【生命斗士】女儿天生患无眼球症五官扭曲 妈妈喜迎爱女18岁生日:谢谢你出生
- [Topick.hket]小生命到来是一场祝福,即使孩子不幸身患残疾,许多父母仍愿意付出不离不弃的爱,照顾栽培孩子。一名定居美国的日籍妈妈18年前迎来首个孩子,却发现女儿患有罕见病「无眼球症」,头骨发育不全,致呼吸困难兼有语言障碍,令妈妈大受打击,曾打算跟女儿轻生。多年过去了,母女俩在家人支持下克服重重难关,最近妈妈再受访忆述这段育儿经历,感动人心。......
小生命到来是一场祝福,即使孩子不幸身患残疾,许多父母仍愿意付出不离不弃的爱,照顾栽培孩子。一名定居美国的日籍妈妈18年前迎来首个孩子,却发现女儿患有罕见病「无眼球症」,头骨发育不全,致呼吸困难兼有语言障碍,令妈妈大受打击,曾打算跟女儿轻生。多年过去了,母女俩在家人支持下克服重重难关,最近妈妈再受访忆述这段育儿经历,感动人心。
据日本媒体《NEWSポストセブン》报道,现年51岁的日籍女子仓本美香曾经是一位空姐,2001年她辞职随丈夫到美国纽约创业及定居,并在2003年诞下长女千璃。在女儿出生一刻,丈夫原本想拍照纪念,却被医生阻止,并即时叫嚷:
「She cannot open her eyes.(她不能睁开眼睛。)」
后来千璃经诊断,证实患有每12万人才有一例的罕见病「无眼球症」,除了失去正常视力外,她的鼻骨与口腔也未发育成形,心脏更有一个9毫米大小的破洞,亦因喉咙扁桃腺肥大而出现呼吸障碍,五官扭曲,异于常人。
女儿的先天缺陷令妈妈美香感到相当沮丧,旁人异常目光亦令她难以接受,每次外出都会用帽子盖著千璃的脸孔。当千璃在深夜哭喊时,美香为免影响邻居,更试过抱著千璃到天台,并一度打算带著女儿轻生:
「我曾想过和女儿一起跳下去,大概会轻松点吧?」
然而,在对女儿未来感到绝望的同时,也是千璃给了美香一丝希望。有天,美香播放著自己最喜欢的组合DREAMS COME TRUE的歌,千璃居然兴奋地踢腿,甚至发出哈哈笑声,令美香突然有所感悟:
「突然觉得怀著千璃照超音波时,她总是遮著脸,才没发现她患病。应该是因为这个孩子在告诉我:「妈妈,我想来到这个世界上。」当时我对自己的自私充满歉意。」
为了治疗女儿,美香和丈夫达成共识,让女儿接受「义眼」手术,以避免她的脸部骨骼萎缩。但由于即使手术成功,千璃依然无法获得视力,加上前后需动刀30多次,治疗过程艰辛痛苦,每次手术又花费高昂,由数万到数百万元不等,种种原因都令仓本一家陷入矛盾中。
所幸千璃其后在父母、弟妹陪伴下捱过一个又一个难关,并在美国一所特殊教育机构上学,今年迎来18岁生日。
妈妈美香后来也将这段育儿经历结集成书,感谢女儿来到世上,也表示由于照顾女儿千璃,令他们开始思考生存的意义,以及幸福究竟是甚么。
资料来源: Topick.hket
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作者: 羅嘉欣
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