亚洲3名罕病童她家有2个 有人捐洗澡辅具减轻她负担

云林县斗六市越南妈妈吴氏深，育2女1男，家庭幸福，不料长女长子双双罹患「多发性硫酸脂质缺乏症」，全亚洲仅3个这类罕见病童，她家就有两个，妈妈坚强走过12年，但孩子渐大抱不动了，光帮孩子洗一次澡甚为吃力，经本报披露，云林崇仁爱心会发起捐赠洗澡专用轮椅，让她感受跨国爱心。

13年前在医院担任看护的吴氏深，和从事保险的老公相恋结婚，拥有幸福美满家庭，不料命运弄人，原本健康可爱的长女和长子，两岁时走路愈来愈慢，语言学习出现障碍，原以为是自闭症。

后来又生了小女儿，但3个幼儿2个病，吴氏深蜡烛三头烧，咬牙苦撑，孩子病情每况愈下，上幼儿园竟无法走路，儿子甚至全身瘫痪，经基因检查才发现和姊姊两人都罹患罕见疾病「多发性硫酸脂质缺乏症」。

吴氏的老公说，这类罕见疾病是因基因相同所致，孩子在两岁后身体机能逐年退化，免疫力下降、吞咽困难、无法语言，一小碗流质食物都得吃上1小时，洗澡皮屑掉落，尿便无法自理，目前无药可医，网路病例仅活到13岁。

今年荣获模范母亲的吴氏深说，最头痛的是孩子日夜颠倒，住院又怕吵到别人，只能常常抱著孩子在社区凉亭度过漫长黑夜或晨昏，她和别的母亲不一样，深怕孩子长大，因孩子每长大1岁代表又离她1步，只能用孩子有限的生命期间，好好爱他们。但孩子长愈大照顾起来更吃力，抱孩子洗澡成为每天沈重的工作。

这位异国超级妈妈的故事经本报披露，本愿山佛陀讲堂等机构派员前往慰问，云林崇仁爱心会、虎尾镇代林武正、阿财鸡肉饭店昨天也捐赠一部洗澡如厕双用的轮椅，减轻妈妈负担，吴氏深很感谢各界善心，感受台湾处处有温情。