是幹事們親力親為,有時也會被繁瑣的工作淹沒,感到沮喪。不過,晞晞就是我最大的動力,洩氣過後再朝著目標前進!
投入幹事會工作看似是無償付出,但實際我得的比失的多: 重新肯定自己的能力和價值。離開職場多年,因為要處理會務,再次學習電腦文書; 因為要向政府提交意見書,重拾寫作的能力; 因為要在立法會爭取服務和福利,學懂在會議上三分鐘內精簡地陳述意見。最重要的是,我的人生一無成就,但原來還有一點能力幫助別人。
孩子帶著我走過人生的高山低谷,在另一 條軌道上與同路人並肩而行!
因著你,我是幸福的 !