【新聞追蹤】冰桶熱潮退 漸忘漸凍人

患者嘆支援不足 月花萬元吊命家庭負擔大

早前物理學大師霍金與《海綿寶寶》作者希倫伯格離世，兩人皆是漸凍人症(MND)患者，令這罕見疾病再惹關注。隨着冰桶籌款挑戰熱潮過去，本港漸凍人症患者的困境漸被遺忘，有末期患者指政府支援不足，只能靠病人組織補貼購買電動輪椅及聘用外傭等開支；就連外傭告假回鄉，患者需入住暫託院舍，亦要等近半年至最後一刻始獲收留。病人組織促請政府增加津貼及政府暫託宿位名額，不應將支援患者的責任交由病人組織「孭飛」。 ■圖 / 文：香港文匯報專題組

曾任九巴維修員的64歲李先生，4年前患上俗稱漸凍人症的運動神經元病(MND)後暴瘦只餘下約100磅，四肢僅右手能勉強提起，要長期臥床借助呼吸機維生。李日常起居要依靠外傭照顧，其太太與兩名女兒需打工分擔生活開支。

最近外傭約滿需告假回鄉1個月，雖然李在半年前已申請不同政府資助的暫託院舍暫住，但遭不少院舍拒諸門外，幾經辛苦找到兩間合共收留廿多天，但還餘4天沒着落，幸他上月到醫院覆診時，駐院心理學家得悉其憂慮，安排入住醫院。

租呼吸機靠團體補貼

李坦言，確診患上此症後，心情低落，常徹夜難眠。除了病患困擾外，沉重生活開支更令他難捱。漸凍人症無藥根治，病人多靠中藥補身，李每月針灸連中藥及營養奶等開支近1萬元，兩部呼吸機月租數千元，每月電費3,000元，再加外傭費，扣除政府3千多元傷殘津貼，以及關愛基金資助租用醫療儀器和消耗品共5,000元特別津貼，仍需月孭1萬元開支，家人非常吃力。

李批評政府支援不足，如非獲病人組織香港肌健協會補貼購買電動輪椅、租用呼吸機等，以及獲家人及教友扶持，「好難撐到依家！」他希望趁餘生呼籲當局投放更多資源，協助罕有病患者紓困。

病友盼政府資助聘外傭

同樣需要外傭照顧起居的49歲胡先生，於2011年患上漸凍人症，現靠肌健協會補貼外傭薪金，惟因中介公司沒做好培訓，先後換了兩名外傭，直至現任外傭才達要求。胡指外傭對病者非常重要，盼政府可資助病友聘外傭。

香港肌健協會高級組織幹事蘇美英稱，不少漸凍人症患者因長期用呼吸機，須聘外傭貼身看顧，遇外傭請假或辭工，卻很難申請政府暫託宿位。

她批評政府對病友支援不足，協會每年要資助病友租呼吸機、聘用外傭及購買電動輪椅等使費，「就係因為政府做唔夠，要等我哋呢啲病人組織幫政府孭飛。」她希望政府可放?津貼申請門檻，並盡早為罕見病定義，才能規劃適切的援助。