【新闻追踪】冰桶热潮退 渐忘渐冻人

患者叹支援不足 月花万元吊命家庭负担大

早前物理学大师霍金与《海绵宝宝》作者希伦伯格离世，两人皆是渐冻人症(MND)患者，令这罕见疾病再惹关注。随着冰桶筹款挑战热潮过去，本港渐冻人症患者的困境渐被遗忘，有末期患者指政府支援不足，只能靠病人组织补贴购买电动轮椅及聘用外佣等开支；就连外佣告假回乡，患者需入住暂托院舍，亦要等近半年至最后一刻始获收留。病人组织促请政府增加津贴及政府暂托宿位名额，不应将支援患者的责任交由病人组织「孭飞」。 ■图 / 文：香港文汇报专题组

曾任九巴维修员的64岁李先生，4年前患上俗称渐冻人症的运动神经元病(MND)后暴瘦只馀下约100磅，四肢仅右手能勉强提起，要长期卧床借助呼吸机维生。李日常起居要依靠外佣照顾，其太太与两名女儿需打工分担生活开支。

最近外佣约满需告假回乡1个月，虽然李在半年前已申请不同政府资助的暂托院舍暂住，但遭不少院舍拒诸门外，几经辛苦找到两间合共收留廿多天，但还馀4天没着落，幸他上月到医院覆诊时，驻院心理学家得悉其忧虑，安排入住医院。

租呼吸机靠团体补贴

李坦言，确诊患上此症后，心情低落，常彻夜难眠。除了病患困扰外，沉重生活开支更令他难捱。渐冻人症无药根治，病人多靠中药补身，李每月针灸连中药及营养奶等开支近1万元，两部呼吸机月租数千元，每月电费3,000元，再加外佣费，扣除政府3千多元伤残津贴，以及关爱基金资助租用医疗仪器和消耗品共5,000元特别津贴，仍需月孭1万元开支，家人非常吃力。

李批评政府支援不足，如非获病人组织香港肌健协会补贴购买电动轮椅、租用呼吸机等，以及获家人及教友扶持，「好难撑到依家！」他希望趁馀生呼吁当局投放更多资源，协助罕有病患者纾困。

病友盼政府资助聘外佣

同样需要外佣照顾起居的49岁胡先生，于2011年患上渐冻人症，现靠肌健协会补贴外佣薪金，惟因中介公司没做好培训，先后换了两名外佣，直至现任外佣才达要求。胡指外佣对病者非常重要，盼政府可资助病友聘外佣。

香港肌健协会高级组织干事苏美英称，不少渐冻人症患者因长期用呼吸机，须聘外佣贴身看顾，遇外佣请假或辞工，却很难申请政府暂托宿位。

她批评政府对病友支援不足，协会每年要资助病友租呼吸机、聘用外佣及购买电动轮椅等使费，「就系因为政府做唔够，要等我哋呢啲病人组织帮政府孭飞。」她希望政府可放?津贴申请门槛，并尽早为罕见病定义，才能规划适切的援助。