「罕友」照顾 - 香港罕见疾病联盟

截至目前全球已发现超过7,000多罕见疾病，每个国家对罕见疾病的定义都不尽相同，欧盟的罕病定义是每2000人内少于1人患上的疾病（即1:2000），而台湾则是1：10000。而世衞估计，全球约有4亿人患有罕见疾病，即大约每15个人便有1人。

八成罕见疾病与家族遗传有关系，也有少数为基因突变引发，而世上仍有许多病因未明的未确诊怪病患者，都是潜在的「罕友」。大病、小病，世上每个人都经历过，而罕见病当中不为人知的辛酸又有谁能懂？又有谁愿意关心「罕友」的需要？

香港罕见疾病联盟深知一众「罕友」在生活上的困难、限制与挑战，所以连系全港不为人知的「罕友」，听取他们的心声和需要，并为他们争取医疗权益，使这些「罕友」有尊严地生活，活得更舒适自在。

罕盟创立于2014年12月，是一个非牟利自助组织，由罕见疾病患者及照顾者带头成立，致力进行罕病公众教育，为罕病群体充权赋能，推动政策研究，以及争取权益保障的病人组织。

时至今日，罕盟共有487名会员，涵盖146种罕见病，除罕友、家属及照顾者外，亦有医生、社工、专业人士及关注「罕友」的持份者参与同行。

各界合作交流

罕盟一直致力改善「罕友」在医院和社会上的待遇，以及提升其生活质素，期间为罕友倡议权益及能力建设，也会为罕友开办各式讲座活动。联盟不止步于与罕友保持关系，更积极寻求多方交流与合作，希望把本港缔造成为一个和谐共融的理想都市。

罕盟倡议及传讯主任Terry 说 : 「罕盟致力增强香港罕友、照顾者及家属对罕病的认识，促进病友发挥互助自助精神，积极活出丰盛人生，亦会主动担当桥梁，团结香港罕友、家属、自助组织、医护科研人员、传媒及其他持份者，推动香港罕病的公众宣传教育工作，务求促进本港及世界各地罕病社群的沟通、谘询和合作，增强社会人士对罕病群体的关注、了解和支持。」。

至于倡议工作则包括：争取医疗机会、争取药物资助及制订整全罕病政策。在罕盟努力下，获药物名册制度列入安全网资助的罕病药物逐渐增加，同时医管局亦优化了药物建议委员会中专家小组的组成方法，更弹性处理罕病药物的申请和审核。另一边厢，针对撒玛利亚基金及关爱基金申请者的家庭定义亦在多番讨论后于2019年收窄，并进一步为申请者提供更多资产保障，使相关药物资助基金能接受更多「罕友」申请，以可负担的金额应付药物开支。

除此以外，在每年接近2月最后一天－「世界罕病日」的周末，罕盟也会举办年度活动「世界罕病日研讨会」，主题围绕罕病政策、科学与科技发展、病友组织交流等不同议题，让持份者汲取新知识，同时参与讨论交流，每年也吸引逾200人参加。近年，罕盟也积极就「香港基因组计划」反映意见，期望藉由基因科技的创新应用，帮助患者早日确诊，了解发病机理，同时为科研人员提供真实数据，促进医学研究与发展。。

真人图书教育公众

罕盟深信公众对于「罕友」的了解、认同与接纳十分重要。因此罕盟定期与医科生合办「真人图书馆」活动，安排医科生与罕友见面交流，务求在提供课本以外的宝贵知识和经验，并透过坦诚沟通让医患双方建立更紧密的关系，实现互利双赢。

开办活动 多元发展

罕盟正计划与大学义工团合作，为「罕友」带来社区导赏体验。体验是双向的，一方面是鼓励罕病家庭踏出家门体验社区，稍稍放下生活重担，扩展社交网络；一方面让义工朋友体验以「罕友」的视点踏足社区，体会「罕友」的处境、需要和感受。

在提升认知方面，罕盟定期举办「罕老师」工作坊，发掘未来罕病领袖。工作坊会邀请立法会议员、前政府官员、资深传媒从业员等教授沟通及议事技巧，提升罕友表达意见的自信，勇于为自己发声。

期望

Terry说道：「未来期望可以继续发挥助人自助精神，对内协助病友获取医疗资讯，加强罕友间的互助及消息互通。对外方面，罕盟将继续争取病人权益，加深医护及大众对罕病的认知，促进罕病科研发展。」

与其他病人组织相比，罕盟倾向专注倡议事务，避免罕病群体被社会边缘化，致力为罕病患者和家属带来更好明天。

香港无障碍心声

Terry认为香港无障碍设施已比世界各地许多先进城市相对领先，唯香港在文化教育普及方面尚待更进一步。期望藉着全面的无障碍公民教育，无障碍设施能在本港得以更充份地被正确利用，对「罕友」、轮椅朋友、伤残人士、甚至健全人士都有莫大的裨益。

如想了解更多香港罕见疾病联盟的资讯，可浏览以下网址:

https://rdhk.org/