瘫坐轮椅的藏翼天使 罕病脊髓性肌童勇敢向梦想跨步

一位嘉义的青少年黄顺龙，从小罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA），这个罕病使他的四肢持续萎缩，导致脊椎严重歪曲，身体只剩下手指的部分可以动，吃饭、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母协助照顾。即使身体受到限制，黄顺龙不放弃对滚球运动的热爱，今年5月代表了嘉义市参加全国身心障碍国民运动会，甚至受邀至中信兄弟主题日「大象牵小象」担任开球嘉宾。

小时候黄顺龙交给阿公阿嬷照顾，当时他和其他小朋友一样会坐、爬和站立，原以为孩子只是动作比较缓慢没有大碍，直到做了检查，才得知他罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。回忆起和老公在顺龙确诊那天哭过，妈妈说：「我们两人就约定好只能难过那一天，日后都要用正能量面对。」

顺龙的下肢渐渐无力、无法站立行走，幼稚园后就开始坐轮椅，国小四、五年级脊椎变得严重歪曲，他开始感受到大众异样的眼光，不时碰到一些小朋友问妈妈，「他是不是生病了，还是怎么样了？」尽管孩子都是无心的，却也让顺龙感到受伤，爸爸将这一切看在眼里，心疼说道「可是我们会尽量得让他乐观。」

即使顺龙身体功能受限，却不放弃对滚球运动的热爱，他成为地板滚球运动选手，今年5月代表了嘉义市参加「全国身心障碍国民运动会」，甚至受邀至中信兄弟主题日「大象牵小象」担任开球嘉宾，现场亲自使用滚球开球，完成自己梦想的同时，也鼓舞了所有的SMA病友及家庭们。

「我还是会期望他长大，长大后思想成熟，然后自己走自己的路，我们只是一个辅助而已，最主要他还是会走他自己的路，我就期待他每天一样的快乐。每天每天，永远的陪伴他走下去。」父母的陪伴成为了顺龙最大的动力，面对未来的梦想，顺龙开心地说：「我希望每天都开心的跟爸爸妈妈在一起」。