【苹中人】姊弟情深 陈秀玉、陈铭哲

陈铭哲仰头，咧开嘴，一个字一个字慢慢用力吐出来，咬音黏浊难以分辨，大姊陈秀玉一字字翻译：「只有在球场上，我可以掌控全局，是球场上的主宰！」

秋高气爽的午后，阳光穿过亚洲大学走廊，陈铭哲坐在轮椅上，大姊替他戴上头棒，头棒上黏著一个鲜红色压克力可弯曲的球杆，待姊姊将轨道组装，陈铭哲瞄准前方，发出啊啊声音，大姊疑惑：「五十五（高度），一开始就挑战这么难？」 
陈铭哲皱了皱眉头，大姊立马修正：「好啦！听你的！」只见陈铭哲将头往前倾，球杆将蓝球一推，球顺著轨道往外滑出，正好落在白球旁，「好球耶！」大姊高兴地喊著，引来一旁聊天的大学生好奇眼神。

地板滚球，残障奥运的比赛项目之一，属于重度、极重度肢体障碍的球类运动。陈秀玉解释：「选手的球越接近白球，积分越高，而且要想办法将对手的球推挤出去，这不仅斗智，也考验选手判断力，这对铭哲来说，太有挑战性了。」 

由于重度脑性麻痹，陈铭哲剪刀般的双脚瘦弱无力，右手大拇指和食指间缠著毛巾，以防手掌瘀青，左手弯曲，指头僵直著，生活行动完全仰赖他人协助，也正因这颗球，让他有了自我掌控的契机。 

两度获选总统教育奖，陈铭哲现为亚洲大学数位媒体设计研究所博士班六年级学生，今年拿下「全国身心障碍国民运动会」地板滚球BC3组个人和双人赛冠军，世界排名第49名。在外人眼中，他是绝佳励志教材，但风光背后，付出的代价与努力，一般人实难想像。

陈铭哲是么子，大姊陈秀玉长他五岁，二姊陈秀贞长他四岁。父亲陈万年回忆：「他出生23天后发高烧，一开始在附近诊所看，但高烧不退，后来送到马偕医院急诊，住了两个星期，出院时医生对我们说，要有心理准备，小孩子可能永远无法站起来。」彷如青天霹雳，一家人陷入愁云惨雾，不知所措。

童年，只有家里和医院，「三岁以前，他常常生病，而且一高烧就休克，有时一个晚上连续休克好几次，送急诊后退烧，医生就要我们出院。实在不得已，后来听说哪里有医生很厉害，或民间疗法不错，我们就去，台北跑透透了，最远跑到花莲玉里，我们虽然是小康家庭，但有卖运动医疗器材的说，有小孩用了器材，从不能站到会走，抱著希望，一台28万也买，结果拢没效。」

十五岁以前，陈铭哲是个大文盲。直到两个姊姊就读东吴大学，陈铭哲才有了和外界接触的机会。陈铭哲回忆：「以前只能一天到晚待在家发呆，好痛苦，所以我跟姊姊说，我想读书。」 

陈秀玉说：「不能因为一台小小的轮椅就局限他的生活，每个人都有对蓝天白云的渴望。」

陈万年低头若有所思：「以前为了生活，忙著赚钱养家，如果没有两个姊姊，铭哲不知道会变成什么样子……。」
因为心疼弟弟，大姊陈秀玉想办法帮弟弟达成所愿。于是，白天陈铭哲跟著大姊学唐诗宋词，和二姊陈秀贞上心理学，下午没课，就去振兴医院做复健，晚上上小学夜间进修部，姊姊当起他的书僮，帮忙翻课本、录音，做笔记。

他还参加大学口琴社、聚餐，或郊游烤肉，两个姊姊都带著他，轮椅到不了的地方，就背他，生活多了欢乐声。陈铭哲露出笑，一字字艰难吐著：「大姊二姊的老师和同学都认识我，连学弟妹也认识。」

然而坚强的外表下，陈秀玉时常感到无助，「没人教我要怎样当一个一百分的姊姊，我只能一步步摸索，因为当时他已过了小学就学年纪，加上被评估是接近智能不足，很多学校嫌麻烦，不愿收这样的孩子，我们总是试了又试，一间不行再换一间，最后才有夜间部补校勉强可以念。」
求助医疗体系，也常被拒于门外。「老一辈治疗师，认为十五岁脑麻孩子，成长有限，劝我们别浪费力气，幸好遇到当时在振兴医院职能治疗室服务的丁瑾瑜老师，她教我们怎么带铭哲，还常常给我们加油打气，她真的是我们生命中的贵人。」

「左手关节严重变形，时常痉挛，一直是铭哲痛苦的来源。即便如此，他仍努力在人前嘻嘻哈哈，九岁以后，我就不曾看过他大哭。」陈秀玉说。

她记忆犹深：「唯一的例外，大学学测考完作文，去考场接他，他一看到我，激动地哭：『姊姊，我作文只写两行…。』当时身障生虽放宽可以使用电脑，但考试最多只能延长20分钟，铭哲用下巴顶著电脑滑鼠滚轮，一个字一个字打，动作很慢，明明满脑子想法却写不完，看他委曲，我心好痛，那次他落榜了。」但陈铭哲不肯放弃，后来透过「身心障碍学生升大专校院联合甄试」，录取中国科大。 

