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  • 【生命斗士】女儿天生患无眼球症五官扭曲 妈妈喜迎爱女18岁生日:谢谢你出生
    【生命斗士】女儿天生患无眼球症五官扭曲 妈妈喜迎爱女18岁生日:谢谢你出生
  • 仓本美香诞下长女千璃,发现女儿天生患有无眼球症。
    仓本美香诞下长女千璃,发现女儿天生患有无眼球症。
  • 千璃今年18岁,妈妈美香感谢女儿出世。
    千璃今年18岁,妈妈美香感谢女儿出世。
  • 美香在2003年准备迎来第一个小生命。
    美香在2003年准备迎来第一个小生命。
  • 女儿千璃在03年3月11日出生。
    女儿千璃在03年3月11日出生。
  • 美香前年曾接受访问,忆述育儿经历。
    美香前年曾接受访问,忆述育儿经历。
  • 她提及孩子一出生,就被医生发现睁不开眼睛。
    她提及孩子一出生,就被医生发现睁不开眼睛。
  • 小时候的千璃。
    小时候的千璃。
  • 美香有一一记录女儿成长。
    美香有一一记录女儿成长。
  • 美香有一一记录女儿成长。
    美香有一一记录女儿成长。
  • 千璃证实患上罕见病「无眼球症」,每12万人中只有一例。
    千璃证实患上罕见病「无眼球症」,每12万人中只有一例。
  • 除了失去视力,她的鼻骨与口腔也未发育成形,导致五官扭曲。
    除了失去视力,她的鼻骨与口腔也未发育成形,导致五官扭曲。
  • 美香也一度感受到育儿压力。
    美香也一度感受到育儿压力。
  • 以前每次外出时,美香都会用帽子盖著千璃的脸孔。
    以前每次外出时,美香都会用帽子盖著千璃的脸孔。
  • 更试过抱著千璃到酗台,打算带著女儿轻生。
    更试过抱著千璃到酗台,打算带著女儿轻生。
  • 后来是女儿一个举动,拯救了母女俩。
    后来是女儿一个举动,拯救了母女俩。
  • 美香提到如何放下轻生之念时,一度眼泛泪光。
    美香提到如何放下轻生之念时,一度眼泛泪光。
  • 美香拍下不少片段,纪录女儿成长点滴。
    美香拍下不少片段,纪录女儿成长点滴。
  • 美香拍下不少片段,纪录女儿成长点滴。
    美香拍下不少片段,纪录女儿成长点滴。
  • 美香认为女儿尚在她的腹中时,已有生存下去的念头。
    美香认为女儿尚在她的腹中时,已有生存下去的念头。
  • 她于是也尽力帮助女儿活下去。
    她于是也尽力帮助女儿活下去。
  • FCI Weekly Catch 节目截图
    FCI Weekly Catch 节目截图
  • FCI Weekly Catch 节目截图
    FCI Weekly Catch 节目截图
  • FCI Weekly Catch 节目截图
    FCI Weekly Catch 节目截图
  • FCI Weekly Catch 节目截图
    FCI Weekly Catch 节目截图
  • FCI Weekly Catch 节目截图
    FCI Weekly Catch 节目截图
  • 千璃小时候,妈妈会轻拍她的脸庞。
    千璃小时候,妈妈会轻拍她的脸庞。
  • 再抓著女儿的小手,让她感受妈妈的存在。
    再抓著女儿的小手,让她感受妈妈的存在。
  • 千璃长大了,妈妈仍会这样做。
    千璃长大了,妈妈仍会这样做。
  • 千璃有3个弟弟妹妹。
    千璃有3个弟弟妹妹。
  • 3个弟妹都很喜爱姐姐。
    3个弟妹都很喜爱姐姐。
  • 手足感情融洽。
    手足感情融洽。
  • 千璃在美国一所特殊教育机构上学。
    千璃在美国一所特殊教育机构上学。
  • 千璃在学校学习生活技能。
    千璃在学校学习生活技能。
  • 千璃在学校学习生活技能。
    千璃在学校学习生活技能。

小生命到来是一场祝福,即使孩子不幸身患残疾,许多父母仍愿意付出不离不弃的爱,照顾栽培孩子。一名定居美国的日籍妈妈18年前迎来首个孩子,却发现女儿患有罕见病「无眼球症」,头骨发育不全,致呼吸困难兼有语言障碍,令妈妈大受打击,曾打算跟女儿轻生。多年过去了,母女俩在家人支持下克服重重难关,最近妈妈再受访忆述这段育儿经历,感动人心。

据日本媒体《NEWSポストセブン》报道,现年51岁的日籍女子仓本美香曾经是一位空姐,2001年她辞职随丈夫到美国纽约创业及定居,并在2003年诞下长女千璃。在女儿出生一刻,丈夫原本想拍照纪念,却被医生阻止,并即时叫嚷:

「She cannot open her eyes.(她不能睁开眼睛。)」

后来千璃经诊断,证实患有每12万人才有一例的罕见病「无眼球症」,除了失去正常视力外,她的鼻骨与口腔也未发育成形,心脏更有一个9毫米大小的破洞,亦因喉咙扁桃腺肥大而出现呼吸障碍,五官扭曲,异于常人。

女儿的先天缺陷令妈妈美香感到相当沮丧,旁人异常目光亦令她难以接受,每次外出都会用帽子盖著千璃的脸孔。当千璃在深夜哭喊时,美香为免影响邻居,更试过抱著千璃到天台,并一度打算带著女儿轻生:

「我曾想过和女儿一起跳下去,大概会轻松点吧?」

然而,在对女儿未来感到绝望的同时,也是千璃给了美香一丝希望。有天,美香播放著自己最喜欢的组合DREAMS COME TRUE的歌,千璃居然兴奋地踢腿,甚至发出哈哈笑声,令美香突然有所感悟:

「突然觉得怀著千璃照超音波时,她总是遮著脸,才没发现她患病。应该是因为这个孩子在告诉我:「妈妈,我想来到这个世界上。」当时我对自己的自私充满歉意。」

为了治疗女儿,美香和丈夫达成共识,让女儿接受「义眼」手术,以避免她的脸部骨骼萎缩。但由于即使手术成功,千璃依然无法获得视力,加上前后需动刀30多次,治疗过程艰辛痛苦,每次手术又花费高昂,由数万到数百万元不等,种种原因都令仓本一家陷入矛盾中。

所幸千璃其后在父母、弟妹陪伴下捱过一个又一个难关,并在美国一所特殊教育机构上学,今年迎来18岁生日。

妈妈美香后来也将这段育儿经历结集成书,感谢女儿来到世上,也表示由于照顾女儿千璃,令他们开始思考生存的意义,以及幸福究竟是甚么。

资料来源: Topick.hket

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相关标签 - 健康问题,罕见病,生死教育,治疗,残疾,正能量,手术,医生,美国,日本 健康问题,罕见病,生死教育,治疗,残疾,正能量,手术,医生,美国,日本



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