脊髓萎缩却有「关不住的灵魂」 她组轮椅旅行团玩遍全台
- [ETToday]「谁说轮椅族只能待在家里?」46岁的许展容是先天性脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者,9岁起就与轮椅为伍,行动不便却未限制她到出行决心,不只要自己玩,还要带别人一起玩。民国100年成立无障碍旅游公司以来,已组团游遍全台,上合欢山赏雪、下到小琉球浮潜,别人用脚走过的路,她们坐轮椅滑过。虽然高度不同,却也用不一样的方式看见台湾。......
「谁说轮椅族只能待在家里?」46岁的许展容是先天性脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者,9岁起就与轮椅为伍,行动不便却未限制她到出行决心,不只要自己玩,还要带别人一起玩。民国100年成立无障碍旅游公司以来,已组团游遍全台,上合欢山赏雪、下到小琉球浮潜,别人用脚走过的路,她们坐轮椅滑过。虽然高度不同,却也用不一样的方式看见台湾。
第一届「2018年台湾义行奖」今(27)日举行颁奖典礼,共颁发6名义勇奖与6名义行奖,许展容是义行奖得奖者之一,也是全场唯一的轮椅者。与疾病共处30馀年,许展容早已找到相处之道,偶而还会拿自身疾病开玩笑,「我常说SMA是分期付款,从小就罹病、进展慢;俗称渐冻人的ALS(脊髓侧索硬化症)就是一次破产,确诊后身体机能迅速下滑。」
许展容说,她从小就是个关不住的灵魂,开始坐轮椅后的生活可说是部「心酸血泪史」,但只要外出旅游,就能大幅缓解。为了把这份从旅游的获得的能量分享出去,她8年前成立「翔飞轮椅无障碍旅游网」,花了3年考察全台景点的无障碍设施,顺便拓展知名度,吸引更多轮椅族加入,至今已去过澎湖、花莲、绿岛、小琉球、阿里山、合欢山等台湾知名景点。
请许展容分享印象最深的旅游经验,她思索了一下回答,「澎湖」。离岛旅游需要搭飞机、坐船,大众交通无障碍空间有限,加上电动轮椅使用超大型锂电池,一次载运多台也让航空公司有飞安考量。就算顺利抵达澎湖,搭船也是一大障碍,「渡板或活动码头对一般人而言,可能抬个脚就跨过去,但我们却过不去。」她说到此笑了笑,「最后是出动海巡,像抬神轿一样把我们抬过去。」
合欢山赏雪,也是她举办出游活动以来难忘的回忆,「我们这种族群,无论是SMA还是ALS,都很怕冷。」虽然平时可自行操控一般轮椅,但到了雪地却冷到全身僵硬,最后是坐著一般轮椅,由同行家人帮忙推,才终于观赏到飘雪美景。
许展容表示,举办轮椅出游活动5年多来,她发现台湾无障碍空间已有些许进展,但仍有许多地方待加强,「我以前看到有台阶的餐厅都会开玩笑说,他们对我很好,不让我花钱。」她进一步提到,会在门口设台阶,尽管只有一两阶,对轮椅族而言,也代表巨大的距离,希望餐厅能架设接驳板,增加轮椅族的可亲近性。
轮椅族出外旅游除了餐厅难找,住宿、如厕也是一大障碍。许展容分享,身障者住宿需要选择有无障碍空间的房间,但台湾配有相关设备的,通常是高规格饭店,「所以我们每次出游,花费都不便宜」。而观光景点缺乏无障碍厕所,也让轮椅族在饮食上有诸多限制,「我曾经有一个团员很爱吃辣,出游前都不敢吃,怕拉肚子。」
因为频繁组织出游,许展容的脊椎侧弯越来越严重,甚至压迫到呼吸,3年前在医师建议下,动了脊椎手术,「所以最近的活动,我比较没有参与。」
尽管主揪不在,但前几年累积经验,也让先天或后天的肌萎患者有前例可循,以前参加过出游团轮椅族或家属,也逐渐成为活动发起人,利用自身经验帮助更多先天与后天肌萎患者走出户外,「告诉他们坐轮椅也可以放心玩。」
资料来源: ETToday
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作者: 嚴云岑
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