进入大学，陈铭哲发现，自己程度和一般学生差距悬殊，为弥补落差，陈秀玉说：「相较同学考前才读书，他几乎每天都在准备期中考、期末考。交报告时，因打字速度太慢，也许同学两小时就可做完的作业，他要熬夜两天才能完成，有时一天只睡两、三小时，没想到，最后竟然以第一名成绩毕业。」
难道不担心身体受不了吗？陈秀玉说：「当然担心，但他的个性要求完美，又很坚持，我们只能尊重，所以我们和他商量，是不是念到大学就好？」

或许是读书让陈铭哲找到自信，尽管一路磕磕撞撞，但他坚持硕士后继续挑战博士班。亚洲大学数位媒体设计系副教授林家安说：「铭哲读书很积极主动，就连参加学校的演讲也常坐在舞台第一排，而且勇于发问，这样的好学心有感染力，也会影响其他同学。」

肢体障碍，外人以为无缘上山下海，姊姊说到这里，陈铭哲难掩兴奋。陈秀玉回忆：「他大学毕旅去绿岛浮潜，我背著他，从马路走到珊瑚礁岸，好几百公尺，教练很有耐心带我们下海，好多美丽的热带鱼从身边经过，那个经验太难得了；我还记得，第一次背他爬山，最后站在草地上，同学帮忙拍照……，我真的很享受这段陪他长大的过程。」

五年多前，陈铭哲在物理治疗师建议下，在八里爱心教养院接触到地板滚球，「一开始，我想说铭哲就是书呆子，每天就是念书复健，多一个娱乐项目也不错，慢慢发现有一些化学变化。」「他非常期待每个星期一下午去练球，明明早上水疗游泳已经很累，下午又继续练球两小时，下山的路上他其实睡了，脸上竟然挂著笑。」

练球中，陈秀玉感受弟弟的热情。陈铭哲慢慢地道出：「从小我就跟运动无缘，能接触球，我很开心。」但从球具和辅具的准备，到找场地练习，也无一不考验著姊弟俩。

「铭哲对球具要求高，我们透过和美实验学校教练帮忙，跟葡萄牙球商联系，花了一年，才把第一套球具建置完成」。白天，陈铭哲准备博士论文资料，晚上也没闲著，9点到12点，在学校走廊练球。

陈秀玉不停在辅具下功夫，帮弟弟减轻痛苦。她拿出头棒解释，「选手头棒多是手工做的。起先是八里爱心教养院赞助，用跆拳道防护帽，上面缠铁丝，但比赛结束，他不仅汗流浃背，连头皮都擦破了。后来我改用脚踏车安全帽，对他来说还是太重，最后用工程帽内里拆下来包覆加工再车缝，这已是改版第13次了。」

另一方面，「成为国际选手」的目标，让陈铭哲更有动力做复健。

2013年他前往澳门参与两岸四地小型区域赛，隔年到大陆广州移地训练和参赛，拿下第一名，陈铭哲开心地说：「那是我第一次出国！」

然而气候交替和时差的调适，并不利于脑麻患者，尤其是比赛紧张情绪，更让身体承受巨大压力。陈秀玉说，2015年陈铭哲参加波兰地板滚球世界公开赛，「第一场击败当时世界排名29的瑞典选手，第三场快结束时，眼看快赢了，他突然腹部严重抽筋，不得已紧急叫医疗暂停，我劝他弃权，还是身体重要，但他一定要比完，最后以一胜二败成绩，勉强入世界第76。」

在台湾青年发展基金会协助下，陈铭哲参加葡萄牙公开赛，今年三月日本伊势公开赛，陈秀玉自掏腰包20万让弟弟成行，目前世界排名跃升为第49。面对下个月的杜拜公开赛，尽管取得比赛资格，但经费来源的筹措，也让姊弟伤透脑筋。  

梦想犹如一道七色彩虹，陈铭哲奋不顾身地往前迈进，背后总有姊姊的身影。

取得台师大国文研究所博士资格的陈秀玉，目前在亚洲大学和台湾体育运动大学兼课教国文，生活大部分的精力都放在陈铭哲身上，举凡生活起居、练球，做复健，半夜还得协助他翻背、上厕所。

25年来，陈秀玉为弟弟做的，早已超出常人所能及。第二次采访，我们约在家里，一向要强的姊姊终于卸下防卫，不讳言「自己没有一天能连续睡饱6小时，更常累到想哭，但一定要往正面思考，否则日子怎么过」，尤其是看到弟弟生病受苦，内心更是煎熬。

是父母的期望，抑或大姊的责任感使然，让她情愿牺牲青春岁月，照顾、成就弟弟？我忍不住问。

陈秀玉不假思索说：「不能说是『牺牲』，生活中，我老是忘东忘西，要他提醒，早上起不来，有他当闹钟，他常笑我像『企鹅』，太胖了，我也会亏他爱看妹妹……，因为有这样的弟弟，让生命充满挑战，也更多了乐趣。」

老天何其残酷，给了陈铭哲莫大考验；又何其幸运，让姊姊对他竭尽所能的付出，陈秀玉说：「我不要铭哲跟我说谢谢，如果将来他能有一个彩色的人生，或许就是对我最大的感谢。」

我想，她爱这个弟弟，甚至超过爱自己。 

陈铭哲 40岁
学历：亚洲大学数位媒体设计研究所博士班六年级
获奖纪录：
．2003年及2015年总统教育奖
．2011年第14届周大观全球热爱生命奖章
．2013年新北市杰出身心障碍人士
．2018年全国身心障碍国民运动会BC3地板滚球组个人及双人赛冠军