亞洲3名罕病童她家有2個 有人捐洗澡輔具減輕她負擔

雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深，育2女1男，家庭幸福，不料長女長子雙雙罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」，全亞洲僅3個這類罕見病童，她家就有兩個，媽媽堅強走過12年，但孩子漸大抱不動了，光幫孩子洗一次澡甚為吃力，經本報披露，雲林崇仁愛心會發起捐贈洗澡專用輪椅，讓她感受跨國愛心。

13年前在醫院擔任看護的吳氏深，和從事保險的老公相戀結婚，擁有幸福美滿家庭，不料命運弄人，原本健康可愛的長女和長子，兩歲時走路愈來愈慢，語言學習出現障礙，原以為是自閉症。

後來又生了小女兒，但3個幼兒2個病，吳氏深蠟燭三頭燒，咬牙苦撐，孩子病情每況愈下，上幼兒園竟無法走路，兒子甚至全身癱瘓，經基因檢查才發現和姊姊兩人都罹患罕見疾病「多發性硫酸脂質缺乏症」。

吳氏的老公說，這類罕見疾病是因基因相同所致，孩子在兩歲後身體機能逐年退化，免疫力下降、吞嚥困難、無法語言，一小碗流質食物都得吃上1小時，洗澡皮屑掉落，尿便無法自理，目前無藥可醫，網路病例僅活到13歲。

今年榮獲模範母親的吳氏深說，最頭痛的是孩子日夜顛倒，住院又怕吵到別人，只能常常抱著孩子在社區涼亭度過漫長黑夜或晨昏，她和別的母親不一樣，深怕孩子長大，因孩子每長大1歲代表又離她1步，只能用孩子有限的生命期間，好好愛他們。但孩子長愈大照顧起來更吃力，抱孩子洗澡成為每天沈重的工作。

這位異國超級媽媽的故事經本報披露，本願山佛陀講堂等機構派員前往慰問，雲林崇仁愛心會、虎尾鎮代林武正、阿財雞肉飯店昨天也捐贈一部洗澡如廁雙用的輪椅，減輕媽媽負擔，吳氏深很感謝各界善心，感受台灣處處有溫情。