【轮椅情人】站着陪女友看戏
- [蘋果日報]在普通的情侣眼中,行街、食饭、睇戏、拍拖很容易,但对于九十后的黄静茹(阿鱼)和张嘉诚(Leon)而言,则是非一般的难事,皆因阿鱼自细已经患上了第二类的脊髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),属慢性的遗传基因病变疾病。发病后脊髓附近肌肉活动都有困难,目前四肢都可以如常活动,但平日则需要坐轮椅。病情会令身体功能变差而引发各类并发症,所以寿命的长短视乎其身体功能衰退速度,对他俩而言,名副其实「今日不知明日事」。......
在普通的情侣眼中,行街、食饭、睇戏、拍拖很容易,但对于九十后的黄静茹(阿鱼)和张嘉诚(Leon)而言,则是非一般的难事,皆因阿鱼自细已经患上了第二类的脊髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),属慢性的遗传基因病变疾病。发病后脊髓附近肌肉活动都有困难,目前四肢都可以如常活动,但平日则需要坐轮椅。病情会令身体功能变差而引发各类并发症,所以寿命的长短视乎其身体功能衰退速度,对他俩而言,名副其实「今日不知明日事」。
消防条例不准加凳
阿鱼中学时期,Leon担任其学校的IT技术支援,因而认识了对方,大家因为年纪相近,多话题而成为朋友。Leon说:「很多时她都很为我着想,有次我踩单车弄伤脚,她有提醒我小心点,又问我自己搭升降机能否应付到,觉得这个女孩子几好。」虽然甫认识,阿鱼已经需要坐着轮椅,但Leon丝毫没有戴有色眼镜,阿鱼毕业后,他俩便于2013年正式开始拍拖至今。没有犹豫吗?Leon摇头,说自己没有想太多,「当然知道要面对的会多了,很多地方要考虑周详。」似乎早已充满心理准备。不过,又怎会料到看戏竟然是一大麻烦?Leon曾经因职员安排迟入场,而在数百个观众面前抱阿鱼行楼梯,尴尬非常。又试过站着看电影,阿鱼指这个情况已经发生了两次,分别是看《皇家特工》和《X Japan的死与生》,「试过问戏院可否借一张椅子,职员话因消防条例而不能加凳,他惟有站着陪我看戏。」企足几个钟,点捱啊?Leon笑说:「起码那套电影好看,所以站着看也算值得。」为了情人,在所不惜。
拍拖要沿荃湾线 港岛山顶一律免问
除了戏院一事,平时出街他们会尽可能在地铁沿线,皆因车程比普通人花多好几倍,例如家住梨木树村的阿鱼,拍拖胜地多是荃湾、葵芳、深水埗等地。记者与二人从油麻地搭地铁回梨木树邨,就花了接近一小时。阿鱼:「搭地铁要先找到升降机,到达月台再向职员借板上落地铁,都要等两三班车,所以通常会选择只需搭一程车的地方。」巴士虽然有轮椅位,但难保没有另一位轮椅乘客,又要等。所以平时最爱到西九龙中心拍拖,阿鱼碌大双眼说:「那里最好在于有六架升降机!不怕上不到楼。」同为动漫迷的他们,即使喜欢出旺角,例如信和中心,但都因为轮椅不便而尽量避免。
不少情侣喜欢周围走,Leon则笑说拍拖绝少到港岛,「港岛路都偏窄和有很多上斜位,试过行的路面中间忽然有电灯柱被迫折返,加上无障碍设施仍未太足够,对我们而言都比较困难。」好似搭缆车上山顶,就成为了他们的遗憾。Leon:「在巴士下车后到山顶缆车站的路全是楼梯。我们试过找附近管理员协助,他说没有其他路上,叫我们在附近公园逛逛便算数。」阿鱼无奈地说:「其实我也想看日出、日落,拍拖好去处通常介绍甚么山,我们根本去不到。」情人节更遑论四处去庆祝,阿鱼苦涩地说:「最多食餐饭,咪食豪啲!」 节目过后,Leon就送阿鱼回家,阿鱼甜蜜地说:「虽然我住梨木树邨,每次都要在地铁站再转巴士很麻烦,但他都坚持。」Leon在旁害羞地笑了。
唯独有一个难关他们跨过不了,就是家人。阿鱼直言家人都曾经三番四次问Leon为何选择她,Leon:「我告诉他们我是认真的,我会好好照顾阿鱼。(那你家人呢?)有次趁着新年,都有带她见家长,但那次家人都黑面,事后跟我讲你应该可以找个更好可以照顾到你的人,而不是找一个你要照顾的人。」阿鱼在旁安慰:「其实都理解,但他真的很坚持,信守自己的承诺。」面对时间的流逝,阿鱼病情暂时稳定,但难免将来恶化,「我想他陪在我身边,但有种矛盾是不想他见到将来可能插满喉管的我。所以我跟他讲,若果我不在了,不可以一个人,要敞开心房找一个你喜欢的女孩。」说罢,一对情侣都默不作声,气氛变得凝重,连记者也有点心伤。问Leon一句,可否讲出最想讲的心底话,Leon沉默了数秒,开口:「我们很少吵架,相处时有种无言的默契,看眼色已经知道对方想法。我希望在一起的时候,能够给她最大的快乐和幸福。」二人相视而笑。看着Leon闲时坐上轮椅一起玩,与一般的情侣无异,自得其乐。大概在他们眼中,只要有着对方,就再没有困难可以阻挡他们。
资料来源: 蘋果日報
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作者: 鍾藹寧
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