川普签实验药物法助绝症患者 肌萎症童抢尽锋头
- [世界日報]川普总统30日在白宫签署「让我试试」实验药物法案,让绝症病患更容易获得实验性治疗,可是他的锋头被协助促成这项联邦立法的八岁男童麦克林(Jordan McLinn)抢尽。......
川普总统30日在白宫签署「让我试试」实验药物法案,让绝症病患更容易获得实验性治疗,可是他的锋头被协助促成这项联邦立法的八岁男童麦克林(Jordan McLinn)抢尽。
川普在可能从这项法案获得利益的病患围绕下签署法案,患肌肉萎缩症的麦克林也坐著轮椅上台,并小心地从轮椅上起身,站在川普旁边看他签名,还模仿川普的动作。
川普轮流用几支笔签完字,准备把笔分送在场的人时,看到麦克林时似乎突然想到某事,就把第一支笔送给麦克林,还捏捏他的脸颊,开玩笑要他等会儿把笔还回来。
麦克林羞赧地一再试图拥抱总统,第三次川普终于伸手把他紧紧抱住亲了一下,全场抱以掌声。
住在印第安纳州的麦克林罹患的遗传性退化疾病,在三至五岁时开始出现症状,到12岁时可能得靠轮椅活动,患者平均寿命只有25年。
他的母亲希望让他参加新药物的临床实验,三年前带著儿子到州议会,游说州议员通过尝试权利法;当时担任印第安纳州长的现任副总统潘斯签署法案时,麦克林就在他身边。
这种法律绕过联邦食品药物管理局(FDA)的严格测试程序,对末期病患使用尚未核准的实验性药物和疗法放宽管制。
麦克林家人后来发现,由于FDA是联邦机构,必须联邦立法准许病人获得实验性药物,因此转向国会游说。众院今年3月提出这种法案时,麦克林也应邀到场。
川普在谈论新法时特别提到麦克林,并打趣说:「如果我长得像他那样,早十年就当了总统。如果我有那样的长相,有那样的头发,很早以前就能当总统。」
许多处境与麦克森类似的病人和家属都很希望有机会尝试尚未获FDA核准的药物和治疗,可是一些病人团体和医疗业者担心新法可能使新药更难获FDA核准。
资料来源: 世界日報
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