肠造口｜患罕病医生装人工肛门不自卑 穿泳衣展示造口袋勉励同路人

不少患肠道疾病的患者，术后因无法自然排便需安装俗称为「人工肛门」的肠造口，并长期戴上造口袋，以收集排泄物。不少造口患者因身体缺憾感自卑，甚至遭受他人白眼。日本广播协会（NHK）最近进行拍摄一段纪录片，访问一名安装了人工肛门的内科医生，她在节目中勇敢公开自已是造口患者，让大众更了解患者的生活，盼以自身经历鼓励同路人。 受肠道问题困扰多年 38岁安装人工肛门 现年42岁的Emma Otsuji Pickles是一名内科医生，同时是一位单亲妈妈，育有8岁儿子。早前Emma主动联络节目编导，希望以纪录片形式记录她的故事，让大众理解造口患者的辛酸。 Emma从十多岁开始便无法自然消化及排泄，曾经住院接受治疗近20次。直至38岁那年，她被诊断出患上罕见病慢性假性肠阻塞，在2019年9月装上人工肛门，从此改变一生，她形容：「我觉得我的生命获得了延续，之前有十多年无法正常进食，我终于看到了一线曙光，感觉造口就像是我的救世主。」 造口患者因为失去肠道功能或切除部分肠道后，无法从肛门排便或排气，需要在腹部安装造口，以作排泄。由于人工肛门没有肌肉，无法控制排泄，因此需要安装造口袋收集粪便。对于造口患者而言，造口袋是不可或缺的日常用品。 安装造口后 生活大巨变 虽然安装造口令她的生命得到延续，不过生活上有不少地方要妥协，例如以前的衣服不能再穿、只能穿著男生的四角内裤等；由于Emma做过切除胃部手术，故她无法进食正常食物，只能喝汤或流质食物。 Emma坦言，虽然内心期盼有「第二春」，却担心无人会接受另一半是造口患者，「不知道有谁会喜欢一个身上带著造口袋的人，感觉自己的身体已经没有魅力。」她更曾因太在意别人眼光，以致长期足不出户。幸好有儿子的陪伴，她才渐渐走出困境，「虽然有很多事情我都做不到，但他都会因为我而感到骄傲，儿子的存在对我而言非常重要。」 社会对造口患者误解 虽然部分公共厕所设有「多功能洗手间」，门口亦有标示可供造口患者使用的标签，让他们可在内处理造口袋的排泄物，或清理被弄脏的衣物，但Emma有时会因为使用「多功能洗手间」感到尴尬,「有一次从厕所出来时外面有人等候，他们或会觉得使用时间太长，发出不耐烦声音，然而他们不知道我们身上有造口。」 遇同路人令想法改变 直至有一次，Emma在网上见到英国一名模特儿Amber，对方同样是一名造口患者，拍下一张仅穿内衣裤、造口袋外露的照片，毫不尴尬地展示戴著造口袋也可活得精彩。她又亦留意到Amber的造口袋并非全透明，从而激发她开发非透明造口袋的想法。 盼厂商生产非透明造口袋 目前日本国内流通的造口袋几乎全为透明设计，方便清楚看到袋中排泄物，确认肠道状态，Emma决定到访日本国内唯一一间造口袋生产公司，希望透过自身经历，让该公司了解造口患者真正需求。 在会面中，Emma向该公司职员展示充满粪便的造口袋，她指即使是身为医护人员的她，被别人看到造口袋内的排泄物，都非常难受，她形容：「给别人看自己的排泄物，就如同使用磨砂纸打磨自己的内心和自尊心。」 该公司销售部长了解Emma的经历后，承认公司与造口患者的沟通不足，决定研发不透明造口袋Emma认为，造口患者不应把「人工肛门」当作人生耻辱，相反应该视为获得生命延续的勋章,「事实上我们已经放弃了很多东西，但是我想告诉所有造口患者，我们没有必要放弃，我们已克服了疾病。」 勉励4岁女孩 以生命影响生命 为了让更多人认识造口患者，Emma大胆拍下泳衣照并在节目内播出，成功令外界更了解造口患者的困境。节目播出后，一位造口患者的家人更联络节目组，表示4岁女儿希能与Emma见面。该名4岁女童因身患重病，在出世第二日便安装人工肛门，在节目上见到Emma前，曾经以为世上只有她一人要戴上造口袋，直至Emma的出现，令她感到非常温暖。 Emma决定到女童家见面，勉励她战胜病魔是一件值得骄傲的事，并特意送上造口袋贴纸，让女童令透明造口袋更美观。Emma表示，曾担心将自身想法加于女童身上，会令对方难以接受，但见面后她认为今次的会面是十分正确，「见到小女孩也是对我自己的一种鼓励，我非常感谢能有这样的机会。」......