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李爱华(Esther )与Martin现时育有一名7岁儿子,儿子精灵可爱、体贴、善解人意,简直是上天赐给他们的宝贵礼物,可是这位宝贝却得来不易。十多年前Esther与Martin结婚,正当二人满心欢喜计划生小朋友之际,Esther却发现自己患上罕见疾病「多发性硬化症」,那时他们还只是新婚一年时间。当年全港只有百多名患者,治疗过程充满各种未知,再加上某些药物会影响胎儿发展,两人只好放下生育大计,以治疗为最大前提。

主动表达身体状况建立夫妇间互信

回想起确诊时,Esther直言并不太担心,「找出病因那刻,我反而觉得有点释怀,这与我性格有关,如果清楚知道原因,我便不会担心。反而在未诊断出真正病因时,我四出求医,那些折腾更令我心力交瘁。」至于Martin就没有这样安然了,他终日担心不已;不过,在Esther面前却从不展示自己忧虑的一面,只藏在内心,恐怕为太太添烦添乱。

最终他抵受不住压力,抱著Esther大哭了一场。起初Esther不太明白为何Martin会如此担心,后来她身边有亲人患上重病,病者同样丝毫没有异样,旁人反而更紧张,生怕病者隐瞒病况。Esther顿时明白Martin担心的原因,

「他怕我隐瞒病情,担心我独自承受一切。往后我会尽量将自己的状态告诉丈夫,无论是好是坏也说出来,让他知道我没有隐瞒任何事情。直至现在他仍会经常问我状态如何、会不会累,我定会坦白表达自己的情况。」

丈夫补位照顾儿子

虽然二人一直有生育计划,但碍于治疗不得不暂时搁置。搁置也出于Martin的爱妻信念:太太的性命是首要考虑,保住她的生命比一切重要。然而,在治疗过程中,想有下一代的想法仍挥之不去,于是Esther及Martin把想法告诉主诊医生。

医生反应正面,并鼓励他们实行,同时也请Esther若有任何怀孕迹象,必须告之,好让他调整用药。再过了一段时间,Esther真的怀孕了,医护大员大为紧张,立即为她详细安排所有检查,并在怀孕过程中好好照顾她。最后,儿子顺利出生,一直健康成长。

Esther在怀孕期间经历了孕吐等阶段,不过对她而言都不算甚么折磨,只要想到自己腹中的小生命,想到自己很难得才怀上儿子,这种喜悦足以盖过一切。诞下儿子后,Esther体力转差,在照顾儿子方面有时会力有不逮,她坦言会感到内疚:

「在儿子一、两岁正值刚学懂跑跳的年纪,我的双脚力量变得较弱,影响我走路,甚至需要用行山手杖辅助。那时我不敢带他外出,深怕追不到他。就算现在想跟孩子到远一点的地方玩,或是玩较长时间,以我一人的力量没有可能做到。这时,丈夫就可以补足这方面的需要。」

Martin会带儿子踏单车,最远曾由粉岭踏至大围;如果Esther身体状态许可也会加入,路线会选在家附近。

丈夫关心身心状态

在Esther眼中,Martin是一个呵护备至的丈夫,由确诊至今十多年,Martin仍会不断询问Esther的身体状况,也会紧张她正身处甚么地方,请她时刻报告行踪。自己因工作缘故不能时刻待在太太身旁,于是在儿子仍小的时候,教导他要照顾妈妈,Esther表示,

「丈夫会教儿子外出时拖著我,好好照顾我;当我教琴时,他会安静的坐在一旁玩;有时我需要小休一会,儿子也不会撒野,自己找事情做,让我好好睡一会。」

丈夫除了关心她的身体状况,也著紧她的精神状态。日常主要由Esther照顾儿子的起居及学业,纵然性格乖巧,但是孩子总会有比较淘气的情况,有时也会令Esther充满情绪。此时,Martin会接力,下班回家后主动照顾儿子,有时甚至会带儿子外出,腾出空间让Esther静下来。

现时Esther的身体状况仍会受病患影响,不过她坚持努力生活,不想因病情而限制自己与丈夫及儿子的相处时间,重要是知道自己的身体极限,凡事适可而止。或许有人会视病患为障碍,Esther从没有这样想,这倒成为一家人的历险,在限制中探索更多无限的可能,以及制造更多美好回忆。

资料来源: topick.hket

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