罹罕病轮椅人生逾20年 辗转确诊术后终能行走
- [中時電子報]今年31岁的王小姐在5岁时突然双腿痛、下半身失去知觉,遍访各大医院,却找不出病因,陷入长达20多年大小便失禁及疼痛梦魇,她跨海谘询获得西班牙某医学研究中心评估回覆,可能罹患罕见的「脊髓牵扯症候群」。王小姐至亚大附医就诊,经神经外科主任林志隆手术治疗,3日终于可自在地迈开步伐现身记者会场,她感动地说:「彷佛重新找回失去的双脚,谢谢医师!」......
今年31岁的王小姐在5岁时突然双腿痛、下半身失去知觉,遍访各大医院,却找不出病因,陷入长达20多年大小便失禁及疼痛梦魇,她跨海谘询获得西班牙某医学研究中心评估回覆,可能罹患罕见的「脊髓牵扯症候群」。王小姐至亚大附医就诊,经神经外科主任林志隆手术治疗,3日终于可自在地迈开步伐现身记者会场,她感动地说:「彷佛重新找回失去的双脚,谢谢医师!」
王小姐20多年的漫长就医过程,束手无策还找过坊间针灸,竟导致小便失禁、严重便秘。她多年来与疾病和平共存,并赴加拿大念书。大学毕业回台,症状稍稍改善,但3年前又因腿疼而睡眠品质差、出现尿失禁症状,跑遍多家医学中心仍无解。
北部某医院医师在今年7月中旬诊断可能与「脊髓牵扯症候群」有关,王小姐积极谘询海外医疗机构,西班牙某医学研究中心回信评估罹患「脊髓牵扯症候群」(Tethered Cord Syndrome)可能性极高,王小姐到亚大医院神经外科主任林志隆求诊,经确诊。
林志隆表示,「脊髓牵扯症候群」极为罕见,他从医20多年来遇不到10例,此症为脊髓末端先天性异常,当生长较快的外部「脊柱」,与内部生长较慢的「脊髓」相互拉扯时,会出现双脚无力、下肢僵硬、大小便失禁等症状,透过手术阻止疾病恶化及神经损伤。
王小姐原只能靠拐杖及轮椅行动,术后,疼痛感消失、
双下肢体张力减少可以站立及行走、对大小便有感觉,未来需长期肢体及泌尿复健训练及神经功能追踪。她现身记者会,希望让更多人知道她对抗病魔的过程,也为病友加油打气,建议「以后别再走冤枉路了」。
资料来源: 中時電子報
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