【呵護備至】患罕見病幸順利誕子 港媽獲丈夫呵護備至補位湊仔騰空休息

李愛華(Esther )與Martin現時育有一名7歲兒子，兒子精靈可愛、體貼、善解人意，簡直是上天賜給他們的寶貴禮物，可是這位寶貝卻得來不易。十多年前Esther與Martin結婚，正當二人滿心歡喜計劃生小朋友之際，Esther卻發現自己患上罕見疾病「多發性硬化症」，那時他們還只是新婚一年時間。當年全港只有百多名患者，治療過程充滿各種未知，再加上某些藥物會影響胎兒發展，兩人只好放下生育大計，以治療為最大前提。

主動表達身體狀況建立夫婦間互信

回想起確診時，Esther直言並不太擔心，「找出病因那刻，我反而覺得有點釋懷，這與我性格有關，如果清楚知道原因，我便不會擔心。反而在未診斷出真正病因時，我四出求醫，那些折騰更令我心力交瘁。」至於Martin就沒有這樣安然了，他終日擔心不已；不過，在Esther面前卻從不展示自己憂慮的一面，只藏在內心，恐怕為太太添煩添亂。

最終他抵受不住壓力，抱著Esther大哭了一場。起初Esther不太明白為何Martin會如此擔心，後來她身邊有親人患上重病，病者同樣絲毫沒有異樣，旁人反而更緊張，生怕病者隱瞞病況。Esther頓時明白Martin擔心的原因，

「他怕我隱瞞病情，擔心我獨自承受一切。往後我會儘量將自己的狀態告訴丈夫，無論是好是壞也說出來，讓他知道我沒有隱瞞任何事情。直至現在他仍會經常問我狀態如何、會不會累，我定會坦白表達自己的情況。」

丈夫補位照顧兒子

雖然二人一直有生育計劃，但礙於治療不得不暫時擱置。擱置也出於Martin的愛妻信念：太太的性命是首要考慮，保住她的生命比一切重要。然而，在治療過程中，想有下一代的想法仍揮之不去，於是Esther及Martin把想法告訴主診醫生。

醫生反應正面，並鼓勵他們實行，同時也請Esther若有任何懷孕跡象，必須告之，好讓他調整用藥。再過了一段時間，Esther真的懷孕了，醫護大員大為緊張，立即為她詳細安排所有檢查，並在懷孕過程中好好照顧她。最後，兒子順利出生，一直健康成長。

Esther在懷孕期間經歷了孕吐等階段，不過對她而言都不算甚麼折磨，只要想到自己腹中的小生命，想到自己很難得才懷上兒子，這種喜悅足以蓋過一切。誕下兒子後，Esther體力轉差，在照顧兒子方面有時會力有不逮，她坦言會感到內疚：

「在兒子一、兩歲正值剛學懂跑跳的年紀，我的雙腳力量變得較弱，影響我走路，甚至需要用行山手杖輔助。那時我不敢帶他外出，深怕追不到他。就算現在想跟孩子到遠一點的地方玩，或是玩較長時間，以我一人的力量沒有可能做到。這時，丈夫就可以補足這方面的需要。」

Martin會帶兒子踏單車，最遠曾由粉嶺踏至大圍；如果Esther身體狀態許可也會加入，路線會選在家附近。

丈夫關心身心狀態

在Esther眼中，Martin是一個呵護備至的丈夫，由確診至今十多年，Martin仍會不斷詢問Esther的身體狀況，也會緊張她正身處甚麼地方，請她時刻報告行蹤。自己因工作緣故不能時刻待在太太身旁，於是在兒子仍小的時候，教導他要照顧媽媽，Esther表示，

「丈夫會教兒子外出時拖著我，好好照顧我；當我教琴時，他會安靜的坐在一旁玩；有時我需要小休一會，兒子也不會撒野，自己找事情做，讓我好好睡一會。」

丈夫除了關心她的身體狀況，也著緊她的精神狀態。日常主要由Esther照顧兒子的起居及學業，縱然性格乖巧，但是孩子總會有比較淘氣的情況，有時也會令Esther充滿情緒。此時，Martin會接力，下班回家後主動照顧兒子，有時甚至會帶兒子外出，騰出空間讓Esther靜下來。

現時Esther的身體狀況仍會受病患影響，不過她堅持努力生活，不想因病情而限制自己與丈夫及兒子的相處時間，重要是知道自己的身體極限，凡事適可而止。或許有人會視病患為障礙，Esther從沒有這樣想，這倒成為一家人的歷險，在限制中探索更多無限的可能，以及製造更多美好回憶。