川普簽實驗藥物法助絕症患者 肌萎症童搶盡鋒頭
- [世界日報]川普總統30日在白宮簽署「讓我試試」實驗藥物法案,讓絕症病患更容易獲得實驗性治療,可是他的鋒頭被協助促成這項聯邦立法的八歲男童麥克林(Jordan McLinn)搶盡。......
川普總統30日在白宮簽署「讓我試試」實驗藥物法案,讓絕症病患更容易獲得實驗性治療,可是他的鋒頭被協助促成這項聯邦立法的八歲男童麥克林(Jordan McLinn)搶盡。
川普在可能從這項法案獲得利益的病患圍繞下簽署法案,患肌肉萎縮症的麥克林也坐著輪椅上台,並小心地從輪椅上起身,站在川普旁邊看他簽名,還模仿川普的動作。
川普輪流用幾支筆簽完字,準備把筆分送在場的人時,看到麥克林時似乎突然想到某事,就把第一支筆送給麥克林,還捏捏他的臉頰,開玩笑要他等會兒把筆還回來。
麥克林羞赧地一再試圖擁抱總統,第三次川普終於伸手把他緊緊抱住親了一下,全場抱以掌聲。
住在印第安納州的麥克林罹患的遺傳性退化疾病,在三至五歲時開始出現症狀,到12歲時可能得靠輪椅活動,患者平均壽命只有25年。
他的母親希望讓他參加新藥物的臨床實驗,三年前帶著兒子到州議會,遊說州議員通過嘗試權利法;當時擔任印第安納州長的現任副總統潘斯簽署法案時,麥克林就在他身邊。
這種法律繞過聯邦食品藥物管理局(FDA)的嚴格測試程序,對末期病患使用尚未核准的實驗性藥物和療法放寬管制。
麥克林家人後來發現,由於FDA是聯邦機構,必須聯邦立法准許病人獲得實驗性藥物,因此轉向國會遊說。眾院今年3月提出這種法案時,麥克林也應邀到場。
川普在談論新法時特別提到麥克林,並打趣說:「如果我長得像他那樣,早十年就當了總統。如果我有那樣的長相,有那樣的頭髮,很早以前就能當總統。」
許多處境與麥克森類似的病人和家屬都很希望有機會嘗試尚未獲FDA核准的藥物和治療,可是一些病人團體和醫療業者擔心新法可能使新藥更難獲FDA核准。
資料來源: 世界日報
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