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  • 腸造口|患罕病醫生裝人工肛門不自卑 穿泳衣展示造口袋勉勵同路人
    腸造口|患罕病醫生裝人工肛門不自卑 穿泳衣展示造口袋勉勵同路人
  • Emma坦言,看到自己的腸部外露時,總會有點不安的感覺。
    Emma坦言,看到自己的腸部外露時,總會有點不安的感覺。
  • Emma坦言,看到自己的腸部外露時,總會有點不安的感覺。
    Emma坦言,看到自己的腸部外露時,總會有點不安的感覺。
  • Emma 於2019年安裝了人工肛門。
    Emma 於2019年安裝了人工肛門。
  • 安裝人工造口後,無法穿著以前貼身的衣服。
    安裝人工造口後,無法穿著以前貼身的衣服。
  • 穿著男生四角褲,令造口袋穩定。
    穿著男生四角褲,令造口袋穩定。
  • 「多功能洗手間」門口標示造口患者使用的標籤。
    「多功能洗手間」門口標示造口患者使用的標籤。
  • 英國一名模特兒Amber同樣是造口患者。
    英國一名模特兒Amber同樣是造口患者。
  • Emma與開發造口袋公司開會。
    Emma與開發造口袋公司開會。
  • Emma在開發造口袋的公司上訴說造口患者的不便。
    Emma在開發造口袋的公司上訴說造口患者的不便。
  • Emma展示透明造口袋的效果。
    Emma展示透明造口袋的效果。
  • Emma勇敢挑戰拍攝泳衣照,讓大眾了解造口患者的辛酸。
    Emma勇敢挑戰拍攝泳衣照,讓大眾了解造口患者的辛酸。
  • Emma勇敢挑戰拍攝泳衣照,讓大眾了解造口患者的辛酸。
    Emma勇敢挑戰拍攝泳衣照,讓大眾了解造口患者的辛酸。
  • Emma勇敢挑戰拍攝泳衣照,讓大眾了解造口患者的辛酸。
    Emma勇敢挑戰拍攝泳衣照,讓大眾了解造口患者的辛酸。
  • Emma勇敢撲挑戰拍攝泳衣照,讓大眾了解造口患者的辛酸。
    Emma勇敢撲挑戰拍攝泳衣照,讓大眾了解造口患者的辛酸。
  • Emma與四歲女童見面。
    Emma與四歲女童見面。
  • Emma與四歲女童見面。
    Emma與四歲女童見面。
  • 送上造口袋貼紙。
    送上造口袋貼紙。

不少患腸道疾病的患者,術後因無法自然排便需安裝俗稱為「人工肛門」的腸造口,並長期戴上造口袋,以收集排泄物。不少造口患者因身體缺憾感自卑,甚至遭受他人白眼。日本廣播協會(NHK)最近進行拍攝一段紀錄片,訪問一名安裝了人工肛門的內科醫生,她在節目中勇敢公開自已是造口患者,讓大眾更了解患者的生活,盼以自身經歷鼓勵同路人。

受腸道問題困擾多年 38歲安裝人工肛門

現年42歲的Emma Otsuji Pickles是一名內科醫生,同時是一位單親媽媽,育有8歲兒子。早前Emma主動聯絡節目編導,希望以紀錄片形式記錄她的故事,讓大眾理解造口患者的辛酸。

Emma從十多歲開始便無法自然消化及排泄,曾經住院接受治療近20次。直至38歲那年,她被診斷出患上罕見病慢性假性腸阻塞,在2019年9月裝上人工肛門,從此改變一生,她形容:「我覺得我的生命獲得了延續,之前有十多年無法正常進食,我終於看到了一線曙光,感覺造口就像是我的救世主。」

造口患者因為失去腸道功能或切除部分腸道後,無法從肛門排便或排氣,需要在腹部安裝造口,以作排泄。由於人工肛門沒有肌肉,無法控制排泄,因此需要安裝造口袋收集糞便。對於造口患者而言,造口袋是不可或缺的日常用品。

安裝造口後 生活大巨變

雖然安裝造口令她的生命得到延續,不過生活上有不少地方要妥協,例如以前的衣服不能再穿、只能穿著男生的四角內褲等;由於Emma做過切除胃部手術,故她無法進食正常食物,只能喝湯或流質食物。

Emma坦言,雖然內心期盼有「第二春」,卻擔心無人會接受另一半是造口患者,「不知道有誰會喜歡一個身上帶著造口袋的人,感覺自己的身體已經沒有魅力。」她更曾因太在意別人眼光,以致長期足不出戶。幸好有兒子的陪伴,她才漸漸走出困境,「雖然有很多事情我都做不到,但他都會因為我而感到驕傲,兒子的存在對我而言非常重要。」

社會對造口患者誤解

雖然部分公共廁所設有「多功能洗手間」,門口亦有標示可供造口患者使用的標籤,讓他們可在內處理造口袋的排泄物,或清理被弄髒的衣物,但Emma有時會因為使用「多功能洗手間」感到尷尬,「有一次從廁所出來時外面有人等候,他們或會覺得使用時間太長,發出不耐煩聲音,然而他們不知道我們身上有造口。」

遇同路人令想法改變

直至有一次,Emma在網上見到英國一名模特兒Amber,對方同樣是一名造口患者,拍下一張僅穿內衣褲、造口袋外露的照片,毫不尷尬地展示戴著造口袋也可活得精彩。她又亦留意到Amber的造口袋並非全透明,從而激發她開發非透明造口袋的想法。

盼廠商生產非透明造口袋

目前日本國內流通的造口袋幾乎全為透明設計,方便清楚看到袋中排泄物,確認腸道狀態,Emma決定到訪日本國內唯一一間造口袋生產公司,希望透過自身經歷,讓該公司了解造口患者真正需求。

在會面中,Emma向該公司職員展示充滿糞便的造口袋,她指即使是身為醫護人員的她,被別人看到造口袋內的排泄物,都非常難受,她形容:「給別人看自己的排泄物,就如同使用磨砂紙打磨自己的內心和自尊心。」

該公司銷售部長了解Emma的經歷後,承認公司與造口患者的溝通不足,決定研發不透明造口袋Emma認為,造口患者不應把「人工肛門」當作人生恥辱,相反應該視為獲得生命延續的勳章,「事實上我們已經放棄了很多東西,但是我想告訴所有造口患者,我們沒有必要放棄,我們已克服了疾病。」

勉勵4歲女孩 以生命影響生命

為了讓更多人認識造口患者,Emma大膽拍下泳衣照並在節目內播出,成功令外界更了解造口患者的困境。節目播出後,一位造口患者的家人更聯絡節目組,表示4歲女兒希能與Emma見面。該名4歲女童因身患重病,在出世第二日便安裝人工肛門,在節目上見到Emma前,曾經以為世上只有她一人要戴上造口袋,直至Emma的出現,令她感到非常溫暖。

Emma決定到女童家見面,勉勵她戰勝病魔是一件值得驕傲的事,並特意送上造口袋貼紙,讓女童令透明造口袋更美觀。Emma表示,曾擔心將自身想法加於女童身上,會令對方難以接受,但見面後她認為今次的會面是十分正確,「見到小女孩也是對我自己的一種鼓勵,我非常感謝能有這樣的機會。」

資料來源: 晴報

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